上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

肩こりが酷い

2014年05月27日 | 後遺症


最近、ユニクロの【UTme!】っていうアプリで、Tシャツ作るのが面白くて遊んでいます。
著作権に引っかかる画像を使ってるとオーダーはキャンセルされますが、なかなかオモロイです。
いつかカッコいいTシャツ作ってやる!


さてさて、そんな事は置いといて、最近は毎週金曜に近所の鍼灸院に通っているのですが、
相変らず肩こりが治りません。(特に右肩が)

いつも2時間近く、マッサージと鍼とお灸をしてもらって、1回=5,700円なので、
コストパフォーマンスは良いのかもしれません。
施術をしてもらって1~2日は調子が少し良くなるのですが、翌週には元通りの
カチカチ山みたいな肩コリになってしまいます。
完全に肩こり無限ループ状態です。

かれこれ4か月近く通ってるのですが、さすがにもう金欠になってきました。
週一ペースで通うのであれば、1回3,000円位までが限界かなと思うようになりました。
このままでは、家計は火の車でやんす!

職場復帰をしたら、当分は内勤になるだろうから、PCでの作業がメインになるだろう。
そうしたら、今よりももっと肩の調子は悪くなってしまいそうだ。

金スマでやってた肩こり体操とか毎日やってるんですが、なかなか痛みが取れません(白目)
放射線の後遺症ってのは、本当にシンドイです。
以前にも書きましたが、咽頭癌は消化器系の癌と違って治療後のQOLが長期間に渡って
著しく低下するのが本当に辛いですね。。。

話変わって、シンガポールに出張中の会社の後輩から、6月の取締役会で僕の大嫌いな
常務が退役になって非常勤になるとのメールが来ました。

その常務は、トンチンカンで無理難題な命令やら辞令を出すというキチガイ上司で、
彼のおかげで約4年間近く、精神的に相当ダメージを与えられたのを未だに覚えてる(怒)


これで、社会復帰した後の心配も一つ無くなることが事前に解って良かった。
持つべきものは、優秀な上司より優秀な後輩なのかもしれない。

中耳炎、再び(その後)

2014年04月25日 | 後遺症
昨日、やっとこ予約が取れたので、耳だれしまくりの中、
なんとか東大病院に行ってきました。

電話で予約した時に、予約センターのおばちゃんが13:00に来てくださいと
言っていたので、12:50頃に着いて、予約受付機にカードを通したら、




????
予約時間が15:24~になってる?(怒)

まさにナニコレ珍百景である。
急遽予約入れたから、結局15:24~ってこと?(何かの嫌がらせ?)

納得いかなくてイラッとしたので、予約受付センターに行って直接文句を言ったら、
受付のおばちゃんがアタフタしながら、耳鼻科外来に電話をしてくれて、
早く診てもらえるように、根回しをしてくました。

でも、、、結局呼ばれたのは14:00過ぎ。
結局1時間近く待たされました。


で、いつもの主治医に状況を話して、右耳を見て貰ったのですが、年末に放射線の影響で
滲出性中耳炎になっていたので、鼓膜にチューブを入れていたのですが、


※こんな感じのチューブね。


どうやらこのチューブが、鼻をかんだり、くしゃみをした拍子に鼓膜から外れかかって、
その隙間から、中耳に溜まった膿と水が耳だれとなって溢れ出てきたそうだ。


とりあえず、取れかかったチューブを除去してもらい、鼓膜の中の膿と水を吸い出してもらって、
抗生物質と点耳薬を5日分処方されました。


主治医曰く、薬が効いて膿と水が収まってくれれば、空いた鼓膜も自然に塞がって、
問題なくなるだろうとの事だが、治療後1日経った今も耳だれしまくりで良く聞こえない。

幸いなのは痛みと熱が無い事くらい。


ちなみに世間では来週からGWである。
そこで僕は、昨日の受診時に主治医にこう聞いてみた。


ワタシ「貰った薬が無くなっても症状が良くならなかったらどうすれば?」
主治医「近所の耳鼻科に行ってください、中耳炎なら大学病院じゃなくても診れるから」

ワタシ「放射線の影響で出来た中耳炎だから大学病院じゃないと不味いのでは?」
主治医「そんなに問題ないと思いますよ。中耳炎には変わりないから」

ワタシ「でも一応心配なので、今までの経緯を書いた紹介状をもらえませんか?」
主治医「・・・。そうですね。じゃあ、いま書きます(ちょっと不満気)」



という訳で、紹介状と処方箋を貰って、診察は終わりました。
帰宅をして、「滲出性中耳炎」についてネットで色々調べてみたのですが、
慢性化しやすい中耳炎らしく、「また持病が一つ増えたのか。。。」と落胆。

