いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~

最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、2018.3の再手術で障害を負う

手術立ち会いが決まるまで④ 今後のこと

2018-04-19 10:05:52 | 脳腫瘍(七年目の危機)
手術前後も含め9時間超、
叔母と従弟にとっても丸一日掛かりだった。
従弟は、と言うか、母方の男は呑兵衛家系で、
1月末に数十年ぶりに会った時も二日酔いだった。
「病院に来る時は、酒は残らないようにしてね」
と念押しして素面で来てもらったし、
煙草も吸うが、病院一帯が喫煙禁止区域で、
酒も煙草も飲めない点でも、大変だったと思う。
音楽活動を優先できる雇用形態で働き、
平日に希望通りの2日間休めるということだが、
手術日に来た以外に、従弟から連絡は来なかった。
「いとこなのに、冷たい」
と、入院中は思った。
病院まで30分以内と近いのに。
顔面麻痺が起きたのに(術後の説明を聞いている)。
立ち会いのお礼も、多めにしたのに。
でも日にちが経って落ち着いて、考え直した。
従弟にしたら、数十年ぶりに突然連絡が来て、
「手術の立ち会いをする」
ということで回りを固められ、
せっかくの休日前に好きなお酒も飲めず、
丸一日拘束されて煙草も吸えず、
自分の役割はきちんと果たしたぞ!
…と思っていたとしても、筋が通っている。
むしろ今回の大役を果たしてくれて、感謝すべきだ。
叔父叔母も年を取り、
私が今後、入院で親戚に頼むとしたら、
いとこになるのだが、この従弟にはもう頼めない。
実はK病院から近くに住むいとこがもうひとりいて、
件の叔母の娘である従妹が、
見舞いに来てくれた。
いとこの中では一番馴染みがあるが、
それでも滅多に会うことはないし
(うちのいとこは、お互いに交流が全くない)、
母が、
「K(従妹)はお嫁に行ったんだから、頼めないよ」
と言っており、そんなもんかと思っていたが、
見舞いに来てくれた時に2時間も話が弾み、
「叔母さんと一緒に、Kちゃんに立ち会いを
お願いすればよかったな」
と言ったら、
「そうだよ!」
そして、退院時にうちまで送ってくれると言ってくれた。
親戚も友人も、それぞれ事情や考えや相性があるから、
合わないのが当り前、合う人とのご縁を大切にしよう。
もちろん私も、出来る限りのことをする。
因みにこの従妹のことは、このブログに何度も書いた。
2016年11月に、脳動脈瘤の手術を受けたが、
その前に叔母と一緒に、うちに来て、
私の脳外科治療の話を聞いて行った。
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手術立ち会いが決まるまで③ 手術当日

2018-04-18 08:26:56 | 脳腫瘍(七年目の危機)
手術の朝、叔母と従弟は病院の玄関で待ち合わせ、
一緒に脳外科病棟に来てくれた。
具合が悪いのにひとりで家にいる母のことも心配で、
入院後2日間、不安で心細く、
叔母の顔を見た途端に、泣きそうになった。
ふたりは交互に休憩を取りながら、
ICUの待合で待ってくれた。
手術は思ったより長引き、8時間掛かり、
最後の方は、叔母も従弟も、
非常に心配し焦ったと聞いた。
術後意識が朦朧とした中で、
執刀医のY先生の、お顔が遠くに見え、
「一日経てば落ち着くんですけどね」
の言葉だけを認識できた。
後で叔母に聞いたら、
ICUでの術後の説明で、
Y先生と一緒に叔母と従弟もいたんだって。
術後の麻酔が残り朦朧としている中、
その時最も聞くべき人と言葉だけを認識したんだ。
この時に、顔面麻痺の話もされたそうだが、
私は認識できなかった。
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手術立ち会いが決まるまで② 叔母に頼んだ

2018-04-17 15:16:15 | 脳腫瘍(七年目の危機)
前回の入院中、ずっと泊まってもらった叔母(母の妹)に、
手術の立ち会いをお願いし、快諾してもらった。
その数日後、叔母から電話が掛かってきた。
「姉(私の母)が心配だから、
入院中、泊まりに行ってもいいよ」
母は少し考えると答えたが、
当然のごとく、来て貰うことにした。
但し、入院の初日からではなく、
入院3日目の手術、の立ち会いが終わった後から。
入院後3日間は、介護ヘルパー来訪と、
24時間オンコールで、母は頑張ることになった。
でも叔母が申し出てくれなければ、
二週間、介護ヘルパー来訪で頑張らざるを得なかったから、
母も私も、とても安心できた。
ところが母が、私の入院直前に風邪をひき、
喘息持ちで身体が弱っているから重症になり、
今回も治るのに1ヶ月以上掛かり、
入院初日から叔母にうちに来て貰い、
代わりに友人に、
従弟と一緒に手術立ち会いお願いしようか、
と考えた。

結局は予定通り、従弟と叔母に立ち会って貰った。
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手術立ち会いが決まるまで① 数十年ぶりに会った従兄

2018-04-17 08:09:40 | 脳腫瘍(七年目の危機)

