爪の色☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。

 


teamLab

行ってきた

 

平日だったのに多かった

 

受付をすると

順番待ちで

QRコードを読み込むと

受付番号が表示され順番が

すぐにわかるみたいなシステムになってて

最新

 

1時間くらい待ち時間があったから

最初にお昼ご飯を食べることに。

 

レストラン街の看板の前で

どこにするか旺ちゃんと決める。

旺ちゃんに聞くと

やたらとbarに行きたがる

カクテルがジュースに見えるのかな

「ココ」

「barはダメ」

って何度かやり取りして

てか「barはダメ」ってフレーズ

初めて発したかもよ

「ンラーメン」

ってちゃんとラーメンを指さして言ってて

ラーメンに決定。

 

 

ラーメン食べても

全く浮腫まなくなったなぁ～。

 

まだ旧病院に通院してたころだったかな？

外来に浮腫んで行って

近況を話すと

替え玉禁止令が出たこともあったな

 

利尿剤の量もかなり減ってるのに

最近は全く浮腫まなくなった。

 

ラーメンを食べ終わるころ

丁度順番がきて

受付へ。

 

フリーパスにしたから

手にスタンプを押してもらうんだけど

そのときに受付の方が

「心臓病ですか？」

って言ってきた。

確かに手帳は提示したけど

なんでわかったのか尋ねると

爪の色と手帳が1級なことから

推測したとのこと。

 

お子さんが心臓病なのかな…

と考えていると

「娘が穴だけなんですけど心臓病で」

と仰って

娘さんの病気を穴だけって

言えてしまうこととか

ASDかVSDにしては

話もスムーズに進む感覚があり

心臓病の症状にも詳しい気がして

もしかしてこのママ医療関係者か？

ってあたしの顔に出たのかな。

すぐに

「私がエプシュタインなんです。

だから心臓病かなって思ったんです」

って。

 

そっか。

エプシュタインは

三尖弁が右心室の壁に張り付いてしまう病気。

だったらフォンタン受けてるだろうから

このママ30歳くらいかな

とかって勘ぐっちゃうよね

 

自分のせいで

娘も心臓病になったんじゃないかって

自分を責めた時期とかも

きっとあったんじゃないかとか

ちょっと思ったりしたけど

不謹慎かもしれないんだけど

娘さんの苦しさだったりつらさだったりを

自分が経験してきた分

娘さんの気持ちを汲んであげることが

きっとたくさんできるんだろうなって

羨ましさすら感じてしまった。

 

何より

エプシュタインの女の子も

出産できるって励みになる

って思って記事に書いてる。

 

旺ちゃんのお友だちにも

エプシュタインの子いるから。

 

女の子の心疾患。

親が一番といっても過言ではないくらい

気になることのひとつに

出産できるのか…

ってきっとあるだろうな。

 

出産することが人生ではないって

私は思うけど

女の子を持つ親は考えるだろうな。

命を危機にさらすくらいなら

出産なんてしなくていいって思うだろうけど。

 

私の小学校、中学の同級生だった子に

心臓病の子がいて

胸に大きな傷跡があった。

今思うと正中と側開胸跡もあった気がする。

胸管結紮とかもしかしてしたのかな。

体も小さくて細くて

余計大きな傷跡のように見えていたな。

 

病名とか気にもしてなかった。

心臓が悪いってことしか知らなった。

マラソンしなくていいとかズルい…

なんて思ってたよ。

謝りたいな。

 

噂で聞いたけど

お子さんもいるみたい

おばちゃんもおじちゃんも

ホッとしただろうな。

 

旺ちゃん爪の色まだ悪いんだな。

よっぽど昔が悪すぎたのか

あたしにはさくら色に見えるけど

 

 

 

 

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