今日、無事に退院することができました。
約２年前に、みぃちゃんの病気が分かってから
目標にしていたフォンタンが終わって
長かったような短かったようなそんな感じです。
でも、目標を達成したからと言っても病気が治ったわけではないし
これから何があるかもわからない・・・。
心臓病とは一生付き合っていかなきゃいけない・・・。
でもでもこの２年間いっぱいいっぱいがんばったみぃちゃんに
今まで以上のたくさんの愛情を注いで育ててあげたいです。
そして、私にもダンナにも
「お疲れ様。これからも一緒にがんばろうね。」と
言いたいです。
まずは、前回の日記でUPできなかった、みぃちゃんオヤジ化の
写真から！！
短い足を組んで口に手を入れながら・・・ビデオ鑑賞しています。
なんのビデオかって？
それは・・・・もちろん大好きなアン○ンマンですよ。。。
そして、先週の金曜日にはドレーンがすべて抜けて
点滴も取れてかなり身軽になって、ベッド上のみの生活から
抜け出すことができました！！
そして、またまたお得意のビデオ鑑賞。
囚われたみぃちゃんです。
食欲も少しずつでてきたようで、ご飯は８割から９割ほどは
食べられるようになりました。
おかずは・・・・・・・・・・・・「食べる？」と聞くと
必ず「イヤ！イヤン！」と返されてしまうので
ごはんに分からんように混ぜてあげたりもするのですが
気に入らなければほとんど食べないことが多いです。
そして、ドレーンが抜けた金曜日は夜の８時には寝ずに
私たちが帰るときには看護師さんに預けたのですが
大号泣！！
「ちゃーちゃーん！！ちゃーちゃーん！」
（かあさん！だと思う。ケドだんなはとーちゃんって言ってたと言い張っています。）
涙がぽろぽろぽろ
この時はいつも辛いですね。
昨日はうまいこと看護師さんに引き継いでわからんように帰ってきました。
今日は、お昼寝をしなかったらしく７時半にご就寝
寝てくれるほうが、親も子もストレスを感じなくていいので楽ですね。。。
そして、来週の日曜日にはみぃちゃんの２回目のバースディ
帰ってこられるといいけども、かなり微妙な感じでしょうか・・・。
とりあえず、手術に入院にがんばったし誕生日だしで
家に帰ってきたらプレゼントしようと、アン○ンマンの
おもちゃを買ってあげました。
みぃちゃんの笑顔が見れるといいなぁ・・・。
金曜日・・・１本抜ける予定と聞かされていたドレーンは
３本も抜けていて残り１本。
だいぶと身軽になったとはいえ、まだまだベッドに貼り付けの状態は
続きそうです。。。
水分も制限はあるものの、余裕な感じで飲めるように
なってきたので本人もだいぶと水分に関しては
ストレスが減ってきたように思います。
ただ、やっぱり食事に関しては、看護師さんもかなり困っているようで
ほとんど食べない事も多いみたい。
お腹のほうは空くみたいだし、術後のしんどい時に比べれば
ずいぶんと食べられているように思うけども
それでも全量食べるなんてことは絶対になく
しかも、好き嫌いも激しいし、思い込みも激しいしで
がんこだし、食べないと決めたら絶対に口を開けてくれない!!
