ついに、治療が始まりました。
■治療スケジュール
1)平日5日×7週間=35回の放射線治療(2グレイ×35回=70グレイ)
2)平行して抗がん剤治療を1週目と7週目に各5日間実施
3)使用する抗がん剤は3種類(シスプラチン、5FU、タキソテール)
以上となった。
僕の場合はステージ4で右首のリンパ節まで転移があった為、
先進医療の重量子線治療は受けることが出来ず、放射線治療+化学療法しか
選択子が無かったので、放射線の中でも最新のIMRT方式(強度変調放射線治療)を
行うために、東大病院での治療を希望しました。
◆IMRTについては↓に詳細が記載されています。
http://www.u-tokyo-rad.jp/equipment/imrt.html
<放射線治療について>
治療開始後、放射線の15回目位から、口の中が口内炎だらけになり、味覚障害が出てきて
20回目あたりには、口からの摂取は不可能となり、胃ろうからの栄養剤摂取+点滴で
何とか乗り越えましたが、後半は歯を磨くことすら困難となり、スポンジで歯を磨いてました。
20~35回は本当に地獄です。口の中があり得ない位にデカい口内炎だらけになります。
水を飲むのも困難になってきます。まさに生き地獄でした。
仲良くなった看護師さんに効いたのですが、高齢者の方は、この治療に耐えられず
途中でギブアップする人が多いらしいです。
<抗がん剤治療について>
1クール目は、3日目位までは、事前に飲んでいた強力な吐き気止めが効いたのか、
普通に食事が出来ましたが、5日目あたりから、胃が何もうけつけず、食べ物の匂いを
嗅いだだけで、吐き気が何度も襲ってきました。
6日目からは、毎日嘔吐をしまくりました。1時間おきにトイレの便器の前にいたと思います。
2クール目は、意識が朦朧とするなか、放射線で口の中はグチャグチャ、毎日37~39度の
熱を繰り返しながらも、抗がん剤を注入されました。
胃ろうから入れていた栄養剤もついに受け付けなくなり、点滴だけで5日間を乗り切りました。
毎日、かなりの時間を便器の前にいた記憶しかありません。
おかげで、70kgあった体重が61kgまで減少して、骸骨のようになってしまいました。
あと、ショックな事に、頭の毛がボロボロと抜け始め、特に後頭部は放射線も当てていたので
完全に髪の毛が無くなってしまいました。
悪夢のような5日間でした。見舞いに来てくれる予定だった友人達の面会を全て断って、
この地獄の日々をなんとか通過しました。
あと最新式の放射線治療だったとはいえ、原発部の上咽頭部と転移をした右首リンパ節まで
放射線を照射する為、下記の後遺症は必ず発生します。(個人差あり)
■頭頸部への放射線治療を行ったあとに発生する主な後遺症
1)唾液障害(これが一番ダメージが大きい。本当に辛い後遺症となる)
2)味覚障害(これは治療終了後に半年~一年でほぼ治ってくるらしい)
3)嚥下障害(これも辛い。飲み込む機能がおかしくなり、摂食困難になる)
4)虫歯になる(唾液障害の為、歯の自浄作用が無くなる為、歯の齲蝕が進む)
5)声がかすれる(これは個人差がありますが、口が渇いて呂律が回らなくなる)
6)口内の粘膜炎(これは治療中及び、治療後1~2か月で徐々に治ってくる)
7)後頭部の脱毛(抗がん剤は全体的に脱毛するが、放射線が当たった部分が更に抜ける)
私の場合は、退院後4か月が経過しましたが、唾液障害、嚥下障害、虫歯で苦しんいます。
味覚については、辛いものはNGですが、徐々に回復しつつあります。
甘味についてもまだ甘味を感じづらいですが、こちらも日々回復傾向です。
髪の毛は、今は以前と同じ位まで回復しましたが、髪質が少し変わった気がします。
今は、とにかく唾液が出ない事による、【摂食困難】【声枯れ】【虫歯】【鼻逆流】が
本当に辛い後遺症として残っています。
IMRTを受けると、半年~1年位で50%位までは唾液分泌が回復すると、放射線科の
主治医の先生からは言われていますが、本当に回復するのでしょうか?
