暴れん坊将軍。

あまりにも暴れるから、今日の看護師さんに命名されていました。

昨日、今日と少しづつ回復してきて、

ストレスからか、よく泣いています。

それに加えて、暴れるから・・・と身体拘束をされているもんだから

それも気に入らないみたいで、動けない体を必死に

動かそうとしています。

 

とっても機嫌が悪いので、サチュも94～97くらいをいったりきたり。

酸素マスクもいやみたいで、びよーんとひっぱって

ぜんぜん口や鼻に酸素がいってない・・・。

しかも、泣き出すと肺動脈圧が50くらいまであがるので

また、胸水・腹水がたまっていってしまう・・・。

熱は中枢が38度前後で末梢が33度前後・・・。

布団乾燥機みたいなのを、布団にして暖めてはいるんだけど

それもイヤみたいで何度かけても足で蹴ってしまいます。

 

そりゃ、意識がしっかりしてきて、自由が利かなくて

食べたくても飲みたくても与えてもらえるまでは口にできなくて。。。

それで、ぎゃーと泣いても私たちは何もしてあげられない・・・。

辛くても、

がんばったね。。。えらいね。。。。

もう少しだけがんばろうね。。。と声をかけるしかなくて

大好きなアンパンマンも効果なしみたいで、ビデオをかけても全然ダメ。

 

でもでも、これを乗り越えればもっともっと元気になって

ステキな毎日が送れるようになるよ！！

だから、もう少しもう少しだけがんばろうねみぃちゃん。

 

 

 

昨日、ささやかなお祝い（？）をしました。

 

久しぶりに焼肉を食べて、お酒も１杯だけ飲んで

案の定ソファでうたた寝してしまったけど。。。

ICUにて。

たくさんの方のお祝いメッセージ読ませていただきました。

本当ならば、個々にお返事をしなければいけないのですが

ココでまとめてさせてもらいます。（スミマセン）

 

たくさんの友達に応援してもらって、その元気をもらって、

みぃちゃんは小さい体でがんばってくれました。

とりあえずは、目標だったフォンタン手術を無事に乗り越えることができ

新たな1歩を踏み出す事ができました。

まだまだ、体はしんどいみたいでもうしばらくはICUでお世話に

なることになりますが、一般病棟に移って元気に回復してくれば

また、みぃちゃんの写真をUPします。

これから、手術を予定している心臓病のお友達に

元気と勇気をあたえられるように・・・。

元気なお友達にもみぃちゃんの元気な姿を見てもらえるように・・・。

今まで３回の苦しい手術+入院を乗り越えたみぃちゃんには

これからスバラシイ毎日を送らせてあげたいと思っています。

時には、イラっとしたり『もうっ！』って思う事もあると思いますが

そんな時には、いっぱいだきしめてたくさんの愛情で育ててあげたいと思います。

応援してくれたみんな本当にありがとう

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今日、みぃちゃんの面会に行くと既に抜管されていました。

肺動脈圧は、術後すぐで14～15だったのが

お昼の面会時には、１７～23の間をいったりきたり。

でも、最後の面会の時には13ぐらいに落ち着いていました。

ただ、フォンタン後は必ずといってもいいほど

腹水・胸水がたまるらしく、みぃちゃんの場合は

お水が出たり出なかったりといった状態だそう。

出血も少なく経過としては順調みたいです。

 

そうそう、人工血管は16ｍｍのものを使ったそうです。

よほどの大女にならないかぎりは、大人になっても取り替える

必要はないそうです。

 

フォンタンに進むにはいろいろな条件がそろっていなくてはいけないらしく

その条件がクリアできていればできているほど

手術の成功率は上がるそうです。

みぃちゃんは、珍しいくらいにほぼすべての条件をクリアしていて

あとは、体重だけ・・・といった感じだったらしく

本当ならもう少し体重が欲しかったところですが

カテの賞味期限や時期を延ばすことのメリットデメリットを

考えると今が受け時だという結論にいたったそうです。

 

入院時は、身長73cm　体重7.4ｋｇ

カテの時（5月末）には7ｋｇいってなかった事を考えると

いい増加をしてくれたなぁと思います。

ただ、入院後は夕食はご飯を半分ほど食べてくれるのですが

朝・昼はほとんど食べずだったので、術時にはもう少し体重は減っていた

と思います。

手術室へ向かう前に、服を着替えさせた時には

お腹に肉がなく皮のだんだん腹になっていました。

 

っと、話はそれましたが、今日は麻酔からさめていたので

少しだけ目を開けてくれました。

といっても、まだまだしんどいので話しかけても

ほとんど反応せず・・・。

ま、仕方がないですが。。。

でも、こっちの話は聞いてると思うので起きていた時には

『がんばったね！えらかったね！』と言ってあげました。

夜ぐらいから、水分も開始になるみたいで

マグマグを持っていきました。

手術前にはのどが渇いて、ずっと『ちゃちゃー。ちゃちゃー。』

と泣いていたので、思う存分飲んでもらいたいと思います。

（水分制限はあるでしょうが・・・）

終わった。

現在、午後二時半。
手術終了しました。
サチュ100
とってもきれいな顔色で、色が白い子やったんだと初めて知りました。

魔。

今日のみぃちゃんは、一言でいうと『魔』

１３時ごろに外泊から戻って・・・ってその時ちょうど入眠してしまったので

トンガの抱っこ紐で無理やり横抱っこして、自転車で病院へ。

これだけでもけっこう疲れた・・・。

 

そして、手術が延びたために採血をもう一度されて、大泣き。。。

 

おやつのビスコはまったく食べず。

オレンジジュースも半分ほどしか飲まず。

 

遊びだすも、怒り出して床に寝転がって背中で這い出す始末・・・。

これこそ、うわさに聞く『魔の２歳児』なのね・・・。

 

お昼寝が不十分だったため、夕方４時から２時間ほどの2回目のお昼寝。

起きた頃には、すでに晩御飯の時間。

ご飯とお魚のみ食べて、食べ終わると椅子から立とうとする。

食べないなら「ごちそうさま」をしなさい！というも

泣き喚き、魔の２歳児再び。。。

少し、おもちゃで遊んで気が済んだところでようやく

「ごちそうさま」をしてくれました。

 

なかなか子育ては難しいです・・・。

しつけとして椅子から降りるときには、「ごちそうさま」をしてほしいのに・・・。

なにも、食べなさい！とは言ってないのに・・・。

でも、明日手術だし怒りたくはないけれど、甘やかしてはいけないし・・・。

どうしたらいいものかと、悩んでしまいました。

 

面会時間いっぱいまで、遊んでいましたが（魔の２歳児再度出現）

8時になったので、夕方に寝ていたしなかなか寝ないと思うので

今日も看護師さんに預けて帰ってきました。

アンパンマンのビデオを見せている間に、気づかれずに

帰れるかと思ったのですが、残念ながら見つかってしまい

お約束のギャン泣き。。。

きっと、涙をぽろぽろと流しているんだろうな・・・。

 

明日は、8時には病院に向かいます。

手術時間は、約６時間。

長いけど、がんばれ！みぃちゃん！！

がんばれ！我が家！！