でも中耳炎については、近所の耳鼻科で診て貰えば良いので、少し気が楽になったような気分になりました。

大学病院は、予約を取るのがホントに大変なので、癌についてのみ診てもらうしか
ないんだな、と割り切るしか無さそうです。


とりあえず、まぁ耳が早く回復してくれるといいんだけど。
それにしても、体がどんどんボロボロになっていく不健康スパイラルになってるな。
このスパイラルから何とか脱出したいところだが、何をすれば良いのだろうか?



                             戦いの日々はつづく。

中耳炎、再び

2014年04月21日 | 後遺症



3日前あたりから、右耳が詰まる感じになってきて、聞こえづらくなったので、
久々に鼻をつまんで、耳抜きをしたら、右耳から黄色い膿がドバドバ出てきた。

退院して暫く、放射線の影響で鼓膜は腫れて、滲出性中耳炎になってしまい、
鼓膜に溜まった膿を出す為に、切開をしてチューブを挿入したのだが、、、、
今もつけっぱなしでたぶん鼓膜に付いたままの状態であることを思い出した。

チューブをつけて2日間位は膿が出まくったが、次第に聴力が戻って、自声がこもる感じも
解消されて、今まで問題なく過ごしてきたのだが、半年近く経過して、再び膿がドバドバになってしまった。

とりあえず2~3日様子を見て、聴力が戻れば問題かなぁ~なんて考えていたのだが、
今回は黄色い膿は出なくなったのだが、透明な水が未だにドバドバ出て止まらないので、
今日、東大病院に電話して、今週に受診出来ないか?と聞いてみたのだが、
予約センターのおばちゃん曰く、、、、

「GW前だから予約がいっぱいで取れません」と言われてしまった。

これだから大学病院は嫌いである。
「時間外でもいいから診てくれないの?こっちは片耳聞こえなくて困ってんだけど!」と
粘ってみたものの、、、

「今日は主治医が外来日じゃないから解りません。」
「明日の午後に改めて電話して下さい。」


の一点張りでした(白目)



さてさて、どうしたもんかな。
とりあえず、近所の街医者にでも行くしか無いかな、、、こりゃ。


医療ジプシーやぁ~(涙)


食べることが何だかシンドイ。

2014年04月16日 | 後遺症


最近、食欲がイマイチ出てこなくて困っている。

原因は3つある。

1)まずは味覚
 全体的な味覚は徐々に回復をしているのだが、
 何を食べても、イマイチ美味しいと感じないのだ。
 なんと表現したら良いのか、、、簡単に言うと「うま味」を感じないのだ。
 あと、甘味も、しょっぱさも、酸っぱさも、全ての味覚が物足りない感じ。

 なので、何を食べても、なんかボヤ~っとした味になってしまう。
 そして、脳で覚えていた味とのギャップに落胆していまう。


2)そして飲み込み辛さ
 相変らず、かなりの食べ物が飲み込み辛い。
 退院してもう9ヶ月近く経つが、未だに水か、とろろ汁が無いと 
 ロクに食べ物が食べれないこの現実(白目)
 嚥下障害がこんなに治らないとは思ってもみなかった。


3)食後の口腔ケアがシンドイ
 何かを食べ終った後、口の中の違和感が酷い。
 唾液が出ないせいなのか、食べカスが口の中に残ってる感を凄く感じる。
 とにかく口の中の違和感がハンパない。気持ち悪いのだ。
 なので、食後にすぐに歯を磨かないと虫歯が気になって仕方がない。


とにかく、人生の中の楽しみである「食事」という行為が、
「楽しい」⇒「めんどくさい」になりつつある自分に気づいてしまった。
この「めんどくさい」という気持ちから、いつになったら脱出出来るのだろうか?

