ちゃべ父のこの病気が判った時
ちょうど友人から電話があり
飲み会の誘いでした。
ちゃべ父「ちょっと悪性の腫瘍が・・」と
簡単に説明。そのままになっていました。
昨日夕方、犬の散歩がてら彼に電話。
すると「木曜日か金曜日に顔を出そうと
思ってたんだけど。」との事。
その日は検査なので、
今迄の事を色々と説明。すると
「じゃ、明日は居る?」と。
居るけれど、私から電話があった事は
話さないで欲しいと伝えた。
「判った。もう少ししたら、携帯に電話して
遊びに行くと言ってみる」との事。
私が言った事は絶対に言わないでと
何度も頼み電話を切った。
そして今日午後来てくれました。
私が電話した事はもちろん何も言わず
私が「本人、どれだけ大変な事か
判ってないから」と言ってあったので
あまり深く聞かず、笑顔で話しをしてました。
手術をしたら、当分の間話す事はできません。
きっとその前に他の友人達も来て
くれるでしょう。
昨日電話で、ちゃべ父に携帯のメルアドを
作った事を伝えてあったので、
「おい、携帯のメルアド教えろよ」と言ってくれ
私がちゃべ父の前で教えました。
これで、話せなくなっても友人との
メールのやり取りができます。
多分、このメルアドは友人皆に
伝えてくれると思います。
昨日の電話で「入院日、手術の日が
決まったら又連絡をしてください」と
言われた。「必ず連絡するし、もしよければ
他の人も手術前に会えたら良いと思う」とも
伝えた。何故かと言うと・・
あれから色々と調べたら、やはり
ちゃべ父のこの舌癌はあまり宜しくない。
場合によっては、舌だけでなく
咽頭、リンパも切除になると言う事が
判ったのだ。これは病院によって
違うようだけど、リンパに転移してなくても
切除した方が、のちのちの転移が無いと言う事。
そして、咽頭部も同じらしい。
どちらも一番転移しやすい場所で
ステージⅡ程度で、舌の部分切除した人が
リンパ、咽頭を残した手術をして
その後リンパ、咽頭に転移し生存率が
かなり低くなった事・・。その人のブログでは
セカンドオピニオンの医者はリンパ、咽頭の
切除も一緒にやった方が良いと言われたが
その人は、しなかった。
それによって、あれよ、あれよと言う間に
次々と転移し始め、何度も手術。
そして、最後のページは余命2ヵ月の
宣言をされた。と言うページで終わってた。
その事を物凄く後悔しているとも
記されてた。
ちゃべ父の場合、もっと重い状態なので
何処まで切除するのかはまだ判らない。
21日には教授と担当医で
今後の治療方針の説明があるようだけど
何処まで聞いて良いのか?
初めから、リンパ、咽頭も切除と言われれば
それはそれで良いと思ってる。
声は失う事になるが、転移の心配が減り
余命が伸びるだろう。
ステージⅢだと5年生存がかなり微妙
らしい。ステージⅡなら5年生存率は
90%と書いてあったが、その人の
ブログを見ると、ウチよりももっと軽いのに
結局は5年持たなかったのだ。
その人は、「無駄に時間を使い、
お金を使い、そして余命宣告された」と
悔やんでる内容だった。
この生存率と言うのは、平均した値であり
確実ではないのだ。残りの10%に入る事も
あると言う事であり、術後糠喜びから
今度は地獄に落ちる気持ちだろう。
それはとっても辛い事だと思う。
何度も手術や放射線治療。
この苦痛の日々を思うと
本当に気の毒としか言えない。
そして思った事。
本当に今の病院で良いのか?と
言う不安が出て来た。
病院の選び方で、手術の考え方や
治療方針も違って来て、
術後の転移の差があると言う事。
やはり、有明のがんセンターの方が
良いのかな??でもこの事は
ちゃべ父には言う事が出来ずに居る。
どこまで、どのように言って良いのか?
ちゃべ父は「オマエは先走って、何でも
悪く考える、だからダメだ」と言う。
ちゃべ父はまだ現実を判ってないから
そう言うのじゃないのか?
確かに、私は異常と言えるほど
心配症だ。医者の言った事は
まずは信じない。
そして自分で調べて、納得の行く
方法を取るタイプだ。だが
ちゃべ父は「医者に任せるしかないだろう」
と言うタイプ。だけど、この癌の場合
病院によってかなりの違いがあると
判った以上、本当にこれでいいのか?と
考えてしまうのだ。ちゃべ父は当然
ある程度の覚悟は出来ているようだけど
死と言う言葉は彼の中にはないようだ。
そして、何度も書くが、
術後の大変さ(苦痛)も判ってない。
前向きと言えば、そうなのかもしれないが
彼は死ぬとは思ってないので
そう言う思いなのだろう。
一体どこまで本人に話していいのか?
