上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

ついに治療開始(2013.05~07)

2013年12月01日 | 上咽頭癌
ついに、治療が始まりました。


■治療スケジュール 
 1)平日5日×7週間=35回の放射線治療(2グレイ×35回=70グレイ)
 2)平行して抗がん剤治療を1週目と7週目に各5日間実施
 3)使用する抗がん剤は3種類(シスプラチン、5FU、タキソテール)


以上となった。


僕の場合はステージ4で右首のリンパ節まで転移があった為、
先進医療の重量子線治療は受けることが出来ず、放射線治療+化学療法しか
選択子が無かったので、放射線の中でも最新のIMRT方式(強度変調放射線治療)を
行うために、東大病院での治療を希望しました。


◆IMRTについては↓に詳細が記載されています。
http://www.u-tokyo-rad.jp/equipment/imrt.html



<放射線治療について>
治療開始後、放射線の15回目位から、口の中が口内炎だらけになり、味覚障害が出てきて
20回目あたりには、口からの摂取は不可能となり、胃ろうからの栄養剤摂取+点滴で
何とか乗り越えましたが、後半は歯を磨くことすら困難となり、スポンジで歯を磨いてました。
20~35回は本当に地獄です。口の中があり得ない位にデカい口内炎だらけになります。
水を飲むのも困難になってきます。まさに生き地獄でした。

仲良くなった看護師さんに効いたのですが、高齢者の方は、この治療に耐えられず
途中でギブアップする人が多いらしいです。


<抗がん剤治療について>
1クール目は、3日目位までは、事前に飲んでいた強力な吐き気止めが効いたのか、
普通に食事が出来ましたが、5日目あたりから、胃が何もうけつけず、食べ物の匂いを
嗅いだだけで、吐き気が何度も襲ってきました。
6日目からは、毎日嘔吐をしまくりました。1時間おきにトイレの便器の前にいたと思います。


2クール目は、意識が朦朧とするなか、放射線で口の中はグチャグチャ、毎日37~39度の
熱を繰り返しながらも、抗がん剤を注入されました。
胃ろうから入れていた栄養剤もついに受け付けなくなり、点滴だけで5日間を乗り切りました。
毎日、かなりの時間を便器の前にいた記憶しかありません。
おかげで、70kgあった体重が61kgまで減少して、骸骨のようになってしまいました。
あと、ショックな事に、頭の毛がボロボロと抜け始め、特に後頭部は放射線も当てていたので
完全に髪の毛が無くなってしまいました。
悪夢のような5日間でした。見舞いに来てくれる予定だった友人達の面会を全て断って、
この地獄の日々をなんとか通過しました。


あと最新式の放射線治療だったとはいえ、原発部の上咽頭部と転移をした右首リンパ節まで
放射線を照射する為、下記の後遺症は必ず発生します。(個人差あり)


■頭頸部への放射線治療を行ったあとに発生する主な後遺症
 1)唾液障害(これが一番ダメージが大きい。本当に辛い後遺症となる)
 2)味覚障害(これは治療終了後に半年~一年でほぼ治ってくるらしい)
 3)嚥下障害(これも辛い。飲み込む機能がおかしくなり、摂食困難になる)
 4)虫歯になる(唾液障害の為、歯の自浄作用が無くなる為、歯の齲蝕が進む)
 5)声がかすれる(これは個人差がありますが、口が渇いて呂律が回らなくなる)
 6)口内の粘膜炎(これは治療中及び、治療後1~2か月で徐々に治ってくる)
 7)後頭部の脱毛(抗がん剤は全体的に脱毛するが、放射線が当たった部分が更に抜ける)


私の場合は、退院後4か月が経過しましたが、唾液障害、嚥下障害、虫歯で苦しんいます。
味覚については、辛いものはNGですが、徐々に回復しつつあります。
甘味についてもまだ甘味を感じづらいですが、こちらも日々回復傾向です。
髪の毛は、今は以前と同じ位まで回復しましたが、髪質が少し変わった気がします。

