「NK細胞・昇竜拳!」
「エアコンを つけるつけない 夏の陣」でお馴染みボクです。
相変らず暑いですな。
なんなんでしょうね。このクソ猛暑は。
流石にエアコンをつけ始めましたが、就寝時につけて寝ると、
翌朝喉がガラガラになってしまうので、扇風機で頑張っていますが、
結局は暑すぎて、明け方に目が覚めてしまいます。
ホント、唾液が出ないって色々大変だなと痛感する日々です。。。
あと1割でも2割でも出てくれないかなぁ(白目)
さてさて、今日は退院後2年経過ということで、久々の東大病院に行ってきました。
そう、半年ぶりのCT検査を受けるために。
朝9時~1番目にCT検査を受けて、午後2時からの診察となっており、
検査結果が出るまで4時間以上暇になってしまったので、一旦病院を出て上野へ
向かうことにしました。
東大の裏口から出て不忍池へ歩いていくと、小雨も止んできて、
少しづつ晴れ間も出てきて、気持ちいいなぁ~と歩いていると目の前に凄い光景が!
蓮が大量にマングローブみたいに生えまくってました。もうボーボーに!
思わず、中国人観光客に交じってスマホで写真を撮りまくりました(私ミーハー!)
そして、アメ横をぶらぶらして⇒カレー屋で昼飯食って⇒東大に戻って待つこと30分。
やっと診察室に呼ばれました。
まず、主治医から単刀直入に「ま、問題ないね」とPCのCT画像を見ながら一言。
「原巣部も、首のリンパ節も、異常無し」
「右肺に若干炎症っぽい感じはあるけど、肺炎のレベルでもない」
「という事で、次回から3ヶ月に1回の診察にしますので」と淡々と報告されました。
「他に質問は?」って聞かれたので、ダメ元で耳管開放症の事を話しましたが、案の定、
「あー、まぁ上咽頭癌の晩期後遺症だからね。しょうがないよ」って予想通りの台詞を言われました。
「なんか治療とか改善方法ないでしょうか?」と聞いてみましたが、
「漢方薬飲んでるんでしょ?とりあえずそれで様子みましょ。」と一言。。。。(あー素っ気ない)
相変らず「なんだかなぁ~」って対応でした(もう慣れっこではありますが、、、)
その後に放射線科の先生の受診があって、ダメ元で耳管開放症の話をしたら、
「ああ、血行が悪くなるからねぇ、、、血行良くする薬あるけど飲んでみる?」と一言!
おおおおおおお、お願いします!!
ということで「オパルモン錠5μg」という薬を1ヶ月飲んでみる事になりました。
漢方薬とこの薬で、少しでも症状が改善してくれれば良いのですが。。。。
とは言え、とりあえず退院2年を経過して、再発リスクは10%位になったので、
また一歩前進という事で、今日は良しとすることにします。
でも、まだまだ戦いは続く。。。
お元気でしょうか?
癌の影ですが、私も退院してから半年は残ってましたね。
ただ主治医は、細胞の死骸が移ってるんじゃないかって
言ってましたね。1年後には消えてましたが。
ながぽんさんも死骸だと良いですね。
快方に向かわれることをお祈りしております。
私も声帯の動きも悪いし、耳管も開きっぱなしだし、
右肩の酷いコリに毎日悩んでおりますよ。
まぁ、命と引き換えに奪われた機能だと思って言い聞かせてます。
あと、私も約1年間は休職をしていたので、
もう心が荒みましたよ。うつ病の直前まで行きました。
未だに自立神経失調症です。
社会からの疎外感と孤独感がハンパ無かったですね。
でも私は、岸本葉子さんの「がんになって」という本を
読んでから、考えが変わりましたね。
「癌に人生の主導権を渡してたまるか」と。
それからは漢方にも詳しい心療内科をネットで探して
通い始めたり、友達の歯科医に相談をして歯のケアを
色々と教えてもらったりしながら、
自分の身体を整えて行きました。
あとは、同じ咽頭癌の癌サバイバーさんでブログを
やってる人を探して、自分からコンタクトを取って
オフ会にも参加するようになりました。
病院との向き合い方も自分の病気の知識を学ぶと
対等に会話できるようになっていきました。
こちらから、色々と質問をするようになると、
医者のほうも人にはよりますが、真剣に対応してくれるように
なってくれるんだなと思うようになりました。
何事も受け身だと、前になかなか進めませんが、
自発的に動き出せば、見える視界も変わってきますよ。
