mintの腎臓癌記録

腎臓癌日記です。
2012年5月、腎臓癌が発見され7月に全摘手術をしました。3か月後に肺への多発転移が発覚しました。

講演会

2013年03月17日 21時18分04秒 | 腎臓癌
講演会について気になった事、知らなかった事をメモしました

近藤先生
自己紹介をしてくださいました。 お忙しい中、趣味も大切にしているということです。
毎年富士山に登り、中日ドラゴンズのファンであり、最近マラソンをされているとか。

堅苦しく怖い先生かと思いきや、とても親しみやすい印象の方でした。
患者さんにもストレスになるのが一番よくないので、好きなものを食べ,お酒も飲むのも良いですよ。とアドバイスするらしいです。

原因と傾向
腎臓がんになる原因として肥満、高血圧、喫煙そして特に北海道に発症する人が多いことから乳製品をたくさん摂取する事
と言われているそうです。
腎臓がんは今、日本全国に年間約1万9千人が発症し20年間で3倍に増えています。
近藤先生は腎臓がんは50、60代に多いがんですが最近になって20代30代が増えている、様々な環境の変化が影響しているのではないかとおっしゃっていました。
また腎臓にできるがんは4cm以下で年間0.46cm成長しますが、4cm以上になると早く成長するそうです。

最近の手術
①がんが小さい場合(4cm以下)
腎臓を残す為に部分切除を適用する場合があります。
アメリカではダビンチと呼ばれるロボット内視鏡手術が導入され、緻密な作業を要する部分切除には向いているそうです。
ダビンチを使用しての手術でさえ長い時間を要すると、執刀医は疲れの為に手先がぶれたり震えたりするそうで
そのような震えなどをダビンチは制御する機能があり、人間の手では届きにくい狭い場所の縫合にピッタリということです。
ただ、このダビンチという機械は1台3億円、メンテナンスに年間2千万円かかるそうです。
現在、日本では前立腺がんのみ保険適用となっていますが、あと数年でダビンチでの手術が主流になるのではないかとおっしゃっていました。
 もし私がダビンチで受けていれば、腎臓摘出の際の癒着は出血もなく綺麗に取れたのかも
②がんが大きい場合(4cm以上)
がんをかんぜんに取り除く腎臓摘出術を適用します。
以前は副腎を含むすべてを取り除く手術をしましたが、現在では副腎に異常がなければ残すようにしているそうです。
副腎を取り去ると、残った側の腎臓にがんが発症することが数パーセントあるからだそうです。
③手術をしない場合
若い方はほとんど手術をします。ただ70代、80代の高齢者で手術をする体力がない場合は温存します。

薬物治療
薬物治療は腎がんが転移している場合です。 私が一番気にしている部分です。
近藤先生は現在6種類の分子標的薬と2種類の免疫療法があると言っておりました。
免疫療法・・・インターフェロン、インターロイキン2
分子標的薬...ネクサバール、スーテント、インライタ、アフィニトール、トーリセル もう1つ不明です、なんでしょう?新薬かな?
どの薬をどの順番で使用していくかという話になると
医師により意見が様々でケンカ(冗談です)になりそうな激論となるくらいだそうです。

また薬を2種類組み合わせて使用することもある・・・
少しわかりずらい薬の名前を聞きました。
骨転移をした場合、一般的な分子標的薬と共にミズホソフォー〇×△※何とか?という薬の組み合わせです。

最近の投薬順番:スーテント→アフィニトールorインライタ らしいですが
2番目に来るのがアメリカではインライタ、ヨーロッパではアフィニトールという傾向だそうです。
 私は現在スーテントをのんでいますが、主治医に次はインライタと言われています。 アメリカ式ということです

投薬量について
投薬は薬を服用する人の体表面積で決められるそうです。
欧米では体重が40キロ台の人にもスーテントを4錠投薬する傾向があるそうです。そうなると副作用が強く出過ぎて長期の服用が難しくなります。
日本では個人の体格により投薬量を決め、なるべく長く服用できるように医師が提案してくれるとのこと。
なにより泌尿器科の先生は明るい方が多いので、気軽に相談してくださいとおっしゃっていました。
特に団塊の世代の方は我慢強いのでと強調されていました。

術後の予備的投薬の検討
腎臓がん手術の後の転移防止の為の分子標的薬の使用については、まだ統計結果が出ておらず今のところ‘しない’という状況。
 私は術後3ケ月で肺転移をしました。手術前、肺にミリ単位の傷がありましたが転移とはとらえませんでした。
この時、予備的な投薬をされていたら肺への多発転移はなかったかもしれないと思わずにいられませんでした。

近藤先生の患者さんのお話も聞きました。
この方は腎臓癌摘出と心臓を止めて静脈に転移したがんを取る手術をされました。
泌尿器科と心臓外科の両方の先生にいっぺんにしていただいたそうで10時間かかったとおっしゃっていました。
こうした場合、がんセンターなどの専門医だとできないのだそうで、2回に分けての手術になりうるそうです
病院も病状によって選ばなくてはいけないことを痛感しました。

講演会の前に

2013年03月17日 18時09分16秒 | 腎臓癌
昨日、秋葉原UDXで行われた講演会に参加してきました。

ドキドキしながら午後1時半頃、会場に到着。

会場の入り口にて女性腎臓癌フォーラム with-youのメンバーさんに再会、
そして後援会となっている、そらまめの会の代表三川夫妻に初めてお会いしました。
優しく温厚な笑顔の夫妻に、安心感を覚えました