今は、とにかく唾液が出ない事による、【摂食困難】【声枯れ】【虫歯】【鼻逆流】が
本当に辛い後遺症として残っています。


IMRTを受けると、半年~1年位で50%位までは唾液分泌が回復すると、放射線科の
主治医の先生からは言われていますが、本当に回復するのでしょうか?
咽頭癌(特に上咽頭癌)の経験者の方の闘病記やブログが少ない為、情報が入手しづらく
本当に困っています。



僕がこのブログを始めた理由は、このブログをきっかけに、上咽頭癌を経験された方や
これから、治療を受ける方、現在治療中の方と、色々と情報交換が出来ればと思い、
書き始めた次第です。(もちろん他の咽頭癌の方でも構いません)


皆様からの、情報提供や、逆に私に教えて欲しい事があれば色々と聞いて下されば
回答をしていきたいと思いますので宜しくお願いします。


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26 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
上咽頭癌 (上咽頭癌経験者)
2015-03-21 16:50:11
私も上咽頭癌経験者です。
間も無く退院します。
鹿児島大学病院で、放射線治療であるIMRTと化学療法であるTPF療法による治療をして頂きました。
私が辛かった症状を以下に列記します。
U+2460喉の痛み
U+2461味覚の変化
U+24622週間、24時間の抗がん剤の点滴
でした。
もっと地獄を想定していましたが、そこまではなく、口内炎はほぼ出来ませんでした。
ただ、喉の痛みは激烈で、好きな物を好きな時に好きなように食べたり飲んだり出来なかったため、それなりに辛かったです。
今は喉の痛みが本当に消えるだろうか心配です。
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こんばんわ (しのりん)
2015-03-22 23:14:11
初めまして。

間もなく治療終了されるのですね。
口内炎がほとんど出来なかったなんて凄いですね。
喉の痛みは、私も退院してから3ヶ月位は痛かったですね。
あと、血痰も良く出ました。

放射線の後遺症は3ヶ月は残るので、しばらくは
痛いと思いますが、徐々に回復すると思いますよ。

唾液が出ないとか、嚥下障害とかこれから色々と
後遺症が残ると思いますが、マイペースで行きましょう。

また、近況聞かせて下さい~!
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入院治療開始しました (カメラーマン)
2015-06-01 18:02:54
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カメラーマンです。5/27入院、今日(6/01)から治療開始しました。これから起こるであろうことこの前後の記事を何度も何度も読んでます。

ステージは直前のPETて引っかかったらしく、めでたく(苦笑)ステージ3に格上げです。(T1N2M0)
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治療方法
化学療法(シスプラチン・5-FU)放射線治療交代療法
1.化学療法クール 5-FUを5日 シスプラチンを2日で1クール
2.放射線クール 28回(土日を除く毎日)で1クール
3.化学療法クール8日
4.放射線クール 10回
5.化学療法クール8日

約3か月の長期戦です。
結構がっちりやるようです。

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こんばんわ (しのりん)
2015-06-01 22:30:13
ついに治療が始まりましたかー。

放射線は2回に分けてやるんですね。
しかも、抗がん剤が多いですな。
病院や、症状によって方針はだいぶ違うみたいですね。

この際なので、徹底的にやっつけてしまいましょう。
2ヶ月目位からが、相当シンドイかと思いますが、
なんとか乗り切ってくださいね!!応援してます!!
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声帯器官切除手術か放射線抗がん剤治療か悩んでます。 (みかんのママです。)
2015-07-17 11:41:14
2月から飲食すると呑み込み辛く総合病院の耳鼻咽喉科に通院する事4ヶ月!疲れ精神的なものと言われ納得いかず整形外科で胃カメラをと勧められ食道、下咽頭癌と診断され既にステージ3で手術か放射線抗がん剤治療の選択で悩んでます。喉の傷みで流動食のみ!独身なので手術でもと思うのですが兄妹は反対で、私も手術後リスク考えると不安です。1週間後には決断しなくては。どなたか経験された方か同じ悩みの方アドバイスお願いします。
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みかんのママさんへ (しのりん)
2015-07-17 17:31:12
はじめまして。

