なっちのプロフィール
現在の薬
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アクテムラ静注点滴／4週
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ボンビバ1㎎静脈注射／4週
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ネオーラル100㎎/日
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プレドニゾロン1㎎/日
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インフリーSカプセル200㎎/日
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チラーヂン87.5㎍
（バセドウ病でアイソトープ後の低下症のため） -
フェブリク錠10mg／日
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エカード配合剤LD1錠／日
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エディロールカプセル75μg/日
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フェロミア50mg/隔日
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クラリス小児用５０㎎/日
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ネキシウムカプセル20㎎/日
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ムコスタ300㎎/日
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アノーロ エリプタ30吸入用 1回/日
このお薬の内容で、MMP-3は150前後をキープしていますがリウマチ自体はよく効いていると思います。
なっち母を看ながら、動けてますから。
ただ、経年が長いので悪いところは痛いですよね～。
大変ですね。
私は今のところ親は健康なのですが
年のせいなのか前職を退職し、しばらくうちで
のんびりしていたせいなのか物忘れがするようになったと親はいってますがもともと
マイペースなひとなのではっきりいえば
自己チューなので振り回されっぱなしで、
目を離したすきになにをしでかすかわからないのでいつもハラハラです。
先月私が高熱を出し２週間寝込んで、
その後いろいろ見てみて指摘、やり直しなんていっぱいです。
いずれ介護をしなくてはならなくなったらと思うと…ドキッです。
私はいま親に介護されているようなものなのでこの先が不安でならないです。
何とかなるもんですよ。
なっちも以前は、炎症も高く早くから手術を重ねてきましたので、その頃は親に面倒を見てもらってました。
介護も最初のうちはちょっと大変ですけど、慣れてくると何とかなるもんです。
リウマチの福祉と同様に使える介護サービスを使えば何とかまわります。
あーちゃんさんが４０歳以上でしたら、あーちゃんさんの介護保険も使えますしね。
失礼かなと思いながら、お聞きしたいのですが
リウマチで大変だったから！？
それともリウマチの💊のことでご結婚はしなかったのですか？
私はリウマチの影響とリウマチの💊の影響で
恋愛も結婚もできませんでした。
リウマチ発症し、すべて後ろ向きになり、
表情が暗くなっていた😧と知り合いと
かかりつけの先生がたからも言われてました。
とにかく痛い😵💥し、だるくてね。
寝込んでいるし。
いまもだるくてなにかしたくても
すぐにダルさがきてしまいます。
ベッドにすぐ‼️となるときもあれば、ソファーに寝てるときもあるし。
シェーグレンと結節性紅班と血管炎と気管支炎が重なり、体重減少になり、沢山食べても減っていくので、リウマチ発症時とよく似てると思いながら、それでも食べてました。
が、シェーグレンがわかり、やっぱ膠原病でなのかなと考えました。
また、障害年金のことでお尋ねします。
なっちさんがはじめて請求をしたとき、
主治医に診断書作成を依頼してどのくらいで完成しましたか！？
私の主治医は私がお初なので
とてもお馬鹿な診断書になっていて現在修正しっぱなしです。いつ、完成するやら。
事後重症での請求なので、現症日より３ヶ月以内に病歴就労等申立書を作成しないといけないのにアンケートを主治医にもとめ、
回答はきたものの。診断書がまだ、間違えているので。年明け早々修正です。
１１月１３日現症なので焦ります💦
だめなら作り直しだ～⤵️
お馬鹿主治医で大変です。
暴言を吐いてるひまがあったら患者から沢山情報を収集してもしいものです。
最近はいつもの問診票に診断書に書いてね❗️とヒントを与えてるのにわかんない奴だなーと
おもいます。
それと病歴就労等申立書を作成して
診断書、受診状況証明書と受診状況証明書を添付できない申し立て書を作成して提出しないと診断書は無効になってしまいますね。
焦ります💦