 
話変わって、先日「徹子の部屋」に大橋巨泉が出てて、中咽頭癌のシンドさを
語っていたが、あの人は本当に凄いなぁ。
80歳でステージ4の治療をして、わずか2ヶ月後でTVに出演してるのだから。
何か特別な先進医療でも行ったのか?と思ってしまう位である。


自分もあの人位に、タフな精神力が欲しいと思ったよ。
心身共に弱ってる自分をなんとかしなければなぁ~と。


顎が痛い

2014年04月07日 | 後遺症


ここ2週間ばかり、左の顎に鈍痛が走っている。
明らかに虫歯とは違う鈍い痛み。

口を大きく開けると、痛い。
固い物を食べると、痛い。
連続して咀嚼をすると、痛い。

最初は時間が無くて抜けなかった左下の親不知がとうとう虫歯になったかと
思って、先週歯医者にいってみて貰ったんだが、虫歯はなくて、歯科医曰く、
柔らかいものばかり食べているから、顎の筋肉が低下しているのでは?とか、
放射線の影響で顎の筋肉の微妙なバランスが崩れているから左側に負担がかかってるのでは?とか、
左右の奥歯で噛むバランスが崩れて、放射線を当てなかった左側の奥歯ばかりを
使っていたから、筋肉疲労しているのかも?などと言われました。


とりあえず、顎がボキボキなったりはしていないので「顎関節症」では無さそうだが、
それにしてもちょっとでも身体の不調が出てしまうと悪いほうにすぐに考えてしまうので
困ったものです。(頑張れ俺メンタルと言いたい!)

とりあえず、家に余ってるカロナールという鎮痛剤があるので、1日1錠を飲んで
暫く様子を見てみますが、あんまり治らないようだったら、やっぱり口腔外科に
行って、詳しく観てもらったほうがいいのかな?と思っています。


次から次へと、このポンコツボデーに災難が降りかかります(白目)
早く、普通の人間生活になりたーい!



退院後9ヶ月目のQOL(2014.04)

2014年04月01日 | 後遺症


もうすっかり春ですなぁ。
先週末に我が家のベランダから見える桜並木もほぼ満開となり、
この前の日曜に友人達を呼んで花見を開催しました。


ベランダで桜を眺めながら、美容師の友人K君に髪の毛も切ってもらうワタシと、
それをパパラッチしまくる酔っ払らった友人達の図(笑)
外で髪の毛を切ってもらうのって、解放感抜群で最高でございました。


さてさて、今日から4月ですね。増税ですね。そうですね(白目)
4月で退院してから8ヶ月が経過しました。
今回は9ヶ月目の身体の状態を記録に残したいと思います。


■嚥下障害について
 徐々に改善してきています。食べれる物がまた増えてきました。
 ですが、ニッポン人の主食であるお米については相変わらず飲み込めない!
 おかずは、肉も魚も揚げ物も固いものでなければ、水で流し込んで食べてます。
 右の鼻から逆流については、頻度がだいぶ減ってきました。
 調子こいてがぶ飲みしなければ、逆流はだいぶしなくなりました。


■味覚障害について
 甘味はかなり回復しました。甘味が若干足りない感じ位です(80%位回復?)
 辛さについては、少しづつですが回復していますが相変らずNGです。
 特に、黒胡椒、唐辛子については敏感に反応してしまいます。シンドイっす。
 大好物のカレーが食べれない事で、結構ストレス溜まりますねぇ。
 あと、炭酸がやっと飲めるようになりました。ノンアルコールビールも飲めます!
 これは僕の中では大きな前進です!嬉しいです!


■歯について
 歯磨き粉をクリーンデンタルに変えてから、今のところ虫歯は発生していません。
 たまに歯茎に鈍い鈍痛が走るときがあるので、先日歯医者で相談をしたら、
 虫歯は今のところ無いとのことでしたが、左下の親不知の周辺の歯肉が少し炎症を
 起こしており、炎症止めの軟膏と飲み薬を処方されました。
 歯のケアは今後も継続課題として色々と大変そうです。 


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては20%位かな?
 昼間は先月同様にいつもガムを噛んだり、スプレー式の保湿ジェルを塗ってます。
 ライオンの新製品の「アクアバランス」って保湿スプレーがとても使いやすくて
 今月から使い始めました。コスト的にも安いので助かります。
 