水分（牛乳とかジュースとか）はよく飲むみたいだけど・・・。
お昼間は、看護師さんもみぃちゃんのそばにばかりついていられないので
ビデオにお守りをしてもらっている事がほとんどなんだけど
仕方がないとはいえ、５時間６時間もテレビをみていることもざら。
また、そのビデオ鑑賞中の姿が、なんとも言えないんだわ・・・。
完全にオヤジと化している・・・・・。
家に居る時なんてもっとひどかったけど・・・。
また、写真は次の時にでもＵＰします。
楽しみにしていてください。
-ＰＳ-
コメントのお返事できてなくてすみません。。。
また、時間のある時にするので待っていて下さい。
昨日から、少しずつ表情が出てきて、少し安心しました。
昨日は、口元だけニコっと笑ってくれたのですが
今日は、歌を歌ったり、声を出して笑ってくれたので
なんだか疲れも吹っ飛んじゃいました。
昨日は、水分制限一日５００ｃｃ。
ごはんも、少しだけ口にしてくれたのでとってもうれしかったです。
といっても、お米しか口にしませんが・・・。
首の点滴が抜けたので、首をぶんぶんとふっても大丈夫。
今日は、一日７００ｃｃに増量。
ご飯は相変わらずすこーしだけしか食べてくれません。
かなりのストレスがたまってそうです。。。
大人でも、１週間もベッドに貼り付けられて
まったく動けずなんて、かなり辛いですもんね。。。
でも、明日にはドレーンが１本抜けるそうです。
『少しだけ身軽になるよ。』って先生は言ったけど
それでもまだ３本も体につながったままじゃ
自由には動けないし・・・。
でも、1本ずつでも着実に管が減っていって
退院へむけてのカウントダウン！！
誕生日には家に帰ってこれるといいなぁ・・・。
今日も、相変わらずご飯は食べずだったらしい。
水分は１日５００ｃｃに増えたので１回１００ｃｃ。
でも、ミルクはイヤらしくお茶をせがむ。
ミルクのほうがカロリーがあるから飲んで欲しいのだけども
口元に持っていっても、プイっとあっちをむいて
イヤイヤとしたり、手で払いのけられたり・・・。
水しか飲まないから、ウ○チも水・・・。
手術して入院すると子供の心って止まってしまうんだなぁって
今日はすごく感じました。
怒るとか不機嫌とかそうゆう感情はあるのだけども
笑ったり喜んだりすることがないというか
目も合わせてくれないし、なにより無表情。
絵本を読んであげたんだけど、読んでいる間に
本は見てるし聞いてるみたいなんだけど
反応がないっていうか・・・。
なんだか、お人形みたいで悲しかった。。。
前回グレンで入院したときは、術後１週間で退院したし
術後２日目には、ドレーンも抜けていたし抜糸も終わっていたみたいで
体力が回復してきて元気になっていくのが、
毎日面会に行くたびに明らかでした。
だからか、私の方も辛いなぁと感じることが少なかったと思います。
これは、みぃちゃんの試練でもあり、私たち親の試練でもあります。
神様が私たち家族に「乗り越えなさい！」と言ってるんでしょうね。
今日１１時の面会に行ったら
「今から病棟にあがります。」
と言われて祝ICU卒業となりました。
といっても、大変なのはこれからです。
水分制限は１日３００ｃｃ。
これを朝・昼・おやつ・夕食・寝る前に分けるので
１回６０ｃｃのみの水分摂取。
ご飯を食べてくれるといいのですが、まだまだしんどいのもあってか
昼ご飯は卵スープを少々と、お茶２０ｃｃ＋ミルク４０ｃｃ。
おやつはりんごジュースを６０ｃｃとモンブランのババロアを数口。
晩御飯にいたっては、まったく飲まず食わず。
そのまま寝てしまいました。
お昼からは、おしっこも１度しか出ず、量も２０ｃｃほどだったかな・・・。
ご飯を食べて、ミルクも飲んで、おしっこも出ないと
体力が回復しないよ。。。
「ここから出して」と言わんばかりに両手をひろげて
私の手をもつのですが、まだドレーンが４本、首に点滴が２本も
入った状態では、身体拘束をはずしてあげることができずに
みぃちゃんは終始かなりの不機嫌。
しかも、自分の要求を聞いてもらえないからか
かなり怒っていて、プイッとそっぽをむいてしまうし・・・。
靴下を履くのもイヤ！布団をかけられるのもイヤ！
