上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後4ヶ月目のQOL(2013.11)

2013年12月06日 | 上咽頭癌
こんにちわ。

昨晩は、発熱と頭痛、右肩の異常な肩こりに悩まされ、23時に就寝をして
今朝は9時まで眠ってしまいました。今は熱も下がりホッとしています。

今日は、粗大ごみを大量に出さねばなりません。
あと昨日、年賀状用に年に1度にか使用しないプリンターを押入れから出して
動かそうとしたら、壊れてました。8年(というか8回)しか使用してなかったのに。。。

という訳で、今日は午後からヤマダ電機にプリンターを買いに行きます。
1万円以下の一番安いモデルを狙います!値切りに挑戦します!

さてさて、今回は先月11月のQOLについて書きたいと思います。
10月のMRIの結果で一安心をした僕は、再び口からの栄養摂取を徐々に始めました。

主治医からも、胃ろうばかりに頼っていると口の中の機能が回復していかないので
リハビリも兼ねて、徐々に口からの摂取の頻度を上げたほうが良いと言われていたので、
色々とチャレンジをしてみました。


■チャレンジをした食事
 ◎プリン、ゼリー全般
 ◎とろろかけ お粥
 ○あいーと食品(通販で売っている柔らかい介護食品)
 ○刺身、煮魚(カレイの煮付けなど)
 △麺類(そば、そうめん、パスタ、つけ麺など)
 △水気の多い野菜(レタス、キャベツ、ほうれん草など)
 ×焼き魚(サバ、サンマなど)
 ×パン全般(食パン、サンドウィッチ、菓子パンなど)
 ×洋菓子(シュークリーム、ロールケーキなど)
 ×揚げ物(から揚げ、とんかつ、天ぷらなど)
 ×寿司、弁当、おにぎり(コンビニのおにぎり)


 <解 説>
 ◎・・・問題無し。食べやすい。
 ○・・・食べやすいが、口の中に食べカスが残りやすい。
 △・・・口の中で噛み砕いて、とろみをつけた水を使って飲み込めば何とか食べれる。
 ×・・・口の中で噛んでも周りにくっつきまくって、喉が詰まってむせる。ムーリー!


残念ながら、退院をして4か月を経過しても現実はこんな感じでした(涙)
あと、味覚もまだ60%位しか回復をしていないので、食べるものによってヘンな味がして
さらに食欲が失せてしまうことがあります。
しかし、だからといって「食べる」という行為をやめてしまうと、余計にどんどん食べれなく
なってしまいそうなので、これからも色々と食べていこうと思います。


更に加えて、僕を苦しめることが沢山あります。


■いま現在も苦しんでいる事
 1)水や食べ物を飲み込もうとすると、鼻から逆流することがある。
  ⇒これが一番辛い。薬を飲む時も大変、食事も柔らかいものや麺類を食べると
   右の鼻から水が逆流してしまい、大変なことになります。


 2)唾液が相変わらず出ない(今までを100%とすると今は5%位?)
  ⇒これも相当辛い。常に口が渇いた状態で、ガムと噛んだり、ジェルスプレーを
   使って何とか対処をしていますが、とにかく違和感が半端ないです。


 3)声ががらがらで、乾燥すると更に呂律が回らない。
  ⇒癌腫瘍が右側の声帯神経を圧迫したので動きが悪くなり、声がガラガラになって、
   未だに改善する兆しがありません。あと乾燥すると「い行」「お行」の発音が
   しづらく、ゆっくり喋らないと呂律が回りません。


 4)虫歯になりやすい。歯茎が沁みたり、痛くなる。
  ⇒唾液が出ないので、1日4回歯を磨いて、フッ素コート剤を塗っていますが、
   それでも、虫歯になりやすい。1~2ヶ月に一回は歯医者でクリーニングを
   してもらわないと維持できない。


 5)夜に口が渇いて2~3回は目が覚める。(=眠りが浅い)
  ⇒レンドルミンという中期型の睡眠薬を飲み、就寝前に乾燥防止のジェルを塗っても、
   夜中に口の中がカラカラに乾燥をして目が覚めてしまいます。
   おかげで慢性的な睡眠不足になっています。



未だにこんな状態で、生活をしています。まさに生き地獄ぢゃ!!
ネットのあるページで記事を読みましたが咽頭癌患者の自殺率は非常に高いそうです。
この治療後の著しいQOL低下に耐えられず、鬱病になる⇒自殺というケースが多いそうです。
この気持ちは理解できるなーと僕も思ってしまいました。
確かに一日中部屋にいて、癌関連の本を読んだり、ネットで癌の事を調べていくと、
どんどん落ち込んでいきますわホント。
こんな状況で平常心を保てる人は「仙人」しかいませんね。
ボクはチキンハートなので無理!