次々といらっしゃる、そらまめの会のメンバーさんとご挨拶、軽い歓談をしました。
その会話の中に興味深いお話がありました。

Lさんというお嬢さん
お父様が腎臓癌を患い、その後ネクサバールを服用され肺の転移巣が全て消えたということです
現在、服用を中止し5年経っているそうです。定期的な検査は受けていますが、誰よりも主治医が一番驚いているらしいです。
時間があまりなかったのでどの程度服用したのか詳しい話はできませんでしたが、とても心強く嬉しく思いました。

Eさん
腎臓癌を手術し17年後に腰の骨に転移し現在スーテントを2錠服用、14クール目だということです。
Eさんは180cmを軽く超えるくらい身体の大きな方です。
始めは3錠服用していたそうですが、副作用が酷くなり途中で2錠に変更されたそうです。
2錠だと副作用も軽く、効果も持続しているので身体が楽だとおしゃっていました

講演が始まる前の30分だけでもこれだけの情報をゲットすることができました。

講演会のライブ映像

2013年03月16日 00時16分09秒 | 腎臓癌
そらまめの会からのお知らせです。

明日の講演会に出席できないかたも、セミナーの時間に合わせてアクセス頂くと
ライブ映像が見られるそうです。
http://www.cancerchannel.jp/ustream

また、twitterのIDをお持ちの方は、当日質問も可能ですのでご利用下さい とのことです


“Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「腎がん」のこと2013
日時     2013年3月16日(土)14:00~16:15
場所     秋葉原UDX 4階 UDXシアター
参加費    ご寄附(無料でもご参加頂けます)
お申込み方法 インターネットでのお申し込み
共催 UDXオープンカレッジ・NPO法人キャンサーネットジャパン・株式会社新産業文化創出研究所・メディアサイト株式会社・ファイザー株式会社
後援 そらまめの会
内容
14:00~14:05  開会挨拶 NPO法人キャンサーネットジャパン
14:05~15:05  基調講演「腎がんの診断・治療と今後について」
          東京女子医科大学 泌尿器科 近藤 恒徳
15:05~15:20  休憩
15:20~16:10  Q&Aセッション「もっと知ってほしい腎がんのこと」
          司 会:フリーアナウンサー 町 亞聖
          回答者:東京女子医科大学 泌尿器科 近藤 恒徳
16:10~16:   閉会挨拶 NPO法人キャンサーネットジャパン

もっと知ってほしい腎癌のこと

2013年03月14日 08時47分50秒 | 腎臓癌
3月16日、14時から秋葉原UDXシアターにて腎臓癌の勉強会が行われます。

今回のテームは「腎がんの診療、治療について正しい知識と情報を提供します」
ということで東京女子医大の泌尿器科 近藤恒徳先生の講演を拝聴します。

この勉強会の後に、腎臓癌のそらまめの会の交流会にも出席します。
どちらも初めての経験で緊張しそうですが、きちんと勉強をしてきたいと思います。

まだ少しあきがあるようです。
                         

NPO法人キャンサーネットジャパン


“Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「腎がん」のこと2013
日時      2013年3月16日(土)14:00~16:15
場所      秋葉原UDX 4階 UDXシアター
参加費     ご寄附(無料でもご参加頂けます)
お申込み方法  インターネットでのお申し込みはこちら
          https://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P10402081
共催      UDXオープンカレッジ・NPO法人キャンサーネットジャパン・
        株式会社新産業文化創出研究所・メディアサイト株式会社・
        ファイザー株式会社
後援      そらまめの会

内容
14:00~14:05  開会挨拶 NPO法人キャンサーネットジャパン
14:05~15:05  基調講演「腎がんの診断・治療と今後について」
          東京女子医科大学 泌尿器科 近藤 恒徳
15:05~15:20  休憩
15:20~16:10  Q&Aセッション「もっと知ってほしい腎がんのこと」
          司 会:フリーアナウンサー 町 亞聖
          回答者:東京女子医科大学 泌尿器科 近藤 恒徳
16:10~16:15  閉会挨拶 NPO法人キャンサーネットジャパン

ママ友

2013年03月13日 07時58分16秒 | 腎臓癌
昨日は元看護師、今は在宅訪問ケアの仕事をしているママ友と
久しぶりにお茶をしました
彼女は私の10歳年上で、とても落ち着いている方。
ご主人と社会人の娘さんがいます。

待ち合わせをし私の車に乗り込むとすぐに
彼女の旦那さんが病気の為、仕事を辞めたことを話はじめました。
旦那さんは8年前に食道がんを患い手術をしました。(私は知りませんでした)
去年から体のあちこちに転移し、抗癌治療をはじめたのですが副作用が酷く体が衰弱したため、
今は何もしていないそうです。

そして彼女自身、20年以上前に子宮体がんの手術を受けたこと
術後の抗がん剤や放射線治療を拒み今に至っていること
さらに去年、大腸がんの告知を受けたことを話してくれました
今回も「治療をしない」という道を選んだとか

彼女の言い分は
体調は今のところ悪くないし、治療によって具合が悪くなるのは嫌。
人には寿命が決まっていて、癌でも長く生きる人もいればそうでない人もいる。
くよくよ悩んでもしかたない。でも、仕事はできるならしたほうが良い などなど・・・

私も自分の腎臓癌の話をしましたが
彼女は驚く事なく「あら、私たちの仲間だわ」
加えて「mintさんに悪くて言えなかったけど、前は顔色が変だと思ってた、今は良くなってる」
と言いました
そういえば腎臓癌の手術の後、同じことを母にも言われたっけ

この友達夫婦の抗癌治療の拒否という話は、私の心を揺さぶりました。
でも、今スーテントをやめたら肺にある癌は勢いを増すでしょう
彼女のようにゆったりと構えるなんて私の性格上できません。

戦える間は頑張りたいととあらためて思うのでした。
それにしても
最近がん友が多いな~