時折り冷たい北風が吹きますが陽射しが暖かく思ったほど寒く感じません。
来週から最低気温はマイナス予報です。
物価高騰で電気代と灯油と暖房費が重く生活にのしかかります。
灯油は宅配より店頭の方が20円/L以上安いのでストーブ用は今シーズンから店頭で購入してます。
冬は月にドラム缶1本分(200L)は使うのでこの差は大きいです。
正直に税金納めているので公務員と同じように県民にも寒冷地手当を支給してもらいたいものです。
ギラン・バレー・症候群1/2より続く↓
ギラン・バレー・症候群(GBS)闘病記の2回目(最終回)です。
立位そして歩行（発症から18週～21週）
平行棒の歩行訓練は腰痛の危険をはらんだ患者だったので、ＰＴの先生は非常に神経を使ったそうです。腰に負担をかけず立位の筋力を付けるために、チルドテーブルでのスクワットが３週間続きました。ハイハイができるようになりました。長足装具のロックを外しても膝折れしないまで筋力がつきました。
そしてとうとう車椅子から平行棒に捉まって立ち上がりが出来ました。それから1週間ほどで平行棒に掴まり、ふらふらと歩きました。周囲の人からの「立てば歩ける」という言葉は本当でした。歩行訓練は尖足防止と足首補強のサポーターを付け転倒しないように気をつけました。足首に比べつま先が全く動かないので、イメージトレーニングを自主トレに加えました。仕事でパソコンは必須なのでノートＰＣを取り寄せキーボード操作を開始しました。
ひたすら歩く（発症から22週～26週）
足首にサポーターを付け暇さえあれば病棟の廊下の壁にもたれスクワットしました。週をおって足首に体重に負けない力がついてくるのが分かりました。ＰＴはロフストランド杖の歩行訓練を始めました。リハビリの単位だけでは時間が足りないので、平行棒で自主トレをしました。ＯＴは基本動作からネクタイ締め、ワイシャツのボタン留めと、職場復帰を前提とした内容になりました。食事は意識してスプーンを止めて箸を使うようにしました。手は使うほど良くなった感がします。紙コップも変形しなくなりました。気がつくと手の痺れは指先を残すだけとなっていました。
3回目となる定期検査の結果に期待しましたが、神経伝導は反応がなく腱反射は消滅したままでした。それでも歩けるのは運動機能がリハビリによって回復したとの診断でした。
退院に向けて（27週～32週）
つま先が上がるようなって、歩きやすくなりました。行動範囲が広がるにつれ、ロフストランド杖はかさばるようになったので、通常のグリップ杖に変更しました。平坦な場所は歩幅を大きくとりました。手すりを伝い階段の昇降の練習をしました。職場にはエレベータが無く、階段の昇降は復帰の条件でした。生活面はほぼ自立できたので、退院して車の運転の練習と自宅療養することにしました。
現在（発症から１年）
月に一度の診察と外来リハを受けています。薬を服用していますが、足首から先は痺れと冷えの混在した感覚が続いており、まだ走れません。そして何より想像以上の疲れです。体力は発症前の6割といったところですが、デスクワークはフルタイムを無理せずこなせるようになりました。
リハビリがとても大事ですが無理して頑張らずにマイペースで前向きに励んでください。
（平成21年3月 記 ）
※リヒカ（離被架）：ベッドに取り付けて、病人の患部に布団などが直接触れないように支える枠。
私は10年以上前に聞いた事もない病名を告げら即日入院しました。
今でも年間1000人以上の方がGBSに罹患されています。
過去に関連サイトに掲載した闘病記に一部加筆訂正し再掲載させていただきます。
今まさにこの病気と向き合っている患者さんへ少しでも参考になれば幸いです。
文字数の関係で2回に分けて掲載します。
〔発症時＝平成２０年３月、男性、開発エンジニア〕