周囲になんとかしてもらおうと思うよりも、
自分でなんとかしてやろうと思って思考を変えたほうが
結局は自分が楽になる近道な気がします。
(質問の答えになっていますかね。。。。?汗)
なってから、咽頭癌がメディアでも少し認知されるように
なりましたよね。
8年後に肺転移ですか。。。
なんだか悲しいニュースですね。
なんとか乗り越えてもらいたいものですね。
前回コメントしてから2回ほど検診がありましたが、相変わらず癌の生き残りか残骸か区別がつかないものが写っておりました…。
医者曰く、影が濃くなっているので悪くなっていることはないし様子を見ようとのことでした。
体調面で言いますと味覚はほぼ完全復活、体力もなんとか1人で街にくり出すことができるまで回復しました。ただ、腫瘍がいろいろな神経を圧迫してしまっていたので声帯の動きが悪くなり激しい運動何てしようものなら息切れがひどくなりますし、神経の関係で肩の動きが悪くなっているので息が切れない程度の運動も億劫になっています。スポーツをするのが元々好きなのでなんとかならないものかなーなんて思ってます(まあ命があるだけでもありがたいと思うべきなんでしょうが…)
あと伺いたいことがあるのですが、退院したあと「自分はこんなところで何をしているのだろう、まわりはどんどんいろいろなことをして先にすすんでいっているのになにもできない」という感情がわき出てきてどんどんマイナス思考に陥っていき自分は鬱なのではないかと思うことがあるのですが、しのりんさんはどのようにして鬱の手前の状況に対応していましたか?
ブログを拝見する限り、しのりんさんも一度このような状況に陥っていたように思ったので質問させてもらいました(これが不快な質問でしたら申し訳ありません)
2003年に発病し、その後8年後に再発、肺にも転移したようです。
今は仕事を休み、治療に専念されているようで病状が気になるところです。
コメントありがとうございます。
退院して4ヶ月だと、まだ味覚も戻ってないし、嚥下もシンドイでしょうから、
日々大変かと思います。
私も退院んして半年位から色々と食べれるものも増えていったし、
甘みや、色んな味覚がじわじわと戻ってきました。
個人差はあるでしょうけど、味覚は確実に治ってきますので
あせらずいきましょう。
ストレスはやっぱ一番良くないですよね。
私も、病気になる前はある意味ワーカホリックでした(笑)
今は管理職からも下ろされたので、あまり仕事にのめり込まないように
注意してます。(まぁ、身体もついてきてくれないのですが)
趣味は作ったほうがいいですよ。
やっぱり、仕事以外のたしなみは人生には必要かと思います。
オフ会でお会いできる日を楽しみにしております!!
54歳、男性です。
今年3月に,中咽頭癌ステージ3と診断され、放射線70グレーと抗がん剤の治療を終え、退院して、4ヶ月たちました。
味覚障害、唾液出ない、大好きなビールがまずくて飲めないなど、落ち込んでいる時、
大舞我さんのブログを拝見させて頂き、しのりんさんや、お仲間の皆さんも一生懸命乗り越えていらっしゃるんだなと思い、
同時にポジティブな考え方に大きなパワーを頂きました。
私も、病気の原因はストレスだと思います。
自営の仕事人間で、せっかち、へんな完璧主義で 、時間に追われ続け、趣味もなし‥‥これでは病気になりますよね。
病気をきっかけに、これからはあせらず、自分の時間も楽しもうと思っております。
まずは、旅行! 横浜に行きます。
オフ会、新参者ですが、よろしくお願いします。
宝くじ当てるのと同じ位の確率なんじゃないでしょうか?
こんな事で運を使いたくは無かったですが、、(白目)
まぶたの痙攣はワタシもたまになりますよ。
ビタミン12が入っている目薬が痙攣には効きますね。
お勧めです。
上咽頭の周辺って目とか鼻とか耳の神経が通っているので
腫瘍で圧迫をされて色んな後遺症が残るそうです。
晩期型後遺症ともこれから向かっていかないと
行けないんだなと痛感しております。
色々あるけど、前を向いて歩いていきたいものですね。
やはり珍しいがんのようですね。
最近は左目のまぶたが痙攣したりして、非常に驚きました。
今月の通院の日に、ドクターに聞こうと思います。
お久しぶりです。
無事に退院されて、しかも抗がん剤も耐えたとは!
