関西へ来てから間もなくなので、もう15～6年飲み続けている家じゅう大好きなブラックティー。
いつもは500mlの瓶入りで470円だったかな～？
売っているお店は限られていて、普通のスーパーには置いていません。
しばらく切らしていたので「また買っといて」と息子二人からリクエストがありました。
でもこれ結構高いし すぐなくなっちゃうんですよね。
それで調べたら 1000mlの紙パック＝牛乳パックと同じ＝お徳用があったので、それを注文しました。
ちょっとしたお礼にも使えるし、これを飲んで嫌いと言う人にはまだ会ったことがないので、
自信を持って人にもお勧めできます
恒例のhanaちゃんチェックとhanaちゃん記念撮影。
そして 約2か月ぶりに検査へ病院へ。
月に一回のペースでてんかん発作はあるものの、この日の朝にもまた発作が起きてしまったものの、
心配な虚脱や長時間発作は最近はなく、他の調子も良かったので、
こんな長い間(2か月)病院にいかずに過ごせたのは初めて。
薬もなくなってきたのと、爪も伸びてきたし、今日は検査も含めてやってきました。
家は暑い…
粉薬はてんかん発作のフェノバール。1袋が約半月分。
錠剤は蛋白喪失性腸症のステロイド。これで2か月分。
お母さんの使ったものはなんでも抱え込んでしまう可愛いhana。
この日の検査結果で、アルブミンの数値が2.0に下がっていました。
しばらく2.3を維持していたのにいやだなー。
先生も、ちょっといやだけど まだすぐにどうこうするより様子を見よう。
去年も今頃ちょっと下がってたね。
周期的なもので また上がることも考えられるし、
これよりも下がったらやっぱりステロイドも増やさないといけないし、
てんかんの薬とのバランスが難しいけど、もう少し様子をみましょうとのこと。
ブログに時々メッセージをくれているココアままさんという方のココアちゃんは、
hanaと同じ、てんかんと蛋白喪失性腸症の両方を持っているわんちゃんでした。
この2日ほど前に久しぶりにメッセージをくれたココアままさん。
その前日にココアちゃんが4歳の命を終えたとの連絡でした。
hanaと同じ病気、ココアちゃんの方が数値が悪いことは聞いていましたが、
hanaも1.6になっても頑張って復活できたから、何度も危ないと言われても乗り越えてきたから、
ココアちゃんも大丈夫と信じていました。
同じ病気で亡くなったことはとてもショックだったし、4歳という年齢にも涙が止まりませんでした。
先生にも「症状がないから 見た目なんら普通の子と変わらなくて、血液検査でないとわからない。
だけどhanaはずっと綱渡りしてるんだよ。
よくここまでこれたというぐらい、生きているのが奇跡なぐらい。
いつもカルテを見直すんやけど、子宮卵巣の手術、本当にあの時でよかったといつも思うよ。
あのあと蛋白喪失性腸症にかかってしまって、それからだったら難しかった。
不思議にうまいこと危ない橋を渡ってこれてる。」
そう言われ、ココアちゃんもそうであってほしかった。
hanaはもうすぐ11歳になります。
ココアちゃんのことも胸にあるし、今回数値が悪かったことが心配で
でも心配できることは生きている証で、それが幸せなんだって思う。
momoママがいつか言ってた、『一生に1回だけ、必ずみんなに平等に訪れるおわかれ』
あぁそうだな、そうなんだよなって、
この言葉はいつも胸にあって 灯台のように立っています。
元気な状態は長続きはしないけど、発作のたびに私の寿命も縮まる思いだけど、
心配できることが安心でもあります。
ココアままさん、また時々お話しにきてくださいね。
いつでも嬉しくお待ちしていますよ。
