全身性エリテマトーデス

私が2017年に私が発症した病名、それは全身性エリテマトーデススという膠原病の一種だ。

SLEとも呼ばれる難病指定を受けている病気だ。

このSLEは全身のありとあらゆる箇所に炎症を起こす自分の免疫機能が自分を攻撃する病気なのだが、私は運悪く、まるで交通事故に遭ったと捉えたら、楽なのでそうすることにしているが、私は脳がやられたのである。　

そのせいで意識が３ヶ月なくなり、後遺症もいろいろある。

脳血管炎というやつだ。

脳梗塞と脳出血を併発した感じだ。

意識がなくなってはじめて、SLEと診断されたのだが最初は同じ膠原病のシェーグレン症候群の疑いと診断を受けていた。

そのくらい判断が難しい病気なのだ。

後遺症は左半身麻痺、発音が正しくできず相手に言ってることがほとんど伝わらない、構音障害、それから飲み込みが難しくすぐ、むせる嚥下障害。(構音障害のある人は多くが嚥下障害も抱えています)それと、高次脳機能障害。これはぐぐっていただいた方がよりいいと思いますがほんと人それぞれで症状が違います。

私の場合は笑いと泣きの感情が大袈裟に出ることと、軽度の注意障害という集中力が維持できないと言えば簡単な説明になりますが、それがあります。　

そのせいで、車の運転免許の更新は控えるようにと言う医者もいます。

この運転免許に関しては一悶着あったので、それはまたおいおい。。　

身体障害者手帳は一番重度の1級です。

歩く時に杖も装具も使用していません。

ですが、1人でバスも電車も乗れるので、これで一番重度だったら寝たきりの方はどうなるんやろう？て思うのですが。。

まあ、そんないろいろの後遺症を抱えていても、日々いろんなできごと、嬉しいことも悲しいことも、全部生きてるから経験できるんや！と生きてることの尊さを感じながら日々生きています。