サチュレーションの機械をつけるのもイヤ！
酸素もイヤ！アンパンマンもイヤ！
何もかもがイヤみたいです。。。
病棟に帰ってきたので、明日からは私も仕事に行きながらの
病院通いになります。
完全看護のため、面会時間にならないと病棟に入れてもらえず
15時から20時までしか面会できないからです。
１６時に仕事を上がって急いで帰れば１７時までには
病院に入れます。
みぃちゃんが退院するまでは、そのスタイルでいって
退院したら介護休暇で休もうと思っています。
でも医師に診断書をお願いしてるのですが、いまだもらえず。
診断書がもらえないと、介護休暇の申請ができません。
入院して１週間が経ちました。
早く、診断書をくださーい！！
あまりにも暴れるから、今日の看護師さんに命名されていました。
昨日、今日と少しづつ回復してきて、
ストレスからか、よく泣いています。
それに加えて、暴れるから・・・と身体拘束をされているもんだから
それも気に入らないみたいで、動けない体を必死に
動かそうとしています。
とっても機嫌が悪いので、サチュも94～97くらいをいったりきたり。
酸素マスクもいやみたいで、びよーんとひっぱって
ぜんぜん口や鼻に酸素がいってない・・・。
しかも、泣き出すと肺動脈圧が50くらいまであがるので
また、胸水・腹水がたまっていってしまう・・・。
熱は中枢が38度前後で末梢が33度前後・・・。
布団乾燥機みたいなのを、布団にして暖めてはいるんだけど
それもイヤみたいで何度かけても足で蹴ってしまいます。
そりゃ、意識がしっかりしてきて、自由が利かなくて
食べたくても飲みたくても与えてもらえるまでは口にできなくて。。。
それで、ぎゃーと泣いても私たちは何もしてあげられない・・・。
辛くても、
がんばったね。。。えらいね。。。。
もう少しだけがんばろうね。。。と声をかけるしかなくて
大好きなアンパンマンも効果なしみたいで、ビデオをかけても全然ダメ。
でもでも、これを乗り越えればもっともっと元気になって
ステキな毎日が送れるようになるよ！！
だから、もう少しもう少しだけがんばろうねみぃちゃん。
昨日、ささやかなお祝い（？）をしました。
久しぶりに焼肉を食べて、お酒も１杯だけ飲んで
案の定ソファでうたた寝してしまったけど。。。
たくさんの方のお祝いメッセージ読ませていただきました。
本当ならば、個々にお返事をしなければいけないのですが
ココでまとめてさせてもらいます。（スミマセン）
たくさんの友達に応援してもらって、その元気をもらって、
みぃちゃんは小さい体でがんばってくれました。
とりあえずは、目標だったフォンタン手術を無事に乗り越えることができ
新たな1歩を踏み出す事ができました。
まだまだ、体はしんどいみたいでもうしばらくはICUでお世話に
なることになりますが、一般病棟に移って元気に回復してくれば
また、みぃちゃんの写真をUPします。
これから、手術を予定している心臓病のお友達に
元気と勇気をあたえられるように・・・。
元気なお友達にもみぃちゃんの元気な姿を見てもらえるように・・・。
今まで３回の苦しい手術+入院を乗り越えたみぃちゃんには
これからスバラシイ毎日を送らせてあげたいと思っています。
時には、イラっとしたり『もうっ！』って思う事もあると思いますが
そんな時には、いっぱいだきしめてたくさんの愛情で育ててあげたいと思います。
応援してくれたみんな
本当にありがとう
今日、みぃちゃんの面会に行くと既に抜管されていました。
肺動脈圧は、術後すぐで14～15だったのが
お昼の面会時には、１７～23の間をいったりきたり。
でも、最後の面会の時には13ぐらいに落ち着いていました。
ただ、フォンタン後は必ずといってもいいほど
腹水・胸水がたまるらしく、みぃちゃんの場合は
お水が出たり出なかったりといった状態だそう。
出血も少なく経過としては順調みたいです。
そうそう、人工血管は16ｍｍのものを使ったそうです。
よほどの大女にならないかぎりは、大人になっても取り替える
必要はないそうです。
フォンタンに進むにはいろいろな条件がそろっていなくてはいけないらしく
その条件がクリアできていればできているほど