担当医が「ステージⅢ程度ですね」と
言ったステージⅢがどの程度かすら
判ってないのが現実だ。
「なるようにしか、ならないから」と言うが
それはそうだけど、病院選びを間違えて
生存率が思ってた異常に低くなると言う事。
私が言えばきっと気分を害するだろう。
今のちゃべ父には聞く耳はない。
21日の話しの時、ちゃべ父は
無視して、私の気の済むまで
聞くしかないのかもしれない。
きっとちゃべ父が怒るだろうけれど
でも納得できないと、、、、
いずれにせよ、本人が持った
寿命と言う訳の判らないこの
言葉で終わってしまうのだろうか・・。
今日、ネットで、電気カミソリ
嚥下困難人用のスプーン等を購入した。
この嚥下困難用のスプーンは
S,M,Lとサイズがある。
すぐには使わないけれど
取りあえず、SとMを注文。
それと、嚥下困難者用のカップも
注文した。ヘルパー2級の資格を
持ってるので、嚥下困難の事は
大体わかってるが、私が知っているのは
老人の嚥下困難者であり、
舌を全摘した人の事は全く
判らないのである。
このスプーンとか、カップは
舌を全摘した人のブログに
書いてあったので、購入したのだが
その方はスプーンで口から
食べられるようなったのは
術後1年後となってた。
でも、病院の退院前には
チューブからだけでなく、
スプーンでの食べ方も習うらしい。
だから、一応注文しておいた。
その方のサイトでは、術後
物凄い量のティッシュが必要とも
書いてあった。1日で何箱も使ったと
記載されてた。ティッシュは必需品との事。
入院時に大量に持参すると良いと
書いてあった。唾液等も飲み込め
なくなるので、ティッシュが大量に
必要になるとの事だった。
舌癌の全摘をした人の
経験談を書いたブログやサイトが
物凄く少ない事。でも、この方の
ブログはかなり詳しく書いてあり、
自分で鼻からのチューブの入れ方まで
画像入りで説明がしてあった。
そして、入院費や、色々と参考に
なる事も書いてある。
とっても助かる。いずれにせよ
ちゃべ父が手術となったら、
舌癌の家族の会に入り、色々と情報を
仕入れようと思ってる。
いかに良い生活が送れるか・・。
(QOL)それが大事だ。
今日来た友人とお昼を一緒に食べた。
ららぽーとへ行き、好きな物を・・
ちゃべ父は梅蘭の梅蘭やきそばを
食べた。「食べられる?」と聞くと
「おう、美味い」と言って全部食べた。
久しぶりにきちんと食べてる姿を見た。
痛み止めが効いて来てるようだ。
今の内に体力を付けておきたいのだが
中々ちゃんとした食事が摂れない。
そして、私が食事を作れないのも問題だ。
何とか無理して作りたいのだが
どうしても出来ない・・悲しい・・。
夫の友人が「食えて良かったな」と
言われた。ちゃんと食事を口から
食べ物を摂れるのは後わずかだと
言う事を思うと見ているが辛いが
今はともかく何でも良いので食べて欲しい。
ちゃべ父の好きな”野田岩”の鰻。
「野田岩の鰻食べに行こうか?」と
聞いたら、「どうせ、味がしないから
要らないよ」と言った・・。
でも、食べさせてあげたい。
入院前に無理やりでも連れて行こうかと
思っている。明日はPET検査です。
かなりの時間が掛かりそうです。
最低3時間程掛かるようで、
隔離状態での検査らしい。
帰宅しても子供との近い接触は
24時間避けるようにと書いてあった。
検査開始時間が遅いので、
朝食は食べてから行かれるが
糖分はダメとの事。
L君の学校からの帰宅時間までには
帰れそうもない。L君に
「ジィジは明日も病院だから
ちゃんと学校から帰ったら
宿題して、用意してから
遊びに行くんだよ。携帯も持ってね」と
言ったら、「大丈夫だよ。」と。
子供心にも、おかしいと感じ始めてる。
今日も私達がららぽーとに行ってる間に
学校から帰宅してて、宿題をやってた。
「今、学校の宿題やってるから」と。
そして、「明日は遊びたいから
公文の宿題も全部やる」と言って
一生懸命やっていた。その後
携帯を持って友達の所に
遊びに行ったのだが、何度も
私の携帯に緊急のメールが入る。
どうも、携帯についてる緊急時用の
紐をひっかけたようだ。
電話をして、一度帰って来いと言い
呼び寄せた。「この紐を引っ張るのは
危ない時だけだからね。」と
何度も言い聞かせた。
本人「わかった~」と言って
又出かけたが、その後もメールが来た。
慣れるまではこれも仕方ないね。
L君の行動範囲も広がって来て
学校の友達も沢山出来て
遠くに遊びに行く事が増えて来た。
だからあまり家を空けたくないのだが
仕方がない。息子も流石に今回は
協力してくれてる。とっても助かる。
家族皆で協力して行かないと
戦えないからね。
明日のPET検査、
異常がでませんように・・。