自分でしているもので。
社労士を使わなかったので。
はい、私も独身ですよ～。
なぜって、そりゃあ単純にモテなかったからでしょう。
って理由になってない？(;^ω^)
まぁ、確かにリウマチのせいもありますね。
昔は効果的な薬が無かったので、１日２４時間３６５日年中無休で痛い痛い痛い…でしたから。
ｱﾊﾊ
人に優しくなれって方が酷でしょう。
余談ですが、結婚してて発病しても旦那さんが優しい人で上手くいっているケースもあれば、リウマチの痛みで動けないのを『怠けている』とみられ離婚となったケースもあると聞きます。
何がどう良いかは、何とも言えないですね。
さて、障害年金の申請書ですが。
だいぶ昔なので、記憶が薄れてますが…。
１か月くらいはかかったでしょうか。
事後重症なので、初診日証明には苦労しました。
初診時の前病院にはすでにカルテが無くて、『証明ができない証明書』を添えて提出しました。
そしたら、やっぱり戻ってきて転院後の大学病院
の初診時のカルテのコピーを再度送って証明となりました。
私も自分でやりましたよ。
手数料（報酬？）もバカにならないなので。
ばかにならないですよね。社労士に任せると。
十万以上はかかりますし、受診状況等証明書と診断書の代金と住民票などほかにお金がかかりますから。なっちさんも事後重症だったんですね。申請。
私はなんとか訴求請求できないか
模索しましたけど、発症時のクリニックのところにはすでにカルテがなかったので
先生が夜遅くならあってもいいから来てよといわれたんですけど、市役所の担当部署のかたに聞いたら必要ない。電話で問い合わせすればいいだけだからといわれて、お断りしました。
第三者証明です。これ。医師とか医療従事者のかたならひとりで大丈夫で一般人ならふたりなので、発症当時のことを話せるひとがいるのかといえば家族だしそれはNGだから、
困った。やはりですね年金事務所に聞いてみたら訴求は難しいでしょうと回答。
発症して初診日より障害認定日時の障害にみたっているか、これが微妙なところで…。
いま主治医が診断書を修正してるんです
なんども病院と私の郵便で送る送り返すこのやり取りばかりでいいかげんこれでおわりにできないかと思って添削し、付箋をつけ、解説を書き、何日もかけて書きましたよ。
手がわるいのに。それもシェーグレンで目がかすむのに。だるくて痛いのに。
主治医ったら、大事なところがぬけぬけなので
現症時より３ヶ月以内の提出ができるか
わからなくなってきてしまいました！
もう１ヶ月過ぎていて２ヶ月目に入ってしまったのでドキドキです。
まだ、病歴・就労状況等申立書が作成できない。主治医が診断書完成できない限り。
同じことを書かないといけませんし。
整合性が問われるので。もうドキドキですよ。
もうどうなることやら。
あの怒鳴られるのとネチネチいわれるのだけはごめんだわ💦
なぜか主治医機嫌わるいし。患者みんなに
当たり散らしてるし。
私がなにかしたからではないとのことで。
スタッフのひとから小耳にはさんだので、
それは前回も書きましたね。
年があけて主治医はどうなったのかはわからないんですけど、正月中も当直とかで出勤だったのかなぁと心配してますが…
まあ無事に申請ができ、主治医にも問い合わせがこないようにしたいです。
スタッフのひとからは
先生は問い合わせがあったら
聞いて言うからいいよと言ってましたよと
お返事が。仕事なのでしてくれはしますけど
なんせ私が障害年金診断書の依頼をしたのがお初なのでまた、珍回答しなきゃいいんですが心配だなー。ただでさえ診断書の最後の年月日が作成完了日なのに作成し始めた日だったから
スタッフと目がテンになって爆笑しゃったので。ヒヤヒヤです。
長文ですみません。
リウマチとシェーグレンを併発されているかたっていますか？
私がいま通院しているふたつの病院で
そういうかたがいるのを聞いたことがないんですよ。
予約制だったりするのと、私が一件の病院でも
何科かの診察になるのですが眼科の場合
診察前に検査があるのでそのあとの診察。
終了がお昼ごろもしくは１３：００なんてことがあってとても患者さんとの話ができないんですよね。それが前後してほかの科が先にあいたから、先にいってきてといわれることもあるので杖をつきながら、バタバタして次の科に直行💨なんてことが多々あってとても話をしてるヒマなんてないんですよ。
ちなみになっちさんは生物学的製剤はなにをされてます？
合併症がおありなのでどうでしょうか？
私は血管炎を発症し、皮膚科主治医から
一生治らないと宣告されたときリウマチ主治医に報告したら「やめよう。」といわれました。
院内でできるものはすべてアレルギーで終了、
エンブレルが候補に上がってはいたものの
トレーニングを受けることもなく
終了になりました。
なっちさんの通院先にシェーグレンのかたがいらっしゃるのか教えてください
ブログを拝見していると、なっちさんはとてもリウマチとか膠原病についてお勉強されていて
わからないことはなっちさんに聞いたほうが早いかなと思いました
いつも質問はすぐになっちさんにしてますが、
過去のブログを読ませていただいてやっぱ先輩だわ
いまは私のこころはブルー
いろいろ考えてしまって気持ちが追い付かないんです。
大泣きしたいけど、シェーグレンで涙
カラッカラで目が。曇っちゃいますし霞みますし。