神経痛を併発し寝たきり状態となりましたが、ベテランの医師、療法士と看護師の方々が連携して治療にベストを尽くしてくださり、10ヶ月後に職場復帰できました。
入院中は、同じＧＢＳの患者さんが予後や生活面でどうされていたか、とても気になりました。その時の心境に立ち、私の治療と予後の経緯について報告させていただきます。
ＧＢＳと闘病中の患者さんに少しでも参考にしてくださればとの思いで、記憶をたどりました。
発症前夜 （2008年3月上旬）
10日ほど風邪をひいており、背中の関節が痛みました。冬だというのに手のひらが発汗し、両足に軽い痺れを感じました。思い当たるふしは、冷凍そばセットの鴨肉が半生だったのを記憶しています。しかし、下痢はなかったので、原因はよくわかりません。ただ、仕事は多忙で精神的にもストレスを感じていたのは確かです。
発症
早朝、足先まで痺れを感じ、かかりつけの医院に診てもらったところ、平熱だが血圧が210mmHgと、風邪にしては症状がおかしいということで、総合病院の神経内科を紹介されすぐ行くようにと言われました。総合病院に着くと待ち時間無しで通され、ＭＲＩ検査、骨髄液検査、神経伝導検査の結果、ほぼＧＢＳに間違いないという診断で、即日入院しました。その日の夜からガンマグロブリンとステロイドを交互に計5日間、点滴投与しました。まだ、この時は歩行器でトイレに行ける状態でした。
神経痛を併発 （発症から6日～2週）
腰痛で夜も寝られない状態が続きました。痛み止めは8時間置きの飲み薬と4時間おきの注射ですが、しばらくするとまた痛み出します。ＭＲＩ検査の結果、坐骨神経痛を併発したとわかり、麻酔科で硬膜外ブロック注射と神経根ブロック注射を週に各1回ずつしました。併行して終日ポンプを身体に装着して、硬膜外へ薬剤注入の治療を開始しましたが、次第に体力を失い、排尿はカテーテルで排便はオムツの寝たきり状態となりました。
症状がピークに達する（発症から3週～4週）
日増しに腰椎の痛みが激しくなり、血液検査の結果、高い炎症反応が出ました。早々に感染源の疑いのある注入ポンプを外して、抗生剤の点滴が2週間続きました。痺れと麻痺が上肢は両手首から先、下肢は両膝下にあり、先端にいくほど強い状態でした。また足の冷えの感覚（実際は冷えていない）に筋肉痛も加わり、電気毛布を使用しました。また食事の時にしばしば舌を噛んでしまうようになりました。金属のスプーンが持てず、軽いプラスチック製に変更しました。排便も自力で出来できなくなり、2日に一度のペースで摘便してもらいました。顔面の右半分が麻痺で垂れてしまい話しづらくなりました。
症状が安定 （発症から5週～8週）
4回目の神経根ブロック注射でようやく腰痛が解消しました。あまり長期は良くないと聞かされたので、尿道カテーテルを外してもらい、一週間ほどで尿意が戻ってきました。ＧＢＳの進行は止まりましたが、寝たきりの状態は変わりません。それでも体調の良い時は車椅子に移りたいので、遠慮なくナースコールしました。また土日はスタッフの人数が減ってしまうので、ヘルパーさんと契約して車椅子で桜咲く公園まで散歩に連れて行ってもらいました。車椅子は15分程しか座れませんが、とても気分転換になりました。
この頃、しばしば歩く夢を観ました。精神面のケアが一番求められた時期でした。治る病気と言われ、いっこうに回復しない状況に悲観しましたが、家族と相談し、リハビリ専門病院へ転院の手続きをして快方へと望みをつなぎました。
リハビリ専門病院へ転院（発症から9週～12週）
神経内科と麻酔科のあるリハビリ専門病院に転院しました。身長169cmの私の体重は74kgから55kgまで落ちていました。ＧＢＳに加え廃用症候群と診断され運動機能の回復が課題でした。ＰＴはマッサージ主体で四肢の不動を可動にすることでしたが、肉が剥がれるような痛みを伴いました。ＯＴは座りの状態を維持することでした。どちらの療法士の先生もＧＢＳの患者さんの治療経験があり、とにかく私が疲れすぎないよう配慮してくれました。身体をチルドテーブルに固定して体幹機能の回復をめざしたトレーニングも始まりました。