入院前の話に戻るが、
手術立ち会いする人が決まるまでが大変で、
二転三転した。
脳外科手術は、全身麻酔で長時間、
頭を開けて、事が起きるリスクも高く、
ひとりではなく、ふたりに頼まないと。
前出の友人Bさんが申し出てくれて、
ひとりは血の繋がりがある親戚がいいと思い…
首都圏に住む叔父叔母も皆、年を取り、
ある叔父なんて、元気そのものだったのに、
70歳で半ば寝たきりの要介護になったし、
ここは「いとこ」しかいない。
ある従兄、40代後半、病院近くに住み、独身、
ミュージシャンを目指し、休みが取り易い勤務、
…頼みやすい状況だ。
但し、こどもの時以来、会っていない。
ただ、この従兄の親(私の、叔父叔母)は、
新潟に住んでいるが、年に二度は、
用事がなくても私から電話していたので、
お願いしたら、
「どうぞ、使ってやって」
と、ふたつ返事で承知してくれた。
頼むことになり、従兄から、
「顔合せも兼ねて、自分のライブに来てほしい」
とメールが来た。
1月末、風邪やインフルが流行る時期だが、
もし移っても手術まで日があるから、と、
2時間掛けて行った。
事前に、
「ライブの前か後に、一緒にゴハン食べよう」
と聞いたら、
「んー、そんな時間はないな」
当日、行ったら狭い空間で人がびっちり、
やはり咳をしている人がいる。
何組もが交代で演奏する形式で、
従兄はトップバッター、
ソロで自作の曲の弾き語り30分間、
私は素人だが、音楽はよく流し聞きしているが、
メジャーデビューできるレベルではない。
30分の演奏が終わり、従兄がしょっちゅう席を外し、
すぐに、
「まだ、ここにいる?」
と言って来た。
「〇〇ちゃん(従兄)の演奏だけ聞ければいいから、
(他の人の演奏の)途中で帰ろうかと」
「悪いんだけど、夕べ飲み過ぎて具合が悪い。
風邪がぶり返したかもしれないから、帰るわ」
この時点で、手術の立ち会いは、
この従兄と友人、ではなく、
この従兄と、他の親戚にしようと決めた。
せっかく申し出てくれた友人には、
丁重にお断りをした。

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他の友人達にも、感謝している

2018-04-15 08:41:42 | 脳腫瘍(七年目の危機)
前回の入院では、
叔父(母の弟)夫妻に、私が入院中、
手術の立ち会い含め、ずっとケアして貰ったが、
叔父の持病が悪化し時々入院、
叔母の親戚方も大変そうなので、
「今回は、頼めない」
と判断し、一時はこのブログで助けを求める程、
追い詰められてしまった。
そのことも心配され(大丈夫か~?と)、
何人もの友人が助けてくれた。

Åさん、手術の翌日に来てくれた。
口がまずいだろうと、ビタミンC豊富な飲料を持参し、
院内コンビニで、
重い2Lミネラルウォーター2本を買ってくれ、
退院までそれで間に合った。

Bさん、自ら手術立ち会いを申し出てくれ、
私の自宅まで来て母にも会い、
病院から2時間近く掛かるのに、
呼んでくれればいつでも行くと言ってくれた。

Cさん、都心在住在勤、夕方前に仕事が終わるからと、
私の入院期間中で来るのが可能な日程をくれて、
具体的に当てにすることができた。

Dさん、病院から少し遠く、男友達なので、
細々したことは頼めないと思っていたが、
「いつでも何でも、やるから、言って」
と言ってくれて、大きいこと…
手術立ち会いとか、退院時の付き添いとか、
いざとなれば頼める、と心強かった。
実際、入院前に母の具合が悪くなり、
親戚を母のケアに回して、
手術の立ち会いをお願いするかも、
と相談したら、快諾してくれた。

親戚(叔母、従弟、従妹)にも、
職場の人にも、お世話になったが、
それはまた、後日別途、書きます。
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術後一ヶ月が過ぎた、我ながらよく食べる

2018-04-10 11:38:22 | 脳腫瘍(七年目の危機)
4月1日に「就寝時に頭が痛くなる」を書いたが、
ここから10日足らず、同じ感じで少しは和らいだ。
右目の周りを額から目尻、目の下と指でなぞると、痛い。
まだ就寝時に右を下にすると痛くて、寝られない。
見た目は大分わからなくなったが、まだ腫れている。
右耳奥も時々、ピンポイントでズキッと痛い。
全く聞こえなかった右耳は、
耳穴に指を突っ込み動かすと、
わずかな音を感知するようになった。
まだまだ手術の傷は、癒えていない。
そして毎日、
(意識的に歩いているとは言え)運動量も少ないのに
よく眠り、よく食べている。
…食べ過ぎレベルだ。
そして肉も食べたくて、結構食べている。
きっと脳内の神経修復の為に、
身体が欲しているのだろう。
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リハビリ科及び脳外科外来⑥ 脳外科外来

