上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

胃ろうについて

2013年12月09日 | 上咽頭癌


おはようございます。
今日も寒いですね。抗がん剤の後遺症なのか手足のしびれや冷え性が酷くて、
朝ベットから出るのが億劫な毎日です。

このブログを始めて一週間ほどが経ちました。文才の無い自分にどこまで
書き続けることが出来るかわかりませんが、できるだけ読みやすいように
これからも日々の変化を記録に残せていければと思いますので、宜しくお願いします。


さて、今日は↑の画像の【胃ろう】について書きたいと思います。
咽頭がんの治療では放射線治療などを行った場合、照射回数を重ねていくと、
口の中(喉も含む)が火傷状態になっていきます。口の中が出血したり、巨大な口内炎が
出来たり、歯茎が異様に腫れたりと、水を飲むのも困難なほどに炎症がおこるのです。

僕も入院中の約2ヶ月間にかけて、放射線を35回照射した為、後半の15回位はもう
口の中がグチャグチャになりました。今思い出しても、あれは拷問に近い痛みでした。
あまりの痛みに耐えられず、医療用のモルヒネを肩に貼って、なんとか痛みを抑えて
治療を続ける位の痛みでした。

そんな状態になると、口からの水分と栄養の摂取が困難になります。
血管から点滴で栄養を摂取する方法もありますが、摂取量が足りないことと、免疫力の
低下が避けられず、点滴だけでは生きていくには栄養が足りなくなってしまいます。

そこで、登場するのが【胃ろう】という訳です。
胃ろうは↑の図の通りで、腹部にメスをいれて胃に穴を空けチューブ挿入して経路を作り、
外部から直接栄養を胃に送りこむことが出来ます。
僕も入院をして、放射線治療を開始する前に、胃ろうを作りました。




↑これが、胃ろうから摂取していた、栄養剤(エンシュアH)です。
1缶で375Kcalを摂取できることが出来ます。

入院中の後半に、僕はこれを一日に6缶摂取して何とか最低限のカロリーを取り
なんとか凌いでました。(それでも結局10kg体重が減ってしまいましたが)

退院後も、嚥下障害が回復してないまま退院をしたので、胃ろうをつけたまま退院をして
未だに、胃ろうとつけたままです。

一見すると、胃ろうは便利ではありますが、色々とデメリットもあります。


■胃ろうのデメリット
 1)器具を毎日清潔に洗う必要がある。
 2)長期使用をしていると、貫通部が炎症を起こす。
 3)空腹時に胃がひっぱれらて痛む事がある。
 4)栄養注入用の容器の洗浄が面倒くさい。
 5)常に腹部に違和感がある(走ったり、身体を伸ばすと痛くなる)
 6)栄養摂取が楽なので、口からの摂取が面倒になってくる。


とまぁ便利な反面で、色々と面倒な訳です。
僕は退院をしてもう4か月もつけたままなので、貫通部に少し炎症が出てしまい、
最近では、寝ている時に寝返りを打つと、お腹が痛くて目が覚めたりするようになって
しまいました。

また、やはり口から食べ物の味を味わいながら【食べる】という、人間本来の欲が失せる事は
とても悲しいし、いつまでも胃ろうに頼っていたら、食べ物を飲み込む機能がどんどん
退化していってしまうと思うようになりました。

まだまだ食べれる物は少ないですが、今後は3食すべて口から食べるという
当たり前の食生活に戻す事が重要と思い、来週に胃ろうを取り外そうと思っています。



この一歩が、回復に向けて少しでも前進になると良いのですが。
さてさて、どうなることやら。。。。(;´Д`)


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14 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
大丈夫ですか? (Kurumi)
2013-12-09 21:15:46
うちのダンナも、初発の時は…口から、全く食べれなくなったので、胃ろう作りました。

やっぱり、エンシュアを入れてました。

治療が終わるまでに、25キロも痩せて
しまい、身長184センチあるのに…
体重は…45キロまでになってしまいました(>。<)

1度寛解になって、口から
食事出来るようになって、
ハッキリ覚えてませんが、
半年位で、胃ろうを外しました。

口から、食べるようになったら…
体重も、増えて嬉しかったですね。

やっぱり、口から食べないと、ダメですね!

それでも、やっぱり、飲み込みが
出来なくて、むせるので、
ご飯に味噌汁と、とろろをかけて
食べてました。

しのりんさんは、胃ろう、外すんですか?

口から、食べて体力戻ると、
いいですね!

PET-CTの結果は…どうですか?

うちのダンナは…再発して、
再び、胃ろうになってしまい、

最後は…大変でした>_<
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がんばってください (しんご)
2013-12-10 01:18:37
とても大変そうですが、少しずつ改善していってるので安心しました。
昔、難病を持つ子供の親が言っていた言葉ですが、試練は神が与えしものとのことで、困難を乗り越える子の姿をみてはじめて、その親は幸せについて知ることができたそうです。この歳になるとよくわかることですが、世の中には幸せでもそのことを理解できずに不幸に陥る人がたくさんいると思います。
しのりんの実体験は多くの人に困難を受け止める力を与えると思います。
少なくとも僕は勇気づけられました。
心から全回復を祈ってます。すぐに回復するたぐいのものじゃないかもしれないけれど、しのりんのマインドはそのままで、またお会いできることを楽しみにしてます。  がんばれーーー!!!
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kurumiさんへ (しのりん)
2013-12-10 08:37:46
胃ろうは入院中は必要だとは思いますね。
あれがなかったら、あの辛い治療を乗り切るのは大変だと
思います。