しかし、家でグダグダしていても仕方がないので、最近は自分の弱った老人のような足腰の
リハビリを兼ねて、まずは昼間に1時間位ウォーキングを始めました。

幸い、僕の近所には川があったり、森のような公園があったりするので、色々と歩いて
自然を見ながら歩くことにしています。
身体を動かすと、自然と体が暖かくなり、冷たい冬の蒼い空を見たり、紅葉をみていると
今自分に置かれた辛い状況を無意識に忘れてリラックスすることができますね。


★運動をする⇒体力をつける⇒気持ちが晴れる⇒免疫力がつく⇒疲れて眠くなる。


↑こういうイイ流れを作って、少しづつでも身体を良い状態に戻して行ければよいなと
思っています。
この年齢になって、改めて身体を動かす事の大切さを思い知った気分です。


明日からは、今の現状と色々と考えてることを書いていきます。

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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
大変ですね(^-^;) (Kurumi)
2013-12-06 17:55:05
こんばんは。

上咽頭癌の後遺症、いろいろ
大変ですね…。

うちのダンナも、一度寛解状態になって、
自宅療養後、仕事復帰した時、

やはり、後遺症で、大変でした!

ご飯は…汁物が無いと、食べられない
ので、味噌汁と、とろろで
食べてました。

口が乾くので、常にお茶や、
スポーツドリンクを飲んでました。

声も、かすれてました。

これからも…大変で、しょうが、

頑張って下さい!

応援していますm(_ _)m
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kurumiさんへ (しのりん)
2013-12-06 19:17:41
コメント有難うございます。

本当にこの癌は後遺症が酷いので、なかなか気持ちが前向きになれずに困っています。

来週に再発・転移のPET検査がありますので、今から
緊張しています。

無事を祈っててください!
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こんばんわ (親知らず)
2013-12-07 00:37:37
毎日がしんどいとは思いますが 焦らずに やり過ごしていきましょう(^_^) 僕も退院当時は 色んなことをして1日をやり過ごすのに精一杯でした(´д`|||)

せっかくなんで 今の僕の後遺症の経過をお伝えしときますね。
まず 唾液はまだまだな感じです。でも退院当時よりはマシになった気はします。 昔は 息するのも辛かったですが 今は唾液が出なくても それが当たり前のような感覚に慣れました。それでもペットボトルは必要ですが・・・・・


声もだいぶんマシになりました
放射性治療後の直後は全く声が出なくて 人と会話するのはきつくて しばらくは筆談で会話してました。今思えば 当時は精神的に病んでいたので 夜中に発声練習を病室でして 看護師さんに怒られてました(´д`|||) 僕は歌うことが好きで 声が出ないことに絶望してました。でも今はだいぶんマシです。今でも高い声は出ませんが じきに出るような気はします。

鼻から逆流も僕もありました!
水だけでなく米粒や うどんなんかも出てきてました。だから 人と食事することがものすごく嫌でした!まぁ 今は昔ほどはひどくはなくなってはきてます。

当時は その他に 顔の浮腫み 冷え性 貧血などなどたくさん悩みはありましたが ほとんどが時間が解決してくれました。

あ、そうそう

なんでも甲状腺ホルモンの分泌が少ないらしく 薬をのんでます。なんでも こればかりは一生飲みつづけなければいけないみたいです。

と、まあこんなかんじです。簡単に書きましたが 日にちがたつにつれて 段々と楽になっていきますよ(^_^)今は 苦しいでしょうが、どうか1日1日を
ごまかしながらやり過ごしていってください。ではでは
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親知らずさんへ (しのりん)
2013-12-07 13:01:17
こんにちわ。

詳細の状況を教えていただき有難うございます。
後遺症が僕ととても似ているので参考になります!

僕は仕事が営業職なので、声が出ないと仕事にならないので、
声はガラガラでも、せめてもう少し呂律が回ってほしいなと
思いながら、回復を願っています。


唾液は最近、ガムを噛むと多少出るようになりましたが、
何もしてないと、15分もしないうちに口内がカラカラに
なって声が出しずらくなります。。。(-_-;)


あと、鼻からの逆流も本当に困りますよね。
これが治らないと外食は出来ないな。。。と思っています。
時間が解決してくれるのでしょうかねぇ。。。


甲状腺ホルモンの件は大変そうですね。僕は今のところ
大丈夫のようですが、後々後遺症として出てくるのかなぁ。



来週は退院後初のPET検査があります。
無事を祈っててください!!
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