2018-04-08 10:04:34 | 脳腫瘍(七年目の危機)
最後に主治医の診察があった。
最初にお礼を言ったが、正直…
手術した右耳奥(右小脳橋角部、か)が痛くて失聴状態、
前回の手術と同様の経過を辿るとすると、
聴力が確定するのは痛みが取れた術後3ヶ月位だから、
聴力が果たしてどうなるのかが未確定だし、
まだMR検査を受けていないので、
本当に腫瘍が全摘できたのか?と私は思っているし
(入院中担当医に聞いたら、CT検査で全摘確認したそうだが、
私は素人なので、CT検査だけでいいのかがわからない)、
繰り返すが右顔面麻痺で酷いことになっているし、
手術を受けて良かった、という実感は、現在は全くないのだ。
いや、むしろ、受けて良かったのか、
時間は戻せないから仕方がない、という心境である。
病理が良性、輸血はしていない、ことを確認し、
MR検査の予定を入れられ、
リハビリ科の語聴覚士から、
「腫れているので実施しなかった目の周りのマッサージ、
まぶたの腫れは引いたようだが、
まだ目から少し離れた辺りが腫れているので、
マッサージしていいか、脳外科の先生に聞いてほしい」
と、言われたのを聞くと、
「軽く、やりましょうか」
どちらにしても、瞼の上を強く押すのは、
目に良くないと思っていたので、
目の下はともかく、上は軽くやっている。
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就寝時に頭が痛くなる

2018-04-01 13:27:56 | 脳腫瘍(七年目の危機)
少し前から、起床時に頭が痛くなるようになった。
この「頭が痛い」は、普通の頭痛ではない。
手術した右耳奥(小脳橋角部)に近い部分の鈍痛、
と言うか、痛い具合をうまく説明できない。
右耳奥は時々、ピンポイントでズキッと痛いが、
それとは別の、周辺の鈍痛。
退院時は、右目周辺から右生え際が(続く頭皮も、多分)、
黄緑っぽい変な色だったが、
色は大分普通の肌色に戻り、でも触ると、痛い。
起床時に痛いのは、頭の中だ。
昨夜は、夜中に痛くて、二度目が覚めた。
ところが、起きて、朝食を食べてる内に和らぐ。
腰痛は相変わらずで、
ぎっくり腰にならないように気を付け、
昼間外を歩いているが、首から下は歩けても、
頭の中はまだまだ手術の痛みが収まっていない。
鎮痛剤(ロキソニン)は一度も飲んでいないので、
他の患者はもっと痛いのだろう。
入院時の診療明細を見たら、ロキソニンもあり、
処方はされていたから、お守り代りに、
退院時に貰えばよかった(聞かれなかった)。
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リハビリ科及び脳外科外来② 入院費支払い

2018-03-30 11:52:22 | 脳腫瘍(七年目の危機)
昨日は、退院時に決められた、
言語聴覚士によるリハビリ、
リハビリ科医師の診察、
脳外科診察(主治医)
の順に予約が入っていた。
その前にやることがあったので、
早めに家を出て、腰痛でゆっくり行ったが、
予約の1時間前に病院到着。
まず、入院費を払った。
えっ?
退院日は、病院休診日で事務方も休み、
外来時に払うことになっていたのだ。
まあ、自分で払うのは、
掛かった費用のほんの一部だが
(高額療養費の為、負担率が少なく、
多くは健康保険組合に請求が行く)。
病院内にメガバンク3銀行のATMがあるが、
退院時の支払いの為だけに、
この内1行のキャッシュカードを作り、
入院時は枕元のセキュリティーボックスに入れて留意し、
手間を掛けたのだが、全くの徒労に終わった。
で、診療費(支払い総額から、健康保険外の食事代を引く)
を逆算したら、291万円程だった。
ああ、皆保険制度で、よかった。
そして、ソーシャルワーカーさんの所へ。
前日夕方に、ケータイに着信が付いていたが、
その時はお風呂に入っていて、
その後、夕飯を買いに行って食べて片付けて、
着信に気が付いた19時過ぎに電話したが、誰も出ず。
診察後に会う予定、の前日夕方に電話が来るってことは、
診察前に話したいことがあるはずだから…
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リハビリ科及び脳外科外来① 腰痛

2018-03-29 21:51:50 | 脳腫瘍(七年目の危機)
退院以来初めて、K大学病院に行った。
もう時間も遅いので
(病気休暇に入ってから、自宅でも21時頃に就寝)、
明日以降に書くが、
実は、一昨日頃から腰痛が酷かった。
昨日からぎっくり腰寸前だった。
昨夜は、仰向けは腰が痛いし、
右を下にすると、腫れている頭部が痛いし、
左を下にするしかなく、何度も目が覚め、
辛うじてぎっくり腰にはなっていないので、
ゆっくりと行ってきた。
安静にと言っても、こんな腰痛になるのは、
身体に良くないので、もっと歩き、
明日から母の車椅子も押すことにする。
お風呂も昼食後に入っていたが、
気候も暖かくなり夜でも負担が少なくなり、
今日は夕食後に入った。
毎日沢山食べているが、
運動量は少なく、それなのに8時間睡眠、
もうそこまで衰弱していないし。
療養上問題がなさそうなところは、
普通の生活に戻していく。
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