手術の成功率は上がるそうです。
みぃちゃんは、珍しいくらいにほぼすべての条件をクリアしていて
あとは、体重だけ・・・といった感じだったらしく
本当ならもう少し体重が欲しかったところですが
カテの賞味期限や時期を延ばすことのメリットデメリットを
考えると今が受け時だという結論にいたったそうです。
入院時は、身長73cm 体重7.4ｋｇ
カテの時（5月末）には7ｋｇいってなかった事を考えると
いい増加をしてくれたなぁと思います。
ただ、入院後は夕食はご飯を半分ほど食べてくれるのですが
朝・昼はほとんど食べずだったので、術時にはもう少し体重は減っていた
と思います。
手術室へ向かう前に、服を着替えさせた時には
お腹に肉がなく皮のだんだん腹になっていました。
っと、話はそれましたが、今日は麻酔からさめていたので
少しだけ目を開けてくれました。
といっても、まだまだしんどいので話しかけても
ほとんど反応せず・・・。
ま、仕方がないですが。。。
でも、こっちの話は聞いてると思うので起きていた時には
『がんばったね！えらかったね！』と言ってあげました。
夜ぐらいから、水分も開始になるみたいで
マグマグを持っていきました。
手術前にはのどが渇いて、ずっと『ちゃちゃー。ちゃちゃー。』
と泣いていたので、思う存分飲んでもらいたいと思います。
（水分制限はあるでしょうが・・・
）
今日のみぃちゃんは、一言でいうと『魔』
１３時ごろに外泊から戻って・・・ってその時ちょうど入眠してしまったので
トンガの抱っこ紐で無理やり横抱っこして、自転車で病院へ。
これだけでもけっこう疲れた・・・。
そして、手術が延びたために採血をもう一度されて、大泣き。。。
おやつのビスコはまったく食べず。
オレンジジュースも半分ほどしか飲まず。
遊びだすも、怒り出して床に寝転がって背中で這い出す始末・・・。
これこそ、うわさに聞く『魔の２歳児』なのね・・・。
お昼寝が不十分だったため、夕方４時から２時間ほどの2回目のお昼寝。
起きた頃には、すでに晩御飯の時間。
ご飯とお魚のみ食べて、食べ終わると椅子から立とうとする。
食べないなら「ごちそうさま」をしなさい！というも
泣き喚き、魔の２歳児再び。。。
少し、おもちゃで遊んで気が済んだところでようやく
「ごちそうさま」をしてくれました。
なかなか子育ては難しいです・・・。
しつけとして椅子から降りるときには、「ごちそうさま」をしてほしいのに・・・。
なにも、食べなさい！とは言ってないのに・・・。
でも、明日手術だし怒りたくはないけれど、甘やかしてはいけないし・・・。
どうしたらいいものかと、悩んでしまいました。
面会時間いっぱいまで、遊んでいましたが（魔の２歳児再度出現）
8時になったので、夕方に寝ていたしなかなか寝ないと思うので
今日も看護師さんに預けて帰ってきました。
アンパンマンのビデオを見せている間に、気づかれずに
帰れるかと思ったのですが、残念ながら見つかってしまい
お約束のギャン泣き。。。
きっと、涙をぽろぽろと流しているんだろうな・・・。
明日は、8時には病院に向かいます。
手術時間は、約６時間。
長いけど、がんばれ！みぃちゃん！！
がんばれ！我が家！！
結局、手術は木曜日に延期になりました。
なので、今日は外泊の許可がでました。
といっても、あしたの13時には戻らなくてはいけないのですが、
元気なのに病院で寝泊りするほど、辛いものはないので
１晩だけでもと連れて帰ってきました。
病院での様子はと言うと、ご飯はほとんど食べず・・・
牛乳を飲むだけ・・・
ハイ。。。覚悟はしていましたが、食欲ナシには困ったものです。。。
病院で食べると言う事と、看護師さんに食べさせてもらうということが
重なっているので、なれるまでは食べてくれないかなぁ・・・。
あとは、お昼寝をよくしたみたいです。
なれない環境でぐっすりと眠れていないのかな・・・。
外泊前に主治医の先生に会いました。
今日、緊急オペをした子の事を
「おかげで助かったよ！」
とおっしゃっていました。
病気は違うかもしれないけど、同じ心臓病の子。
名前も顔も知らないけど、助かってほんとによかったと思っています。