咽頭癌(特に上咽頭癌)の経験者の方の闘病記やブログが少ない為、情報が入手しづらく
本当に困っています。
僕がこのブログを始めた理由は、このブログをきっかけに、上咽頭癌を経験された方や
これから、治療を受ける方、現在治療中の方と、色々と情報交換が出来ればと思い、
書き始めた次第です。(もちろん他の咽頭癌の方でも構いません)
皆様からの、情報提供や、逆に私に教えて欲しい事があれば色々と聞いて下されば
回答をしていきたいと思いますので宜しくお願いします。
■治療スケジュール
1)平日5日×7週間=35回の放射線治療(2グレイ×35回=70グレイ)
2)平行して抗がん剤治療を1週目と7週目に各5日間実施
3)使用する抗がん剤は3種類(シスプラチン、5FU、タキソテール)
以上となった。
僕の場合はステージ4で右首のリンパ節まで転移があった為、
先進医療の重量子線治療は受けることが出来ず、放射線治療+化学療法しか
選択子が無かったので、放射線の中でも最新のIMRT方式(強度変調放射線治療)を
行うために、東大病院での治療を希望しました。
◆IMRTについては↓に詳細が記載されています。
http://www.u-tokyo-rad.jp/equipment/imrt.html
<放射線治療について>
治療開始後、放射線の15回目位から、口の中が口内炎だらけになり、味覚障害が出てきて
20回目あたりには、口からの摂取は不可能となり、胃ろうからの栄養剤摂取+点滴で
何とか乗り越えましたが、後半は歯を磨くことすら困難となり、スポンジで歯を磨いてました。
20~35回は本当に地獄です。口の中があり得ない位にデカい口内炎だらけになります。
水を飲むのも困難になってきます。まさに生き地獄でした。
仲良くなった看護師さんに効いたのですが、高齢者の方は、この治療に耐えられず
途中でギブアップする人が多いらしいです。
<抗がん剤治療について>
1クール目は、3日目位までは、事前に飲んでいた強力な吐き気止めが効いたのか、
普通に食事が出来ましたが、5日目あたりから、胃が何もうけつけず、食べ物の匂いを
嗅いだだけで、吐き気が何度も襲ってきました。
6日目からは、毎日嘔吐をしまくりました。1時間おきにトイレの便器の前にいたと思います。
2クール目は、意識が朦朧とするなか、放射線で口の中はグチャグチャ、毎日37~39度の
熱を繰り返しながらも、抗がん剤を注入されました。
胃ろうから入れていた栄養剤もついに受け付けなくなり、点滴だけで5日間を乗り切りました。
毎日、かなりの時間を便器の前にいた記憶しかありません。
おかげで、70kgあった体重が61kgまで減少して、骸骨のようになってしまいました。
あと、ショックな事に、頭の毛がボロボロと抜け始め、特に後頭部は放射線も当てていたので
完全に髪の毛が無くなってしまいました。
悪夢のような5日間でした。見舞いに来てくれる予定だった友人達の面会を全て断って、
この地獄の日々をなんとか通過しました。
あと最新式の放射線治療だったとはいえ、原発部の上咽頭部と転移をした右首リンパ節まで
放射線を照射する為、下記の後遺症は必ず発生します。(個人差あり)
■頭頸部への放射線治療を行ったあとに発生する主な後遺症
1)唾液障害(これが一番ダメージが大きい。本当に辛い後遺症となる)
2)味覚障害(これは治療終了後に半年~一年でほぼ治ってくるらしい)
3)嚥下障害(これも辛い。飲み込む機能がおかしくなり、摂食困難になる)
4)虫歯になる(唾液障害の為、歯の自浄作用が無くなる為、歯の齲蝕が進む)
5)声がかすれる(これは個人差がありますが、口が渇いて呂律が回らなくなる)
6)口内の粘膜炎(これは治療中及び、治療後1~2か月で徐々に治ってくる)
7)後頭部の脱毛(抗がん剤は全体的に脱毛するが、放射線が当たった部分が更に抜ける)
私の場合は、退院後4か月が経過しましたが、唾液障害、嚥下障害、虫歯で苦しんいます。
味覚については、辛いものはNGですが、徐々に回復しつつあります。
甘味についてもまだ甘味を感じづらいですが、こちらも日々回復傾向です。
髪の毛は、今は以前と同じ位まで回復しましたが、髪質が少し変わった気がします。
今は、とにかく唾液が出ない事による、【摂食困難】【声枯れ】【虫歯】【鼻逆流】が
本当に辛い後遺症として残っています。
IMRTを受けると、半年~1年位で50%位までは唾液分泌が回復すると、放射線科の
主治医の先生からは言われていますが、本当に回復するのでしょうか?