凄いですね。
しかも、もう仕事復帰されてるんですか?
私なんて1年近く休んでしまいましたよ。
それだけタフなら、これから身体もどんどん回復を
していくのではないでしょうか?
味覚障害とハゲは、必ず徐々に回復をするので
大丈夫ですよ。半年も経てばだいぶ回復してきます。
とはいえ、あまり無理をされず、ボチボチいきましょう。
無理したらアカン!!
8月末無事退院しました。
交代療法で抗がん剤3クール、放射線2クール95日間の入院でした。
現在は、味覚障害、唾液障害?体力不足等ありますが、体調は悪くないです。
脱毛も後頭部の放射線の後がきれいに抜けただけで、あとは別に抜けず、丸坊主にしたのに生きよいよく生えてきて、甲子園予選敗退後の高校球児状態です。
後遺症は少なく主治医からも、「抗がん剤3発打って、ピンピンしている患者も珍しい」と言ってました。
とりあえず仕事にも復帰して、ヒーヒー言いながらぼちぼちやっています。
最終評価はまだ先ですけど。
TS-1、あまり体質に合ってないみたいですね。
一日目で下痢ですか。。。
手の痺れは僕もちょっとありましたね。
あと爪が本当にバリバリ割れました。
あと後半のほうでは、全身倦怠感と吐き気があって
たまに吐いてましたね。
上咽頭癌は確かに、癌細胞のサイズが小さいので、
抗がん剤が効くらしいですよ。私もそれは服用前に
言われました。
なんとか、最終クールまで乗り切れるといいですね。
陰ながら応援しております。
服用1日目‥下痢
服用?日目‥手のしびれ
今はこんなところです。
上咽頭癌は、頭頸部癌の中で最も化学療法の効が期待されているとネットに書いてあったので頑張りたいですね。
今日は東京は雨でクソ寒いです。
鼻水ダラダラでございます。
白血球2400ですか。うーん低いですね。
そんな中でTS-1再開するのですね。。。。
体調を崩されない事をお祈りしております。
爪は私も、TS-1服用時に割れたり、ボコボコしたり
しましたね。内臓の調子が悪いと爪が変形するそうです。
それだけ、肝臓などにダメージが来ているという事ですね。
ロイコンなんて薬もあるんですね。
私は入院中に白血球を増やす注射を2回ほど打たれた
記憶があるのですが、同じ薬なんですかね?
とにかく無事にクリアされることをお祈りしております。
白血球が2400前後とやはり低いままですが、TS-1再開となりました。
最近ですが、爪が割れてはないですが、横にラインが入り、何だか怖いですね。
ロイコンとTS-1は併用することになりました。
ロイコンは白血球を増やす薬です。
いえいえ、2年はまだ折り返し地点でもないので、
まだまだですよ。
ただ、あくまで統計上の数値ですが、
2年経つと再発率は9割は無くなるそうなので、
やっと前向きに生活できるウェイトが増えた気がします。
長いようで、あっという間の2年でした。
ご主人は27日で治療は終わるのですね。
抗がん剤3クールですか。
私は2クールでしたが、シスプラチンの量を
かなり多めに注入されたので、2クール目は
本当に死んじゃうんじゃないかという位に
意識が朦朧とした5日間を過ごしました。
放射線も33回ということは、ほぼ限界量でしょうからね。
ただ、放射線の効果って照射が終わってからも、2ヶ月は
続くらしいので、もう少し様子見って感じなのでは
ないでしょうか?