今は便利さよりも不便さのほうが自分の中で大きくなってきたので、
そろそろ卒業したいなと思いました。

来週の月曜に予約が取れたので、取り外す予定です。
返信する
しんごくんへ (しのりん)
2013-12-10 08:42:53
お久しぶりです。

僕は神様を信じない主義なので何とも言えませんが、
癌になったのは偶然にせよ、全ては自分の身体の中から
生まれた悪性腫瘍なので、受け入れてどう付き合っていくか、
そういう風に考えるようにしています。
そう考えないと、メンタル的に心の維持が出来ないので。

ただ、一つ変わった事は、今までの生活習慣が身体に
負担をかけていたんだなという実感だけです。

なので、今後は第2の人生というか生き方を模索し直す
という事が大事なのかなと。

焦らず、ゆっくり生きていきます。
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私も胃ろうしました (大舞我)
2013-12-10 10:31:49
私は中咽頭癌でしたが、入院した翌日に胃ろう設置しました。
咽頭癌は喉や転移したリンパに放射線を多く当てるので、口内炎や粘膜炎になり口から食事が取れなくなることが多いので、栄養を摂取するために胃ろうを設置するという理由からでした。
今思うと、やってて良かったなぁと感じます。
放射線10回照射した頃から使い始め、20回照射した時点では3食胃ろうからで、クスリも胃ろうから入れていました。
コレがなかったら、もっと大変なことになったことだと思います。
私は胃ろうのおかげで12kg減で済みました。
退院後2ヶ月ほどつけていましたが、入り口の部分が曲がってしまい毎日痛かったですが、PET検査の結果がでるまではずせませんでした。
お蔭様でPET/CTとMRI検査で癌が消滅していたということで、胃ろうペグをはずすことが出来ました。
今も胃ろうをつけたあとが体に残っています。まるで2番目の「へそ」みたいになってます(笑)

しのりんさんの本日のPET検査が、何も問題ないのをお祈りいたします!
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大舞我さんへ (しのりん)
2013-12-10 10:37:51
コメント有難うございます。

僕も胃ろうのおかげで、-10kgで済みました。

先月あたりから胃ろうの使用頻度も減って、薬も口から
飲む訓練もして、ゆっくりなら飲めるようになったので、
今日のPETの結果が木曜日の診断で出ますので、問題が
無ければ、来週の月曜に抜去する予定です。

胃ろうを外したら、ウォーキング⇒軽いジョギングに変更を
する予定です。


全ては今日の結果次第ですね。。。。(;´Д`)
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胃ろう (のりぞー)
2013-12-10 16:35:22
自分は放射線の中盤から胃ろうしました。最初は鼻からチューブだったのですが、不便だったので穴を開けました。エンシュア!懐かしいですね。しかも味が3つもある。。自分の時はバニラだけで、「ラーメン味」とか「カレー味」はないのか?って散々聞いてました。。
約4ヶ月目で外しましたが、最後の方はコーラだビールだ色々入れてましたよ~。で、外す日の前日、卵かけご飯が少し食べれて感動して、ついつい翌朝も食べてしまい、胃カメラでそれがバレてその日は外せなくなってしまい、大笑いされました。
今でも大舞我さんのようにおへそが2つある状態です。まるで母親が2人いたみたいです・・・
口から食べれるようになることがなんて幸せなんだろう!ってつくづく思いました。体重は-18kgになりましたが、今では-10kgくらいです。
しのりんさんもそのうち戻りますよ!
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のりぞーさんへ (しのりん)
2013-12-10 16:54:43
初コメント有難うございます。

只今、PET検査が終わって帰宅したところです。
今日の結果が木曜に出ますので、結果が白だったら
来週に胃ろうを外す予定です。

胃ろうからビールとは強者ですね!!
予想外でした。

僕は辛い物、固い物、揚げ物以外は徐々に食べれるように
なってきましたが、唾液が出ないので水で無理やり流し込む
感じですが、いつまでも胃ろうに頼ってもいられないので
早く外したいです。

胃ろうを外す日って、食事NGなんですか?
木曜に聞いてみようかな。
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NGです! (のりぞー)
2013-12-10 20:31:51
PETお疲れ様です。白ですから!
胃ろうを外す時は胃カメラを入れて位置を確認したりするので、朝ごはんはNGでしたが、そんなのすっかり忘れて意気揚々と病院に行って胃カメラだけ入れて引き返す羽目になりました。
僕の場合、トンカツ系はなぜか早いうち(治療後2ヶ月)から食べれました。コーラで流し込んだりしながらです。お肉も良く食べてました。特に脂身の多い肉を。
未だに辛いものはダメですが、最近やっと明太子ご飯とかいけるようになりました。もちろん水がぶ飲みです。
しのりんさんはまだまだ辛い時期ですよね・・・よ~く分かります。ラーメンだって、ちゃんと食べれるようになったのはごく最近です。それでもまだ味覚は物によっては全然です。唾液も。でも半年くらい経つと、いきなり体力が少しずつ戻って1歩上に上がった感じになりますよ~。ほんと頑張りましょうね。次回はオフ会来てください!上咽頭癌一人だと寂しいっす!
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Unknown (nao)
2013-12-10 23:01:56
しのりんさん、全部よみましたよ。
私は治療開始から4年経ちましたが、読んでいて当時の事が甦ってきました。辛かったなぁ、喉が痛すぎて。。
私の病院は全く胃ろうを薦めなかったので、食事が出来ない人は鼻からチューブで栄養をとってましたね。
私は、死ぬ気で食べました(T-T)だから回復が早かったです。
唾液は未だに30%くらいかな。一生付き合う後遺症だと思ってます。
一人暮らしなのですか。何でも自分でしなくてはいけないのはキツいですね。
PET、大丈夫ですよ!
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