When I’m sixty-four（プロローグ&コンテンツ）

僕はファブリ病（ライソゾーム病の一種）という国指定の特定疾患（いわゆる難病）で、それが元で腎不全になり、先日不整脈で倒れてICD（植込み型除細動器）を装着する身になりました。
慢性腎不全に続いて慢性心不全も去年の夏に判明（今回の手術とは場所が違う）。“不全”だらけの珍しい人間となりました。
この病気の平均寿命は43〜45歳ぐらいだそうで、今年還暦になる僕は、ふつうで言えば100歳ぐらいまで生きているようなものなのだとか。
先日は透析中に不整脈が起きたにも関わらずICDが作動せず、結局外部から？の電気ショックを浴びて生き返りました。
そこで、いつ死んでも悔いを残さないように、先日、家族にはLINEでお別れをしました。
考えてみれば、事故なんかで死に目にも会えない人が多いなか、生きているうちに愛する人にお別れができたのは、とても幸運なことだったと思います。
いまは、せめて64歳まで生きられたらいいと願うのと、ファブリ病がどういうものか、特に街の小児科程度には診断がつかないと思うので、多くの人に知ってほしいと思ってこのシリーズを始めることにしました。いつまで続けられるかは僕自身にも分かりませんが、生きている限りは情報を発信していこうと思います。
（つづく）

23.01.26 追記
今日、配偶者といっしょに主治医・ソーシャルワーカーなどを交えた説明＆話し合いに参加して、助かりそうな場合は処置するが、無駄な延命措置はしないという取り決めを交わしてきた。

CONTENTS
When I’m sixty-four（プロローグ&コンテンツ）
When I’m sixty-four（１）はじめに
When I’m sixty-fou（2）子どものこと
When I’m sixty-fou（3）仕事のこと（その１）
When I’m sixty-fou（4）仕事のこと（その2）
When I’m sixty-fou（5）仕事のこと（その3）
When I’m sixty-fou（6）「福岡の日本史」のこと
When I’m sixty-fou（7）ビートルズのこと
When I’m sixty-fou（8）もう一つの難病
When I’m sixty-four（9）蒙古襲来のこと
When I’m sixty-four（10）アビスパのこと
When I’m sixty-four（11）ちゃんぽん・皿うどんのこと
When I’m sixty-four（12）好きな料理屋さん
When I’m sixty-four（13）日本語のリズム
When I’m sixty-four（14）ブラックな職場
When I’m sixty-four（15）ラーメンのはなし
When I’m sixty-four（16）人工透析のはなし（その１）
When I’m sixty-four（17）人工透析のはなし（その２）
When I’m sixty-four（18）断定の助動詞
When I’m sixty-four（19）音楽サブスプリクションは嫌いだ
When I’m sixty-four（20）アビスパ福岡後援会VOYAJ1支部
When I’m sixty-four（21）「最近」と「近頃」
When I’m sixty-four（22）専門学校の非常勤講師
When I’m sixty-four（23）一人称のこと
When I’m sixty-four（24）ファブリ病と患者団体
When I’m sixty-four（25）そういや癌のこと
When I’m sixty-four（26）嚥下のこと
When I’m sixty-four（27）明日転院
When I’m sixty-four（28）地域包括ケア病棟とは
When I’m sixty-four（29）病室からの風景
When I’m sixty-four（30）リハビリのこと
When I’m sixty-four（31）プライムビデオのこと
When I’m sixty-four（32）エムラクリームのこと
When I’m sixty-four（33）アプリのサブスクリプション
When I’m sixty-four（34）配膳のこと
When I’m sixty-four（35）病院よもやま
When I’m sixty-four（36）クルマのこと
When I’m sixty-four（37）通信環境のこと
When I’m sixty-four（38）ラジオのこと
When I’m sixty-four（39）山のこと
When I’m sixty-four（40）四者会談
When I’m sixty-four（41）J1開幕
When I’m sixty-four（42）靴でリハビリ
When I’m sixty-four（43）ラジオのこと（その２）
When I’m sixty-four（44）朝ドラのこと
When I’m sixty-four（45）透析病院が決まらない
When I’m sixty-four（46）退院のメド
When I’m sixty-four（47）携帯電話の番号
When I’m sixty-four（48）ラジオ番組のはなし
When I’m sixty-four（49）新しい透析病院
When I’m sixty-four（50）慣れないカレンダー
When I’m sixty-four（51）脳梗塞と禁煙
When I’m sixty-four（52）編集の仕事
When I’m sixty-four（53）屋上庭園で見つけた変な植物
When I’m sixty-four（54）復活の予告
When I’m sixty-four（55）三台（代）目ラジオ
When I’m sixty-four（56）裏声でトランシーバー
When I’m sixty-four（57）エピローグ