このブログを見て下さってる皆様へ。
いつも見て頂き、ありがとうございます。
また拡散やいいねなど、反応を下さる方々も本当にありがとうございます。
今日はこのブログの私なりの意味や今後の話を少し聞いて頂けたらなと思っております。
このブログは病名の発覚前の感情の機微なども含めたところを思い出して書いております。
なので、私の記憶違いがあれば、申し訳ないなと思いますけど、タイムリーに書ける所と書けない所もあるというところをご理解頂けたらなと思います。
このブログを始めたきっかけは、産まれてくる子供が「左心低形成症候群」という指定難病の先天性心疾患を抱えている事がきっかけでした。
日本でも件数は少なく、治療法が確立されて30年という日もまだまだ浅く、確実に大丈夫だよと言える症例でもございません。
このブログは、その数少ない症例を持った親の心境やどういうやり取りがあったのかを記録して、今後の人に「私達も経験したよ」という安心材料にして頂きたいから始めました。
実際に、左心低形成症候群が疑惑の時に調べるとあるのは手術の内容やどんな病気なのかなどがほとんど。
あとは数名の方々の実際の声があるブログと、圧倒的に少ない数でした。
色んな先生や病院のホームページもとても大切な情報ですが、リアルな声が私はその時、必要でした。
なにより「なんでうちだけ…」と思っていたので、他にも仲間が欲しいという気持ちにもなりました。
本当に聞いた時は絶望の一言。
でも今は、1回目の手術の内容も聞けて、同意書にもサイン出来るほど私達夫婦なりに覚悟を決めて臨めています。
それはひとえに、このブログ上で。
そしてX等のSNSで、反応を頂ける皆様のおかげでもあると思っております。
本当にありがとうございます。
個人的な思いとしては、この症例は20週になるとわかると調べた時に知りました。
そして良くも悪くもですが、中絶出来る期間は21週と6日です。
実際に、守る方は両親であり、家族です。
見守り続けることは、その中で、様々な感情が生まれると想像出来ます。
今後、またブログで続きを書いていきますが、私達がこの症例が見つかった時は、中絶期間は過ぎており、子供に人権が発生しておりました。
その時に思いました。
もっと早く適切な時期に知れたらどうだったのだろうか？と。
なので、小さな事ですが、こういうブログを続けて、発信し続けてゆくゆくは
これからのお父さん・お母さんが20週になった時に、最寄りの産婦人科ではなく、分娩施設があるしっかりとした病院でしっかり診てもらって、仮に同じ症例なら選択肢を選べる様になれたらいいなと思っています。
お前は何を言ってるんだ？と思われるかもしれませんが、これはこの症例の子供を抱えた親にしか分からない部分もあると思います。
ただ世の中的に全然知られていない症例です。
まずはそういった部分から知ってもらえたらいいなと思います。
これが、私個人がブログを始めた理由です。
次に、プライバシーの部分です。
このブログは、知って欲しいと言っておきながら、身元の分かりそうな画像を添付しておりません。
おいおい。
それは本当に思っているのかい？
リアルを伝えるなら写真は必要だろぉ？
これって本当に事実なのかい？？
と言われても仕方ないなと思います。
でも、ご理解頂きたいのが、ネットリテラシーです。
子供はもしかしたら産まれてすぐに亡くなるかもしれません。
長く生きてくれるかもしれません。
でもネットは生き続けます。
私は多くの人に真実を知って欲しいとも思いますが、家族を守る責任もとてもあると思います。
なので顔や名前を出すことは今後もないと思っておいてもらいたいです。
その分、状況や状態を文字でしっかりとお伝え出来たらなという考えです。
百聞は一見にしかずなのは重々承知ではございますが、顔写真がこのブログ及び、SNSに載る事は無い事をご容赦ください。
ただでさえ、レアケースの家族であり、子供なのです。
なので、ハッシュタグで地名だけになっております。
ドクターの名前等も伏せているのは、その為です。
もしかしたら、顔が見えない部分で、載せる事もあるかも知れませんが、頻度は高くないと思いますのでご理解下さい。
さて。
本日令和6年11月17日です。
ありがたい話で、明日の帝王切開で、妻にとても大きな負担をかけてしまいますが、子供が産まれてきます。
産まれてすぐ手術なのか様子を見て2～3日経過して手術なのかなどは、産まれてからの子供の反応や状態によってわからない所です。
多くの先生方も携わってくれて、それでも流動的なものになっています。
この1週間は常に若干のソワソワ感と熟睡もなかなかできてないです。
子供に会える喜びもありますが、その後の事への不安もあります。
妻に万が一がないだろうか？等、常に付きまとっています。
皆さんに考えて頂きたいです。
明日、貴方は絶対に生きてますか？
絶対なんて言い切れること世の中に無いですよね。
この1ヶ月で本当に私の人生は変わりました。
もちろんいい意味で。
でも、ここまでガラリと変わる家庭も珍しいと思います。
色んな思いや感情を抱えて、明日お父さんになってきます。
今後もブログをゆっくりで申し訳ないですが、書いていきます。
写真や画像がないと信じれない方もいるかもしれませんが、それはすいません。
でも事実ですとしか言えないです。
このブログを目にしたら、拡散したり反応頂けたら励みになります。
今後も宜しくお願い致します。