なんか、脳脊髄液減少症で検索かけて来てくださる方がどうしても気になる。
てゆーか勉強に集中出来なry
嘘です。
ブラッドパッチで検索かけて訪問された方がいたので、
また来年詳しく書きますが、
今日書ける範囲で軽く書きます。
怖いですよね。
ブラッドパッチ。
脊椎に注射ぶっさすなんてさ。
わたしも受けるか相当悩みました。
半年も。
わたしは関東に住んでいるので東京の山王病院を受診しました。
わたしはＭＲＩで脳の下垂が見られず、
(ＭＲＩで脳の下垂が確認出来る人は稀です。特にこどもの場合はほとんどうつりません。)
確定診断をするためにＲＩ脳槽シンチを受けることになりました。
(脳神経外科でＭＲＩだけ適当に見て、
脳脊髄液減少症なんかじゃないですって誤診されている人いるかもしれないけど、
ＲＩ脳槽シンチまでしないと確定出来ないからね！
そいつヤブだから病院変えてね！)
ＲＩ脳槽シンチ→髄液が漏れていたらそのままブラッドパッチ
という流れでした。
ネットサーフィンすると
してよかった！！
治った！！
泣き叫ぶほど痛かった！！
とか人によって意見がバラバラ。
既に鬱だったであろうわたしはそれを見ては毎日過呼吸。
もし脳脊髄液減少症じゃなかったらどうしよう。
悪化したらどうしよう。
痛かったらどうしよう。
具合悪いのに行きたくない大学に通いながら夏休みまで手術待たなきゃいけなくて。
その頃には頭痛だけは軽くなっていて。
(脳脊髄液減少症は慢性化すると頭痛がおさまることがあります。要注意！)
そんなわたしを見て親の方が弱りヒステリー起こして一言。
「あんたここまでわたしは絶対脳脊髄液減少症だって騒いでもしそうじゃなかったらどうするつもりなのっっっっっ！？！？！？」
(＾ω＾)
酷くね(＾ω＾)？
精神的にも身体的にもギリギリで毎日泣いている娘にそれはなくね(＾ω＾)？
でもわたしは受けました。
わたしのことはわたしが一番わかってる。
たくさんたくさん病気を調べているときに
自分は絶対脳脊髄液減少症だって直感でわかった。
お母さんもお父さんも神様も信じない。
自分しか信じない。
３０件病院まわったからお医者様不信だけど、
今回だけは思い切ってちょっとは信じる。
ラストティーンのわたしはえらかった。
英断でした。
残存率８％
かなりの重症。
そんでそのままブラッドパッチ。
今年の２月に２回目のブラッドパッチをして日常生活を取り戻せました。
なんか自分の話ばっかりしちゃったな。
とにかく言いたいこと！！
ネットは悪い言い方かもしれないけど悪口の吹き溜まり。
治らなかった人たちや進行形で苦しんでいる人たちの言葉がたくさん書いてある。
治った人、うまくいった人は病気のこと忘れて、
寝込んでいた分働いて、勉強して、遊んでいるから。
有名な脳脊髄液減少症ブロガーさんの記事はちゃんと体験に基づいて、
有益な情報を載せて、
前向きな言葉で書かれているから人気がある。
でもそうじゃないものもある。
そんで脳脊酷くて鬱状態だとネガティブな言葉に引っ張られてしまう。
そこでわたしのブラッドパッチの感想。
全然痛くねえwwwwwwwww
誰だよ泣き叫んだとか言ったやつwwwwwwwww
びびらせやがってwwwwwwwww(おしっこちびってる)
いや、ほんと、個人差があると思います。
泣き叫ぶほど痛い人もいるでしょう。
でもみんながみんなそうではないよ。
どうか怖がらないで。
確かに麻酔はチクッとするし、脊椎ゴリゴリしている感じはするよ？
でもネットで脅されているほど痛くはないです。
今ナイフで刺されているような頭痛と、
首を絞められているような吐き気と、
鉄を乗せられているような肩凝りと、
地震が来ているかのような目眩と、
皮膚を剥がされているような全身の痛みと、
比べてみて。
ちょっと大きめの注射の痛みくらいぜーんぜんマシ！！
やらなきゃ一生何もわからないけど、
やったら何か変わるかもしれないんだもの。
何も怖くない。
自分とお医者様を信じるだけ。
そう。
お医者様。
これ重要。
わたしの主治医は山王病院の高橋浩一先生。
とても腕がよくて信頼出来る先生。
人としても尊敬しています。
病院選びは大事です。
山王病院は日本で２番目に症例を診ています。
乃木坂にあります。
１番症例を診ているのが国際福祉医療大学熱海病院。
そこの篠永教授という方が脳脊髄液減少症を初めて提唱し、治療し始めたお医者様です。
今のところここがわたしの知る限りツートップ。
どちらも混んでいるので予約は早めに！
残念ながら地方はわかりません(>_<)
申し訳ありません(>_<)
なんか無駄に長くなっちゃったね。
とにかく言いたいことは病院選びは慎重に！！
治療するなら早いうちに！！
自分を信じること。
自分を救ってあげられるのは自分だということ。
他人の言葉は関係ない。
迷っている人、怖くてたまらない人、ためになるアドバイスなんて出来ないけど、
大事なのは自分を信じてあげることです。
ブラッドパッチはそんな怖いもんじゃない！