生活面では、まず自力で排便できることが目標でした。電動ベッドを用意してもらい、徐々に上体を起こす時間を延ばすようにしました。また手首のストレッチと足首を動かすイメージトレーニングをしました。毎日、スタッフや同部屋の患者さんと会話するうちに発音もしっかりしてきました。鏡を見ると顔面麻痺は治まったようです。下肢の痺れと冷えは相変わらずしたので、就寝時は湯たんぽを充てがいました。また布団の重みで足首が辛いので、リヒカ※でガードしました。
リハビリが本格化（発症から13週～17週）
次第に日々のマッサージの痛みにも慣れ、筋力トレーニングの時間が増えてきました。転院して１ヶ月が経過し、まだ立位はとれませんが、一日おきに歩行訓練を開始しました。長足装具をロックして、ＰＴの先生に身体を抱えられ平行棒を伝います。自主トレは三度の食事前と就寝前にゴムバンドを使用して下肢の筋力強化と尖足防止に努めました。しばらくして足首が動かせるような感覚がして、本当にミリ単位ですが動くようになりました。握力は10kgまで回復したので、プッシュアップでトランスファーボードを使用してベッドと車椅子間を移動するようになりました。ようやくオムツを外してベッド脇のポータブルトイレで用を足せるようになり、この際の移動にも使用しました。
車椅子で売店まで行くには、途中に勾配15度、20m程のスロープがあり何度かトライするうち手漕ぎで上れるようになりました。下肢、特に足首から先は力が入らないので、下りは手ブレーキですが、車椅子が暴走した時の事を考え、スロープの手すりに沿って移動しました。身なりに気を使うようになりました。起床時の毛髪の寝癖直しのタオルは洗面所で熱湯に浸し、コップの裏面を押し当てて絞りました。
毎朝、自販機でホットコーヒーを飲むのが日課となりました。紙コップの持つ箇所が変形してしまいこれが、指先の回復を計るバロメーターになりました。
市民戦争で食糧が尽きた兵士へ田舎の女性達がこの料理をふるまったとか(諸説あります)⁈
当時の再現とあってジャガイモと卵だけで作ってみました。
〔材料〕
・ジャガイモ
・卵
・塩少々
〔作り方〕
①ジャガイモは食べやすい大きさに切って水気を取り塩を少々振って10分置く
②180度の油にジャガイモを入れ揚げる
③卵は泡立てずに大まかに混ぜる
④用意したフライパンに卵そして揚げたジャガイモをいれジャガイモを少しつぶす
⑤同じ大きさの別のフライパンにひっくり返して両面を焼く
味付けは塩だけのシンプルなトルティージャです。
ジャガイモを少し潰すのがポイントです。
卵が半熟でも美味しいです。その場合、ひっくり返したら火を止め予熱だけで十分です。
クリームシチューと良く合います。
冬タイヤはスタッドレスタイヤに限る！
間違ってもオールシーズンタイヤなど履いて信州など出かけてはいけない。
少しの雪でスタックするし滑って危険だ。
今回もタイヤ交換作業時間を計測している。
去年は30分だったが今回は22分だった。(倉庫からのタイヤの搬出入は計測しない)
このペースではカーショップでバイトは無理だが(その気はない)身体能力は問題ないようだ。
交換作業で心掛けてるのは
・急いで作業しない
・タイヤローテーション(前後入替)
・交換タイヤを車の下に置く
・ボルトは規定トルクで締め付け
・最後にクルマを一周して再度トルク締め
・空気圧チェック
・一週間後に再度トルク締め
プジョーのタイヤ交換を思えば国産ミニバンはとても楽である。
それにしても寒冷地の暮らしは冬タイヤに暖房とコストがかかる。
「暖かい地域へ移動したい」寒くなるとそう思うのである。