咽頭癌(特に上咽頭癌)の経験者の方の闘病記やブログが少ない為、情報が入手しづらく
本当に困っています。
僕がこのブログを始めた理由は、このブログをきっかけに、上咽頭癌を経験された方や
これから、治療を受ける方、現在治療中の方と、色々と情報交換が出来ればと思い、
書き始めた次第です。(もちろん他の咽頭癌の方でも構いません)
皆様からの、情報提供や、逆に私に教えて欲しい事があれば色々と聞いて下されば
回答をしていきたいと思いますので宜しくお願いします。
私は、つぎの8月で退院後4年になります。
久々のCT検査なので緊張しますね。
当時の症状は私もほぼ一緒でした。
TS-1は退院してから半年間やりましたね。
私も放射線と後半の抗がん剤1クールの併用時が
地獄でしたね。眠れないし、毎晩ゲロをはいてました。
今は、色々な後遺症と闘いながらの日々です。
でも、頑張るのは辞めました。
いまはいかに頑張らずにゆるく長生きするか?という
考え方になりつつありますね。
今後も順調に回復していくと良いですね。
私も営業職なので困ってます。。。
左耳は聞こえない状態なので、右耳が耳管開放した時はどうしようもありません。水分補給、右耳の裏の指圧、下を向く、などで対応してますが、漢方も活用してみます。
京都の会合参加させて頂きます。
ねこっちさんも耳管開放症でしたか。
これ、ほんと困りますよね。
会話しづらくて、営業職の私にはとてもシンドイ病です。
漢方飲んでからだいぶマシにはなりましたが、
夕方~夜は特に症状が酷くなります。
京都のメンバーはパワフルな方が多いので、
ぜひ参加されると良いかと思います。
京都の会合情報ありがとうございます。是非参加させて頂きたいと思います。これからも情報交換させて下さい。宜しくお願いします。
年齢も私に近いですね。宜しくお願いします。
粒子線治療をされた方からのコメントは初めてです。
私も、一時期は千葉の国立がんセンターに問い合わせを
しましたが、首のリンパ節に転移をしているので、NG判定を
されまして、結局IMRTで治療を受けました。
左目失明ですか。。。放射線よりも粒子線のほうが、
正常細胞へのダメージは少ないイメージだったのですが、
そうでもないようですね。
私は、右側に腫瘍が出来たので、主に右側に後遺症が
出ています。
・右目視力低下(+乱視悪化)
・嚥下障害
・右耳聴力低下(+耳鳴り)
・唾液障害
・歯茎の劣化(2~3mm落ちました)
あと最近では、右耳が耳管開放症というタチの悪い
後遺症に苦しんでおります。
あと、たまに誤嚥をして、肺炎になったりしてますが、
なんとか生きてますよ。
私だけでなく、このブログのリンクにある、他の方々も
色々な後遺症と戦っている方がたくさんおられます。
私でよければ、情報交換をさせていただきますので、
同じ病にかかった者同士で話しましょう。
あと、京都で、新しく咽頭癌の患者会が立ち上がったので
そちらに参加されるのも良いかもしれません。
HP
http://kcpfg.jimdo.com/
タイトルの通り、私も癌の後遺症にとても悩んでます。私の状況を言いますと、3年半前に上咽頭癌の腺様嚢胞癌(悪性のステージ4)の告知を受け、場所が顔の真ん中でしたで放射線も届かなく(もちろん切断はダメでした)、粒子線治療のみの選択となり、兵庫県にある粒子線医療センターで治療を受けました。
お陰さまで癌は無くなりましたが、後遺症がひどくて困ってます。内容は粒子線をあてた顔左側に集中してますが、左目失明、左耳難聴、脳壊死による吐き気、左唾液線損傷、左側の口が開きにくい、嚥下障害、左奥の髪の毛一部脱毛、最近では舌の左側と喉ちんこ劣化による言語障害などです。
病院の先生からのアドバイスも当然重要ですが、同じ症状で悩んでいる方との情報交換も大きな効果が出ると思い、粒子線医療センターや最寄りの病院など至るところで、同じような後遺症で悩んでる方の紹介をお願いしてますが、良い返答がありません。