 問題は就寝時で、人口唾液を塗って寝ても朝まで潤いが持続しないので、
 相変わらず明け方に目が覚めてしまいます。
 もう一回塗って、二度寝しているので相変らずの寝不足状態が続いてます。。。
 もっと長時間口の中が潤うジェルが出てきてほしいものです(白目)


■声について
 ガラガラ声は結構改善をしてきたような気がします。
 ただ、声帯の動きが悪くて、ラ行だけがとても発音しづらいです。
 あと長時間話すとすぐに乾燥してしまい口が渇いて呂律が回りづらくなります。
 電話での会話には相変らず苦労してます。
 声については、ここ一か月でかなり改善をしてきたので結構嬉しいです。
 

■その他
 ・体重は67kgで停滞中です。今後はこの体重を維持をキープしていきます。
 ・ジョギングは継続中で週に2~3日は3キロを走っています(目指せ5キロ!)
 ・少しづつ、外食を試しています(デパートのフードコートとかでw)
 ・鍼治療ですが、右肩のコリが少し改善してきました。唾液腺は効果無し?
 ・抗がん剤(TS-1)は今月から4クール目に入ります。あと3クール!



今はこんな感じです。
シンドイのは、「唾液障害」と「味覚障害」ですね。
どちらの症状もホントに少しづつ改善してきている気がしますので、地道に
回復を待ちたいと思います。

4月からの職場復帰を考えていましたが、残念ながらダメそうです。
ただ、次回の診察で職場復帰について主治医と話をして⇒会社の産業医と相談をして
早ければ5~6月あたりからリハビリ的な復帰をすることになりそうです。
社会復帰へソフトランディング出来るような復帰スケジュールを組みながら、
無理せずに社会復帰をしていきたいと思います。


とにかく、カメの歩みでも前進あるのみ!!


厄払いに行ってきたよ。

2014年03月17日 | 後遺症


先週金曜に、退院した母と父親と3人で川崎大師に行ってきました。
僕は後厄払い、母は古希(70歳祝い)という事でお祓いをしてもらいました。

平日だというのに、お祓いに来ている人が100人以上いてビックリしました。
さすが関東の3大厄除けなだけあって、凄い人で、お祓い儀式もド派手でした(笑)
ご利益がありますように!!!


そして、厄除けが終わった後に、久しぶりに外食にチャレンジしてみました。
行った先は川崎大師の近くにある、某蕎麦屋さん。



当然注文したのは、とろろ蕎麦(とろろ&蕎麦大盛り)

食べきれるか正直なところ不安でしたが、とろろを大盛りにしたので、
飲み込みが楽で完食することができました。

食べ終わった後に、トイレで歯間ブラシで食べかすを取って⇒洗口液でうがいをしました。
取りあえず、無事に外食をすることが出来ました。

今まで、当たり前のように出来た外食というものが、こんなに緊張にするとは思いもしませんでしたが、
これも、社会復帰の為のリハビリの為と思っています。

次のステップは、とろろ無しで食べることが出来るようになるって事かなぁ。
大量の水で咀嚼した食べ物を飲み込めば何とかなるんだろうか?(遠い目)

あと、問題になっていた「鼻からの水逆流」の頻度が少し減ってきた気がします。
これは非常にうれしい傾向です。


地味でカメのようなノロさの前進ですが、復帰に向けこのまま前進していきたいなぁ。

炭酸が飲めない

2014年03月10日 | 後遺症



昨日、冷蔵庫と調味料の賞味期限切れの物を整理していたのですが、
賞味期限ギリギリのノンアルコールビールが出てきました。

そーいや、久しく炭酸水というものも飲んでないし、ビールも当然ながら飲んでないなと。
そこで、そのまま捨てるのも勿体ないと思ったので、飲んでみることにしました。


んで、飲んでみた結論から言うと、、、、














「マズッ!!」






感想から言うと、

①「舌が痛い」・・・炭酸で舌がまだちょっと痛い。
②「味が不味い」・・・味覚がおかしいのもあって、腐った麦茶+炭酸みたいな味に感じる。
③「飲み込みづらい」・・・炭酸水というのもあって、水よりも更に飲み込みづらい。

とまぁ、最悪のジェットストリームアタックが、僕の口の中に広がったのでありました(白目)
病気になる前は、ビールが大好きだっただけに、久々にショックを受けてしましました。
あと、何か月?何年?経てばビールが美味しく飲める身体に戻るのでしょうか?