下咽頭癌ですか。私の上咽頭癌と同様に珍しい癌でしょうから、
情報が少なそうですね。

私の場合は外科手術の選択枝自体が無く、放射線と抗がん剤の併用療法しかありませんでしたので、あとは放射線が最新の設備でやりたいという選択をして、東大で治療を受けました。

正直なところ、外科手術も放射線手術も、メリット・デメリットがあるので、どちらを貴方が優先するか?で選択を
されるしかないのではないでしょうか?

どちらのほうが治癒率が高いかも、病院や外科医師のスキル、放射線装置の性能によって変わってきます。

セカンドオピニオンはしたほうが良いと私個人としては
思います。

ぎりぎりまで自分のできる範囲で情報を集めて、後悔のない
治療を選択されたほうが良いです。
癌は最初の治療が本当に重要ですから。

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しのりんさん、ありがとうございます。 (みかんのママです。)
2015-07-18 21:27:27
正直こんなに速く相談にのってもらえるとは思いもよらず感謝します。愛媛県病院から愛媛大学医学部附属病院に(県病院では手術は無理と言われ)紹介され又、検査々で疲れます。私の手術は声帯器官切除するので器官孔を開け術後生活にかなり支障をきたすそうです。勿論仕事は無理ですね。皆90さまの放射線治療もかなり辛いですよね。今週から仕事休みにしてますが、仕事してないと辛いです。又相談にのって下さいませ。
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みかんのママさんへ (しのりん)
2015-07-21 16:38:58
こんにちわ。

声帯器官の切除ですか。
それは大変ですね。私の嫁のいとこにも喉頭癌になった
おじさんが居て、生態を摘出したので、人口声帯をつけて
暮らしている人がいます。

放射線の治療であれば器官切除はしなくても
大丈夫なんでしょうかね?

私も癌細胞が声帯を動かす神経を圧迫したせいで
未だにしゃべり辛いですね。

とくに「ラ行」が発音しづらいです。
退院してからしばらくはリハビリをしましたが、
未だにしゃべり辛いですね。

いずれにせよ、生きる為には何かを犠牲にしないと
いけないのかもしれませんが、死んだら終わりですから。

なので、障害が残るとしても、「生きる」という選択肢を選ぶべきかと思います。

最良の選択と処置をされる事をお祈りしております。
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しのりんさん、ありがとうございます。 (みかんのママです。)
2015-07-24 09:39:18
皆さまの地獄のように辛い治療のコメントを拝見させて頂いて、私も負ける訳にはいかない!戦おうと気持ちを奮い起たしています。二日前内視鏡検査中ヨードによるアレルギーで大変な目にあいました。お陰でこれから検査は主治医立ち会いの元に言う事です。一番偉い先生(笑)がダメ元でもまず抗がん剤治療(三週間2クール)からやって敵が小さくなれば放射線にしようと言う事になりました。あらゆる抗がん剤を試すとのこと。放射線抗がん剤治療を併用すると手術時合併症に掛かりやすい(縫合不全とか…)ので慎重にと。とにかく月曜から戦ってみせます!それでも駄目なら命を取ります。
とりあえず報告迄。
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皆さんのコメントに元気を貰いました (みかん)
2015-07-31 15:07:51
みかんのママさんと発症時期が似ています。今年の2月頃喉の痛みがあり胃カメラにて食道との境に小さいポリープがあるとのことで、以前食道ガンの治療を受けた病院に紹介され胃カメラしてもらったのに診てもらえてなく結局7月に胃カメラしてもらい、下咽頭癌から食道に浸潤しており縦隔にもリンパ節転移があるとのこと、大阪で治療を受けますが不安に押し潰されそうです。
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