ネット検索でしのりんさんのブログを見させて頂きまして、私としては同じ後遺症でお悩みされていると思いまして、少しでも情報交換出来ればと思いまして投稿させて頂きました。
宜しければ情報交換させて下さい、お願いします。
治療も中盤に入ったようですね。
そのくらいに時期になると私も味覚は殆ど無かったですね。
プリン食べても豆腐食べてるみたいだし。
甘みも辛味もまったく分からなくなった時期が退院して一ヶ月弱くらいは続いたような。。。
というか、私は後半の抗がん剤2クール目の時は、
既に放射線で口の中はお化けみたいな口内炎だらけで
麻薬で痛み止めをしながら朦朧とした中で、胃ろうから
栄養を入れても吐き気が酷くて、ゲーゲー吐いてました。
でも、治療が終わって2ヶ月め位から味覚はじわじわ戻ってきますよ。
なので、頑張らずに前進だけしてくださいね。
抗がん剤2クールお疲れ様でした。
シスプラチンってほんとにシンドいですよね。
私も吐きまくり、高熱出まくり、白血球も2000以下に2回なって
白血球を増やす注射をした記憶があります。
私も部屋から出るのも一時禁止になりました。
でも、効果あってよかったですね。
まずは第一ステップクリアって感じですね。
放射線はIMRTでしょうかね?
IMRTだと唾液線を極力避けて照射をしてくれるので、
後遺症である唾液分泌が多少は回復が期待できます。
確認されると良いかと思います。
(私は2年で4~5割程度、回復しました)
治療中は特に後半が地獄を見ますが、ホントに辛いのは
一週間くらいです。
その峠を越えれば、あとは回復あるのみなので、
自分の体のポテンシャルを信じて治療を受けてみてはどうでしょう?
泣き言投稿は大歓迎ですよ。
この病気の苦しみだけは、医者でも親族でも理解できませんから。
同じ病気になった人間にしか理解できません。
なので、愚痴でも質問でも何でも聞いてください。
私の知識と経験が役に立つのであればいくらでも
お答えしますので!!
人生まだまだこれからですよ。
病気に主導権を取られてたまるか精神でいきましょうよ。
頑張らなくてもいいですけど、前だけは向いていきましょう。
抗がん剤2クール目始まりましたか。
私も1クール目はめまいと吐き気くらいでしたが、
放射線も後半の頃にやった2クール目では、
高熱出るわ、吐きまくるわ、チン毛まで抜けるわで、
生き地獄を見ましたよ。死んじゃうかもって思いましたね。
吐きたくなったら吐いて、ベットでぐったり寝て、
廃人のようになりますが、人生のうちのたった数日間の我慢です。
なんとか乗り切って、癌を倒してしまいましょう!
そして、治療が終わって退院した後には、今度は
色んな後遺症や、再発・転移の恐怖との戦いになりますが、
失うことや辛いことも多いですが、改めて見出せる人生観や
価値観などを得る事も出来ますよ。
自分の体との向き合い方も変わっていきます。
だから、どうか前向きに生きてくださいね。
応援しています!
吐き気止め3種
ドセタキセル
5-FUフルオロウラシル
シスプラチン
1クール目は
とんでもない恐怖心を持って臨んだせいか吐き気等はなく急激な体重増加と減少(2日~3日で8キロ増減)食欲不振、めまい位のもので…
ただ今日はもう素晴らしいスキンヘッド(笑)になってます。腰まである長い髪の毛切ったのは何十年ぶりです。
こんなヘアースタイル出来るのはモデルでもなかなか居ないから良い思い出になると看護師に言うと笑われました。
今回は辛くなるよと言われてるので又、覚悟して臨みます。
腫瘍は少し小さくなってるようでホットしています。何とか手術しなくて良いように頑張りたいです。
ミカンさん、その後どうですか?頑張って下さいね。
しのりんさん貴方に出逢えて本当に神様に有難うと言いたいです。
とても々辛い時期励みになりました。
まだまだこれからですが生きる事にしがみついて頑張ります。
とりあえず途中報告まで…
絶対に必要かと私は思います。
そのほうが、治してやる!という意志も強くなりますよ。
ぜひ、「生」にしがみついて下さい。勝ち取ってください!
