この先を、生きて行く

難病の子もいる日常

結果

2018-03-15 23:52:09 | 肺高血圧
心臓カテーテル検査、無事終わりました。

結果は「変わり無し」とのこと。

・・・変わり無し。

うすうすわかっていた。でもウプトラビ・・他の人には効果はあるけど、私(じゃないけど)には効かないということ・・?悪化ではないのでよしとはするけれど、やっぱりダメだったかーと落胆してしまう。一番期待していた薬もダメ。じゃあ何なら効くわけ?

・・・と、毒づいてしまう。

一応朗報かどうかはわからないけれど、エコーの値とカテーテルの値がほぼ同じらしいので、エコーを信じていいのかな、と(カテは頻繁にしなくて大丈夫かな?)。

この結果を踏まえて、薬の変更は無し。

ただ、やはり自分の事は自分で管理できる方がいいので、下宿の近くの病院(通ってる大学の付属病院)に転院することになりました。

病院は以前登録していたのでいいのですが、薬局も特定医療費受給者証の指定医療機関名に追加しなくてはならないので大変面倒臭い。が、しますよ!どこの薬局がいいか、遠隔操作(ネット)で決めます。そして保健所に明日でも行ってきます。

薬もですが在宅酸素もあるし、引き継ぎに漏れがないか心配。

月一でコンスタントに授業も休まねばならないし、大丈夫かなーと色々な事が心配。

まぁやってみなくてはわからない!とりあえずこの流れに身を委ねてこの先を行きます。