mintの腎臓癌記録

腎臓癌日記です。
2012年5月、腎臓癌が発見され7月に全摘手術をしました。3か月後に肺への多発転移が発覚しました。

最後の診察

2013年03月28日 19時38分37秒 | 腎臓癌
今日は主治医I先生の最後の診察でした
初めてお会いした時、正直「こんなに若い先生で大丈夫かな」と不安でいっぱいになりました。
おまけに手術後、肺に転移したものですから転院を考えたり、セカオピに行ったりドタバタしました。

しかし徐々に、先生の患者に対する熱心な対応に、私の考えは変わっていきました。
with-youのメンバーさんに、そんなに親身に考えてくれる先生はめったにいない。とも言われ
先生について行こうと決心しました
まだまだI先生が担当で、この病院に居てくれるものと信じていました。

最後の診察ということで
私の順番は一番最後。 あとに他の患者さんがいないのでゆっくりお話しできますよ。
と言われ、メモしておいた事柄を全部聞きました。

ちなみに今日から休薬に入っています。


副作用の対策について
 今回は副作用が前と違って夕方から夜にかけて下痢や吐き気がすること、口内炎や足のタコはあまり痛くないことを告げた上で
 吐き気止めにナウゼリン、下痢にビオフェルミン(大丈夫かな?)、足の裏にヒルドイドローション(普段の手荒れにも使用)
 そして・・・主役のスーテントを処方してもらいました。

口から出てきた、変な白い玉について
 先日、咳を2,3回したら口から直径1cmもない小さな固くて白いものが出てきました。真ん中に血痕のようなものがついていて
 普通の痰という感じではありませんでした。もしや肺にある癌が口から出たと陽気な事を思い嬉しくなりました。
 それについて先生は
  ・・・肺にある癌が気管をとおって口から出ることはないです。特にmintさんのは気管から離れているところにあるので。
     もし気管の近くにあったとしたら、ありえるかもしれないですが、それでも可能性はほとんどないです。
     ということでした。 口からがんが出てきたとぬか喜びをしていました。

前回撮った、肺のCTの腫瘍について
 細かいものがどのくらい消えているかの確認をもう一度させてもらいました。
 これも、あれも消えていると言われ嬉しかったです。

投薬について
 希望した通りに薬を出してもらえました。この件について次の先生に伝えておいてくれるそうです

新薬について
 パゾパニブの話を聞きました。いつ承認され使用できるのかは、まだわからないそうですが
 まだまだ沢山、新薬は出てくるから安心してくださいと言われました。    

そして、遅れましたがホワイトデーと言ってクッキーをくださいました
3倍返しとまではいきませんでしたが2倍くらいかな 
最後に握手をし、さようなら~しました。

4月18日に新しい先生にお会いします。

知らなかった・・・

2013年03月26日 19時06分13秒 | 腎臓癌
先日、そらまめの会のスーテントを服用している女性Kさんにメールをしました。

この薬を使用をしている女性が見つからないのです。

しばらくしてKさんのご主人から返信がありました。

      Kさんは2011年10月に亡くなられた とのことでした。

      とてもショックです。 

   
  話は変わり・・・
  高額医療限度額が15万円です(主人の単身赴任の手当が多いため)
  現在、毎月10万ぐらいの医療費がかかっています。
   
  去年11月末から同居になり今年からの収入は一般にシフトされるのですが
  それは4月からで限度額は8万になります。
  それでも高額。 
  3回、限度額を超えると負担は半額になるのに、まだ2回しか超えていません。
  薬をもらうタイミングを今一度考えて、主治医に相談する必要があります。

  

早くなった副作用

2013年03月21日 23時24分37秒 | 腎臓癌
スーテント3クール 2錠 8日目
3月21日 血圧136-91  脈拍72 体温35.3℃
血圧高め、体温低いです。

2日前から、夕方になると吐き気を感じお腹を壊します。
就寝中も急な腹痛で目が覚め、慌ててトイレに駆け込みます
昼間は何ともないのに、夜になると忙しい

朝7時頃、薬をのみます。
副作用が起きるのが夕方、この時間くらいに薬が活発に効いてくるのでしょうか

それにしても着実に副作用の出るタイミングが早まっています
あと6日あと6日 今回はどんな症状がでるのかな~不安です

自転車

2013年03月19日 21時24分21秒 | 日記
今日は暑いくらいでした

この陽気に誘われて手術後、初めて自転車に乗りました
暑さのあまり途中でマスクを外しましたが、大丈夫でした。

ずいぶん長い間乗らなかった自転車のタイヤは空気が抜けてペチャンコ、
ガンガン太陽の下、空気を入れていると息が切れる

今日は図書館で勉強することにしました
家から図書館まで自転車で15分かかります。途中なだらかな坂が2つ3つ。
自転車に乗るとバランスがなんか変
こぎだすとペダルが重い
どれだけ運動不足なのでしょう、あんなにジムでエアロしてたのに
とても悲しくなりました。 

宣言!これから体調の良い時は、車を使わずに自転車に乗ることにします。


今夜、主人は飲み会。
私は元いたスポーツジムへ。友達に会っておしゃべりしてきました~
今月31日のヒップホップ全国大会のお誘いを受け、見に行くことになりました。
あまり上手ではなかったけれどヒップホップもかじっていました ウヒ楽しみ

講演会の後

2013年03月17日 21時49分40秒 | 腎臓癌
講演会が終わり、そらまめの会の懇親会(飲み会)に参加しました。

場所はUDX内にあるイタリアンでした。
皆さん明るく、やさしい方ばかりで参加して良かった~と思いました。
おもしろ話もたくさんあるのですが、印象に残ったお話を1つ。

私のお隣に座られた方がAさんという男性。
この方は6cm超えの腎臓がんを今もなお、お持ちです。
手術をしたくないと、まだ迷っていました 
とりあえず5月に手術が決まったそうですが、ミニマム創内視鏡で部分切除をするそうです。

私も6.3cmとAさんとほぼかわらない大きさでしたが、部分切除の提案は一切ありませんでした。 
病院の大きな違いを、ここでまた感じずにいられませんでした。