治療の成功をお祈りしております。
下咽頭癌であれば、外科手術か放射線+抗がん剤の
2択になりそうですね。
ぜひ、医者任せにせず、自分から色々な事を調べて自分が
後悔をしないような治療を選択されることをお祈りしています。
。私も一ヶ月闇の中に居ました。入院して2週間になりますが今はDr含め医療スタッフを信頼し(Drも1日何回も問診に来てくれます)現代医学を受け入れようと念じながら治療をしています。緩和ケアーチームはつけてくれてますか?精神面でとても重要だと思います。
しのりんさんのアドバイスに色々資料を読みあさり私なりに判断し結論出しました。これからは誰を恨む事も無く生きる事前提に頑張るしかないと強く感じております。
とりあえず報告迄。
声帯器官の切除ですか。
それは大変ですね。私の嫁のいとこにも喉頭癌になった
おじさんが居て、生態を摘出したので、人口声帯をつけて
暮らしている人がいます。
放射線の治療であれば器官切除はしなくても
大丈夫なんでしょうかね?
私も癌細胞が声帯を動かす神経を圧迫したせいで
未だにしゃべり辛いですね。
とくに「ラ行」が発音しづらいです。
退院してからしばらくはリハビリをしましたが、
未だにしゃべり辛いですね。
いずれにせよ、生きる為には何かを犠牲にしないと
いけないのかもしれませんが、死んだら終わりですから。
なので、障害が残るとしても、「生きる」という選択肢を選ぶべきかと思います。
最良の選択と処置をされる事をお祈りしております。
下咽頭癌ですか。私の上咽頭癌と同様に珍しい癌でしょうから、
情報が少なそうですね。
私の場合は外科手術の選択枝自体が無く、放射線と抗がん剤の併用療法しかありませんでしたので、あとは放射線が最新の設備でやりたいという選択をして、東大で治療を受けました。
正直なところ、外科手術も放射線手術も、メリット・デメリットがあるので、どちらを貴方が優先するか?で選択を
されるしかないのではないでしょうか?
どちらのほうが治癒率が高いかも、病院や外科医師のスキル、放射線装置の性能によって変わってきます。
セカンドオピニオンはしたほうが良いと私個人としては
思います。
ぎりぎりまで自分のできる範囲で情報を集めて、後悔のない
治療を選択されたほうが良いです。
癌は最初の治療が本当に重要ですから。
放射線は2回に分けてやるんですね。
しかも、抗がん剤が多いですな。
病院や、症状によって方針はだいぶ違うみたいですね。
この際なので、徹底的にやっつけてしまいましょう。
2ヶ月目位からが、相当シンドイかと思いますが、
なんとか乗り切ってくださいね!!応援してます!!
カメラーマンです。5/27入院、今日(6/01)から治療開始しました。これから起こるであろうことこの前後の記事を何度も何度も読んでます。
ステージは直前のPETて引っかかったらしく、めでたく(苦笑)ステージ3に格上げです。(T1N2M0)
-
治療方法
化学療法(シスプラチン・5-FU)放射線治療交代療法
1.化学療法クール 5-FUを5日 シスプラチンを2日で1クール
2.放射線クール 28回(土日を除く毎日)で1クール
3.化学療法クール8日
4.放射線クール 10回
5.化学療法クール8日
約3か月の長期戦です。
結構がっちりやるようです。
間もなく治療終了されるのですね。
口内炎がほとんど出来なかったなんて凄いですね。
喉の痛みは、私も退院してから3ヶ月位は痛かったですね。
あと、血痰も良く出ました。
放射線の後遺症は3ヶ月は残るので、しばらくは
痛いと思いますが、徐々に回復すると思いますよ。
唾液が出ないとか、嚥下障害とかこれから色々と
後遺症が残ると思いますが、マイペースで行きましょう。
また、近況聞かせて下さい~!
間も無く退院します。
鹿児島大学病院で、放射線治療であるIMRTと化学療法であるTPF療法による治療をして頂きました。
私が辛かった症状を以下に列記します。
U+2460喉の痛み
U+2461味覚の変化
U+24622週間、24時間の抗がん剤の点滴
でした。
もっと地獄を想定していましたが、そこまではなく、口内炎はほぼ出来ませんでした。
ただ、喉の痛みは激烈で、好きな物を好きな時に好きなように食べたり飲んだり出来なかったため、それなりに辛かったです。
今は喉の痛みが本当に消えるだろうか心配です。