まぁ、最悪は焼酎の水割りとウーハイさえ飲めればいいんだけど。



あと話変わって、最近は復職時期について悩んでいます。
体力的には、内勤であれば復職できるような気がしてきましたが、
「電話で喋り辛い」「食事に制限がある」「鼻から水逆流」「抗癌剤の副作用」などの
後遺症等が未だにあり、どうしてもまだ躊躇してしまいます。

先日も会社の役員から「復職できそうな時期はいつ頃になりそう?」と催促のメールが
またもや来てしまいました。

■東大病院の主治医の先生曰く、
 「食事と鼻の逆流については、食べ物・食べ方を工夫して対応していくしかない」
 とまぁ、他人事のようなコメントしかくれないし、「血液検査の数値を見る限りでは
 問題無いので、もう復職できるんじゃないですか?」と普通に言ってきます。

■一方で心療内科の先生曰く、
 いまの身体状態、精神状態を考えると、休める限り休んで身体と精神のストレスを減らしたほうが良い。
 最低でも、退院後1年(7月)くらいまでは休職したほうが良いと思うと言います。

なに、この両極端な意見(笑)

正直なところ、本当に悩ましい問題です。
これだけ休養を取ったことは人生で初めてなので、社会からの疎外感が凄いのと、
元々仕事をすること自体は好きだったので、社会復帰をしたい気持ちはあるのですが、
この未知の状態のポンコツボディで復帰して、どこまで働けるのだろうかと?

働かないことで、社会から隔離された生活をしてる事にもストレスを感じるし、
復職をしたら、それはそれで、また色々なストレスが出てくるのだろうと(諸刃の剣か?)

あと、さすがにそろそろお金の問題も絡んできました。
所詮、傷病手当金だけで生活していくのは不可能で、毎月少しづつ貯金を切り崩して
生活をしています。これも結構な不安とストレスになっています。

そして仮に復職したとしてもすぐに再発・転移などが見つかって、また休職になったら
更に会社に迷惑をかけてしわないだろうか・・・等々。


この問題は考えだしたらキリがないですね。答えが出ない。
答えが出ないと言うことは、まだ復職は難しいのかなぁ・・・とか色々考えます。
いずれにせよ、どのタイミングで社会復帰するかをボチボチ考えないといけないなと
思うモヤモヤした週末でありました。


口裂け男

2014年02月20日 | 後遺症




昨晩に調子をコイて、でっかいチキンカツ(といか油淋鶏)を食べたのですが、
今朝起きたら、右唇の端の付け根がパックリ切れて「口角炎」になってました。
チキンカツの衣で切ったのか、唇が乾燥しすぎて自然と口が切れたのか?

取りあえず、前に買ってあった↑のデンタルクリームが麻酔効果があるので
塗ってるので、痛みは大したことないのですが、、、





【負の連鎖】
①薬をぬるー
    ↓
②食事をする・歯磨きをするー
    ↓
③大きく口を開けると、傷口が開いてしまうー
    ↓
④治りかけてる傷口がまた出血するー(⇒①へ戻る)



という、まるでマリオの無限ループみたいなことになりそうです。
さてさて、またもや問題発生です。本当に困ったもんです。

ネットで調べたら、口内炎と同じくビタミンB系が良いみたいなので、
ビタミン剤を飲みながら、軟膏ぬって早く治したいと思います。
あと、揚げ物や固い物は少し控えるしかあるまい。


次から次へと問題がおきますわ。
まったく、なんだかなぁ~(by 阿藤 快)



退院後7ヶ月目のQOL(2014.02)

2014年02月01日 | 後遺症



ああ、もう今日から2月なのか。
2014年に入ってあっという間に1ヶ月が過ぎてしまいましたね。
ほんと、働いていなくても1日が過ぎるのが早いなぁ~と感じてしまうのは、
40代のおっさんになったからなのでしょうか?(白目)