私も退院してから、3ヶ月位経ってからCT撮って、
癌が消失していた記憶があります。
主治医の先生の言葉が冷たく、他人事に感じる事は
よくある話です(私も今の主治医とはウマが合いません(笑))
大学病院などのドクターは、患者が多すぎて、
完全にオーバーフローしている人が多いのでしょう。
なので、どうしても機械的な対応というか、
心のケアまではしてくれない人が多いかと思います。
私はメンタルケアについては、別の心療内科に
通って、ケアをしてもらっています。
今の先生は、癌患者の緩和ケアなども経験されている方で、
食べ物のことや、唾液のこと、漢方にも詳しい人で
非常に助かっています。
あと、親族の方の理解が得られないというのは辛いですよね。
私の場合は、親族みんなが必死に支えてくれたので、
いまここにまで戻れたのかなと思っています。
ただ、咽頭癌って本当にマイナーな癌なので、
色んな人に自分の後遺症の苦しみを理解してもらうのに
時間がかかりました。
それで、もう個別に一人一人説明してられないし、
自分の状況を何らかの形で吐き出さないと、やってられん!と
思って、このブログを始めました。
悩むのは当たり前ですよ。だって癌だもの。
悩めばいいんですよ。そしていずれ結論が出るというか、
いま自分が出来ることは何なのか?の答えがいずれ
出てくると思いますよ。
一番辛いのは旦那さんです。amiさんも辛いでしょうが、
貴方だけは旦那さんと一緒に、悩んであげて下さい。
焦らず行きましょう。
私たち家族からしたら、しのりんさんは、もう既に「神」の領域に居る方ですよ!素晴らしいです!
耳の具合は如何ですか?
7月10日に入院した主人ですが、放射線33回、抗がん剤3クールの併用治療が今月の27日で終了します。
ところが・・・18日に放射線の先生の診察に「鼻の奥の部分の盛り上がり無くなりましたね~。リンパ節転移の部分もだいぶ小さくなりましたね~。でも、まだありますね~。9月に抗がん剤追加しましょうかね~。まぁ今の治療をおわらせてしまいましょう!またそれから!」と、軽く言われてしまいました(T-T)
10日くらい前から口から食事が取れなくなり、胃瘻から栄養を入れています。先週から水も飲めなくなりました。先生の話によると喉の炎症はそれほどはひどくないとのことでしたが、本人が「口から何かいれると血を吐いちゃうから・・・もう胃瘻からで良い」と言うのです。
そんな状態でも18日までは元気だったのですが、その後お医者さんの無責任な発言に意力を失ったのか、翌日から衰弱してきたと言うのです。
今朝主人にリンパ球実数を聞いたところ、かなり減ってしまっていてものすごいショックを受けました。
こんな状況になっているのに、抗がん剤を追加って?!メリットよりデメリットの方が大きいんじゃないの?!とものすごい不信感を持ってしまいました。
28日に主治医の先生の診察があると言うので、時間が突然変更されても対処出来るように、朝一から行って診察を待って私も一緒にお話を聞いて来ようと思っています。
最近とっても孤独です。子供たちは父の状況を話しても全くわかっていないのか?何も変わらず毎日叱り飛ばさねば過ごせず、母も義母も「私はなーんにもわからないから話を聞いてもねぇ・・・。」ともう聞きたくないと言う態度です。義弟などは「お兄ちゃんいつから会社行くの?うちの会社にもちょっと休んですぐに復帰している人いるんだよね~。多分癌とかだったんだよね~」というトンチンカンな事を言うし。
充実した楽しい夏休みを過ごす友人たちとも、一緒に居たら苦しいので遠ざかり(事情を話しても遊びの誘いやら、こちらの事情わかっている?というような無理なお誘いがあったりします。高額商品をすすめられたり、訳の分からない説教されたりすることも^^;)
以前免疫学講座を受けていたお医者さんに相談メールしたりもしましたが(私一応セラピストしておりますので^^;)、少し元気をもらいましたが、今後どうしたら良いのかまではわからず、また迷いの森をさまよっています^^;
27日までに奇跡が起こり、腫瘍やリンパ節転移部分がすっかり消えて無くなることを祈ることと、ネットで何時間も検索しては悩む毎日です。
またまた長々とすみませんでした(T-T)
でも、私は知覚過敏があるので、食べると歯が染みます~
クーラーもドライにすると、シンドイっす!
