~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

初めて訪問された方は

コチラ→らんまりのラクガキ。。。説明書

病名

内服薬種類

手術歴・治療経過

詳しい内容はママンのラクガキ。。。

【発達障害関連】

詳しい内容はママンのラクガキ。。。Ⅱ

【製作・アプローチ関連】⇒☆click☆

【教材製作】小学1年生用⇒☆click☆

      小学2年生用⇒☆click☆

【成長の記録】⇒☆click☆

応援message


先天性心疾患ランキング

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ
発達障害ランキング

 

 

Pureすぎて。。。夏☆

2017-08-14 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。


 

夏まつりは15時までだった。

案の定旺ちゃんはギリギリまで

楽しそうにしてたから

帰るとき嫌がるかな~

って思ってたけど

「おしまい!帰ろ!」

って言うと

すんなり電車を置いて

靴を履き始めた。

えらい

気持ちの切り替えは

だいぶん上手になってきたなって思う。

戦いがあったからね何度も


例えば抱っこしてくれないなら

歩かない

ってストライキをよく起こされて

地面に寝そべる旺ちゃんを

抱きかかえていきたいところを

振り向かないで

旺ちゃんのペースに

持ち込まれないようにしたりとか

ごはんのときにDVD見たいとか

YouTube見たいって言って

わがまま言って

言うこと聞いてもらえないと

ごはんいらん!って言う旺ちゃんに

じゃあ食べなくていいです

勝手にしてください

ってごはん片付けて

旺ちゃんがごはんちょうだい

っていうまでごはん出さないで

DVDおしまい、iPadおしまい

って旺ちゃんが言えたら

ごはん再開して

デザートもプラスするとか

買い物に行ってて

お店から帰らない

っていう旺ちゃんに

じゃあ帰らなくていいです

勝手にしてください

って言って

振り向かずにスタスタ帰る

っていうのを貫いたおかげかな

周りの視線刺さりまくったけど

すっごく意地悪なママ…

みたいなね

あの子かわいそう…

とか思われてるんだろうなぁ〜

とか思いながら

スタスタ行って

壁に隠れて様子見てる時に

知らないおばちゃんが

「どうしたの?かわいそうに~。

ママあそこにいるから大丈夫よ~

置いて帰ったりしないから

大丈夫よ~」

とかって

旺ちゃんに声かけてるときとか

隠れてる自分が

恥ずかしいわなんやで

頭抱えてしぶしぶお迎えに行って

抱きかかえて

頭下げて苦笑いしながら

帰ったりもしたし



そんなこんなで

夏まつりの会場を後にする。

 

 

 

あっという間に

ぴゅーんっと走っていく

 

これでも弁逆流中等度あるんだよ

健康な子はどんだけ元気なんだろね

 

 

駅に到着して

ホームで帰りの電車が来るのを

待っていると

さっきの会場で一緒だった

おにいちゃんと遭遇。

 

その子が

旺ちゃんがいることに気付いた。

 

そしたら

「うわっ」

って少し嫌そうな顔で

言ったんだよね…

 

その声で旺ちゃんが振り向いて

おにいちゃんに気付いた。

旺ちゃんは

“あっ

さっきのおにいちゃんだぁ~

って感じではしゃいで

ニッコニコしてて

 

 

 

チク…

 

 

 

うわっの意味が

旺ちゃんわからなくてよかった。


意地悪な子ってわけじゃない。

ただ旺ちゃんの言葉がわかりづらいし

なんとなくなんか違うぞ?

って思ったってだけたぶん。

 

発達伸びてほしい。

毎日毎日望むこと。

だけどこういうときは

都合がいいけど

この言葉の意味がわからないままで

いてほしい…

なんて思ってしまう。

 

でもこれだと

隅っこで遊ばせることと

一緒な気がするから

だから今できることを

やっていってるんだけどね。

 

欲張りな願いを言うなら

うわっの意味も

しっかり理解した上で

こういう経験をたくさんして

人の痛みのわかる子に

育ってくれたらな…

なんて願うのは

旺ちゃんにとって酷かな。

あたしが望んではいけない

憧れみたいな希望なのかな。

でもそんな風に

旺ちゃんを決めつることだって

したくなくて。

わがままかな。

 

うわっの意味を理解していない

旺ちゃんの笑顔に救われてるのに

胸のチクチクが止まらない。

おにいちゃんがいたことに

喜んで旺ちゃんがニコニコ笑うほどに

チクチクの痛みが増していく。

 

旺ちゃんがお友だちに

積極的に関わろうとする姿勢は

これからも持ち続けてほしいし

大事にしていきたいと思ってる。

それを奪っちゃいけないとも思う。

でもこのときは胸が痛すぎて

後ろの車両に移動してしまった

 

ごめんね旺ちゃん。

ああいうとき

どういう対処をしたらいいのか

今のあたしにはわからない。

 

相手に嫌な思いをさせることなく

旺ちゃんの気持ちも満たしてあげたい。

そしてできるなら旺ちゃんを

傷つけたくもない。

だけど過保護にするのは

また違うような気もするし

傷を知り痛みを知って

その分人に優しくできるように

なってほしいなんていうのは

贅沢で都合がよすぎる願いなのかな。

何かを得ようとするのなら

何かを犠牲にするしかないのかな。

 

酸素もとれて顔色もいい。

体も大きくなってきて

周りの子たちとの違いが

見分けづらくなった。

酸素を持っていたときは

なんだかまるで

カニューラが今まで旺ちゃんが

闘ってきた歴史を

物語ってくれてたような

気さえしてしまうよ。

 

そんな中で

今まで旺ちゃんはすっごく

頑張ってきたんだっていう歴史が

伝わらないことが悔しくなる。

 

うわっなんて言われるような

悪いことはしてきてないんだよ~…

なんてね思っちゃうんだよね

旺ちゃんのことが大好きだから。

 

 

 

家に帰ってしばらくすると

旺ちゃんがプラレールで遊んでて。

そしたら

あのおにいちゃんが組み立てていた

高さのある立体的なレールを

真似して作って

遊んでいた。

 

 

 


明るくてPureで

いいヤツなんだよ~

みんなが笑っているのが

嬉しい旺ちゃんなんだよ〜。

 

 

あのおにいちゃん

手先も器用で

なんでもテキパキできて

かっこよかったもんね。

一緒に遊びたかったんだよね。



旺ちゃんの良さが

周りに伝わるといいな。


これは今の私が

ブログを続ける理由の

ひとつでもある。


多くの方に

読んでもらえるブログではないけれど

私の小さなあがきかな


 

 

にほんブログ村 病気ブログ 先天性心疾患へ

先天性心疾患ランキング

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
障がい児育児ランキング

 いつも読んで下さりありがとうございます。

ランキング参加中です。

それぞれランキングがみれます。

クリックよろしくお願いします。

ポイントは自動的に振り分けられます♪

 

旺ちゃんパパの会社紹介です。

旺ちゃんを助けてくださった

医療界に恩返しがしたいという想いから

この会社を立ち上げました。

お知り合いに医師の方がおられましたら

旺ちゃんパパの会社を

是非宣伝してください

株式会社プリーマHP