さてさて、2月で退院してから半年間が経過しました。
7ヶ月目の身体の状態を記録に残したいと思います。


■嚥下障害について
 食べ物や飲み物が飲み込みづらいですが、少しづつ食べれる物が増えてきました。
 お米については相変わらずで、とろろ芋をかけないと食べれません。
 水はとろみをつけないと、右の鼻から逆流しますが、逆流の頻度が少し減ったような?
 お茶や紅茶を飲むと口の中がカサカサになる症状は改善して飲めるようになりました。
 炭酸水は相変わらず口の中が痛くなってNGです。
 (↑のイラストのようにビールはNGで麦茶はOKです。)
 ラーメンや、餃子も食べれるようになってきました。(withとろろ芋ですが、、、)
 パンは水があればフランスパンみたいな固いパンでなければ食べれるようになりました。


■味覚障害について
 甘味が回復してきた気がします。シュークリームも食べたら美味しく感じるようになりました。
 肉の味も解るようになってきて、ラム肉の味も解るようになりました。
 辛さについては、少しづつですが回復していますが、まだまだって感じです。
 この前甘口のカレーを食べたら、口から火を噴きました(涙)
 以前によく食べていた蒙古タンメン仲本なんか今食べたらショック死してしまうでしょう。
 味覚については毎月、順調に改善してきている気がします。


■歯について
 先月から始めた歯磨きケアで、今のところ虫歯は発生していません。
 フッ素入り歯磨き+フッ素ジェル+洗口液+歯間ブラシで、毎食後と就寝前に
 念入りに磨いています。歯磨き粉はクリーンデンタルのセンシティブに変えたのですが、
 なかなか調子が良さそうです。磨いた後に口の中がスッキリするので気に入ってます。


■唾液について
 少し出るようになったような・・・?体感としては10%くらいでしょうか?
 ガムを噛むと唾液が結構出るようになったので、昼間はいつもガムを噛んでいます。
 色々なガムを試しましたがグリコのPosca-Fというフッ素入りのガムが一番合ってるかな。
 今問題なのは、就寝時に人口唾液のジェルを口の中に塗って眠っているんですが、
 3~4時間位で口の中が渇いて目が覚めるので、寝不足で困ってます。
 色々なメーカーのジェルを試してみようかと検討中です。 


■声について
 冬は特に口の中が乾燥するので、相変らず声が擦れてガラガラ声になってしまいます。
 ガムを噛んでいるので多少唾液が出て改善しますが、長く話すとすぐに乾燥してしまい
 声がガラガラになって、呂律が回らなくなってしまいます。
 相変らず、スーパーやコンビニのレジでのやり取りや、電話での会話に苦労してます。


■胃ろうの傷跡について
 傷の周囲に赤みが少し減ってきましたが、まだまだ気になります。
 「アットノン」を毎日塗っていますが、なかなか赤みが取れてきません。
 まぁ、この年になると人前で裸になることは少ないので問題無いかなと、、、
 半ば開き直りつつあります。


■その他
 ・体重は67kgまで回復しました。菓子パンを食べると着実に太りますね。
 ・ジョギングを1日おきに3キロ位ですが走っています。これは継続していきたいなぁ。
 ・鍼治療ですが、右肩と右首のコリと唾液腺の治療をしていますが、効果はまだ出てないかな。
 ・漢方薬の十全大補湯を飲んでいます。効果は良く解らんが、とりあえず継続の方向で。
 ・抗がん剤(TS-1)を1月から飲み始めました。7月まで半年間飲む予定です。
  今のところ、強い副作用は出ていないので、継続できそうです。


今はこんな感じです。
一番シンドイのは、やはり「唾液障害」「鼻からの逆流」ですね。
ただ、どちらの症状もホントに少しづつではありますが、改善してきている気がします。

抗がん剤の副作用が無くて、唾液と鼻の逆流がもう少し改善すれば4月~職場復帰を
果たしたいところですが、今の時点では何とも言えない感じです。
無理そうなら、抗がん剤が終わって7月頃~復帰できればと考えています。

再発・転移への恐怖は相変らず心の片隅に残って離れませんが、抗がん剤も始めて、
とにかく今の自分にやれることはやっているので、うまく気持ちのコントロールを
しながら、これからも日々を乗り越えていこうと思っています。