今日みたいな小雨であんまり暑くない日は助かります。
(雨は嫌いですが)
痰は、私も未だに出ますよ。ムコダインを朝晩飲んでます。
私も朝起きて洗面所で痰が大量に毎朝出ます。
これは咽頭癌の人はみんな残る代表的な後遺症ですよ。
過去のオフ会でも皆言ってました。(個人差はありますが)
ただ、年数が経つと、、、
痰が減るというか、、、⇒痰が出るのが当たり前、、になってきますね。
私はあまり気にならなくなりました。
歩いてて痰が溜まったら、汚いですが道の端に吐き捨てるか、
常備しているポケットティッシュに吐き出してますね。
ダイソーで月に一回ポケットティッシュを大人買いしてます。
少しでも良くなるといいですね。
めげずに受け入れて、前進していきましょう。
私は白熊という氷菓子を食べてお腹が痛くなってしまいました。
クーラーやドライも空気が乾燥して喉が渇きますので、我々咽喉頭癌サバイバーはくれぐれも気をつけなければならないですね。
さて、今回は「痰」の話です。
今だに痰が出て、いちいちぺっと吐かないといけません。
道路や街では吐きづらく、大変困っています。
また、口内や喉が渇くようになって初めて気づいたのですが、乾いた状態だと正確な発音が出来ません。
これも困ります。
私の主治医は痰切れはいつか良くなると言っていましたが、いつになったらそのときがくるのか甚だ疑問です。
皆さんは痰についてはどのように対処していますか?
私は朝起きたときが1番痰が出ます。
残り3年、お互い無事にクリアしたいものですね。
それにしても耳の後遺症には困ったもんです。
人の声は聞こえるんですが、自分の声が反響しちゃって
喋り辛いったらありゃしません。
午前中は調子いいんですが、午後になると段々と
調子がおかしくなります。
漢方薬+血行改善薬で効果が上がればいいんですけどね。
とはいえ、いつか治ると信じてぼちぼち頑張ります。
北斗の拳に例えるなら、ラオウを倒した感じですかね。
カイオウまではまだまだ遠い感じですが。。。
耳のほうは漢方薬飲んで多少は改善しましたが、
なんだかんだ日によってイマイチですね。。。
まぁ、まだ飲み始めたばかりなのでしばらく頑張ります!
東京の病院に通院ですかー?
では、飲みに行ける機会が増えますなwww
ウェルカム トゥー トキヨー!!
原巣部も、首のリンパ節も、異常無し本当に良かったです
5年経過まであと少し、様々な後遺症との戦いもあると思いますがこのまま毎年クリア!してくださいね。腎癌は10年経過観察が続きますので今年が7年目となります。ということは!私が10年クリア!の年としのりんさんが5年クリア!は同じ年ですね!このまま一緒にゴール目指し もうひと踏んばりしましょう!
漢方薬の効き目があること祈っています!
まずは第一関門突破ですよ!
出来ることも徐々に増えてきましたね。
このまま5年いっちゃいましょう。
薬で少しでも耳の状態が良くなるといいね。
今月末から東京の病院に通院することにしました。
通院代が痛いけど症状改善に向けてもう少し足掻いてみます。(^^)
元気にされてますか?
2年はあっという間でしたが、まだまだですね。
これからも色々と後遺症が出てくるみたいなので、
めげずに前進したいものです。
夏は特に喉が渇くので、水と麦茶と十六茶を飲みまくっています。
あっ、あとビールも(笑)
9月で3年ですか。折り返しますね!
お互い一日でも長く長生きしましょう!!!!
あっという間のようで、あと残り3年あるのかと
思うと、癌との闘いはまだ折り返し地点にも来てないなと
思うと、まだまだ複雑な気持ちですよ。
さっきnaoさんのブログにも行ってきましたよー。
楽しそうな日々を送られてて応援したくなりますよね。
お互い頑張りましょう!
早いもんですね。しのりんさんが闘病してたのが まだつい この間みたいな気がします。1年‥2年‥経つのがこんなに速いということは僕も歳をとったのかなとつくづく実感します_| ̄|○
僕も 相変わらず唾液とか出ませんが なんとなく慣れました(⌒▽⌒) 今でもペットボトルは欠かせないですね。僕も9月で退院3年目です。お互い 経過観察突破を目指してゆる~く頑張っていきましょう( ̄+ー ̄) ではでは
何事も無く、本当に良かったですね。
他人事では決してないので、心からそう思います。
お互い経過5年を目指して頑張りましょう!!
ちなみに、今日は経過5年経験者のnaoさんの誕生日です。
naoさんも経過が5年経ち、良かったです。