ブラッドパッチは怖くない

なんか、脳脊髄液減少症で検索かけて来てくださる方がどうしても気になる。


てゆーか勉強に集中出来なry


嘘です。
ブラッドパッチで検索かけて訪問された方がいたので、
また来年詳しく書きますが、
今日書ける範囲で軽く書きます。


怖いですよね。
ブラッドパッチ。
脊椎に注射ぶっさすなんてさ。


わたしも受けるか相当悩みました。
半年も。


わたしは関東に住んでいるので東京の山王病院を受診しました。


わたしはＭＲＩで脳の下垂が見られず、
(ＭＲＩで脳の下垂が確認出来る人は稀です。特にこどもの場合はほとんどうつりません。)
確定診断をするためにＲＩ脳槽シンチを受けることになりました。


(脳神経外科でＭＲＩだけ適当に見て、
脳脊髄液減少症なんかじゃないですって誤診されている人いるかもしれないけど、
ＲＩ脳槽シンチまでしないと確定出来ないからね！
そいつヤブだから病院変えてね！)


ＲＩ脳槽シンチ→髄液が漏れていたらそのままブラッドパッチ


という流れでした。


ネットサーフィンすると


してよかった！！
治った！！


泣き叫ぶほど痛かった！！


とか人によって意見がバラバラ。
既に鬱だったであろうわたしはそれを見ては毎日過呼吸。


もし脳脊髄液減少症じゃなかったらどうしよう。
悪化したらどうしよう。
痛かったらどうしよう。


具合悪いのに行きたくない大学に通いながら夏休みまで手術待たなきゃいけなくて。


その頃には頭痛だけは軽くなっていて。
(脳脊髄液減少症は慢性化すると頭痛がおさまることがあります。要注意！)


そんなわたしを見て親の方が弱りヒステリー起こして一言。


「あんたここまでわたしは絶対脳脊髄液減少症だって騒いでもしそうじゃなかったらどうするつもりなのっっっっっ！？！？！？」


(＾ω＾)


酷くね(＾ω＾)？
精神的にも身体的にもギリギリで毎日泣いている娘にそれはなくね(＾ω＾)？


でもわたしは受けました。
わたしのことはわたしが一番わかってる。
たくさんたくさん病気を調べているときに
自分は絶対脳脊髄液減少症だって直感でわかった。


お母さんもお父さんも神様も信じない。
自分しか信じない。
３０件病院まわったからお医者様不信だけど、
今回だけは思い切ってちょっとは信じる。
ラストティーンのわたしはえらかった。


英断でした。
残存率８％
かなりの重症。


そんでそのままブラッドパッチ。


今年の２月に２回目のブラッドパッチをして日常生活を取り戻せました。


なんか自分の話ばっかりしちゃったな。


とにかく言いたいこと！！


ネットは悪い言い方かもしれないけど悪口の吹き溜まり。
治らなかった人たちや進行形で苦しんでいる人たちの言葉がたくさん書いてある。


治った人、うまくいった人は病気のこと忘れて、
寝込んでいた分働いて、勉強して、遊んでいるから。


有名な脳脊髄液減少症ブロガーさんの記事はちゃんと体験に基づいて、
有益な情報を載せて、
前向きな言葉で書かれているから人気がある。


でもそうじゃないものもある。
そんで脳脊酷くて鬱状態だとネガティブな言葉に引っ張られてしまう。


そこでわたしのブラッドパッチの感想。









全然痛くねえwwwwwwwww
誰だよ泣き叫んだとか言ったやつwwwwwwwww
びびらせやがってwwwwwwwww(おしっこちびってる)


いや、ほんと、個人差があると思います。
泣き叫ぶほど痛い人もいるでしょう。
でもみんながみんなそうではないよ。
どうか怖がらないで。
確かに麻酔はチクッとするし、脊椎ゴリゴリしている感じはするよ？
でもネットで脅されているほど痛くはないです。


今ナイフで刺されているような頭痛と、
首を絞められているような吐き気と、
鉄を乗せられているような肩凝りと、
地震が来ているかのような目眩と、
皮膚を剥がされているような全身の痛みと、
比べてみて。


ちょっと大きめの注射の痛みくらいぜーんぜんマシ！！
やらなきゃ一生何もわからないけど、
やったら何か変わるかもしれないんだもの。


何も怖くない。
自分とお医者様を信じるだけ。


そう。
お医者様。
これ重要。


わたしの主治医は山王病院の高橋浩一先生。
とても腕がよくて信頼出来る先生。
人としても尊敬しています。


病院選びは大事です。
山王病院は日本で２番目に症例を診ています。
乃木坂にあります。


１番症例を診ているのが国際福祉医療大学熱海病院。
そこの篠永教授という方が脳脊髄液減少症を初めて提唱し、治療し始めたお医者様です。


今のところここがわたしの知る限りツートップ。
どちらも混んでいるので予約は早めに！


残念ながら地方はわかりません(>_<)
申し訳ありません(>_<)


なんか無駄に長くなっちゃったね。


とにかく言いたいことは病院選びは慎重に！！
治療するなら早いうちに！！


自分を信じること。
自分を救ってあげられるのは自分だということ。
他人の言葉は関係ない。
迷っている人、怖くてたまらない人、ためになるアドバイスなんて出来ないけど、
大事なのは自分を信じてあげることです。


ブラッドパッチはそんな怖いもんじゃない！

書く書く詐欺と書けない理由。

まーた鬱が悪化しちゃったり良くなったりやばくなったりを繰り返していましてね。
綺麗事言っても結局詐欺です。
書く書く詐欺です。
これは世代の問題ではなくわたくしの人間性が欠落しているからです。
はい、ごめんなさい。


何年も書くつっては消え結局脳脊髄液減少症のことに全く触れてなくてクソの役にも立たねーじゃねーかっていう。
訪問してくださっている方、本当にごめんなさい。


今はおかげさまで脳脊髄液減少症も鬱病も日常生活に支障が出ない程度になりました。


それでもブログを書けない訳があります。


わたしが脳脊髄液減少症を発症したのはちょうど大学受験の前後。
記憶障害で単語が覚えられない、視覚障害で文章が交錯して見える、何重にも重なってみえる、焦点が合わない、画数の多い文字は酔って激しい吐き気がする、手が痛くて震えてマーク出来ない、しまいにゃひらがなまで読めなくなりました。


もちろん頭も割れるように痛いし、めまいで座っていられない、酷い凝りで毎日整体通いで勉強する時間がない。


その他脳脊髄液減少症に出る症状は網羅していました。


でも、そんな体調でうっかり受かっちゃったんです。
行きたくもねーところに。


体がおかしい！！
何度も主張していろんな病院に行ったけれど病名はわからず。


両親からは
お前あんなに勉強しないでよく受かったよな。あーあ、もっと早くからやればもっと上の大学受かったのに。


親戚からは
あんたなら１年頑張れば私立の一番いいとこ入れると思ってたのに、よっぽど頑張らなかったのね。信じて損した。


って言われました。
言った覚えはないって言うけれど(ざっけんな)


頑張りたくても頑張れなかった。
本当に事故以来体がおかしい。
絶対何かの病気だ。
もう１年やらせて欲しい。
違う病院に連れていって欲しい。


病院をまわればまわるほどわたしへの信頼は薄れ、こんな話聞いてもらえるはずありませんでした。


そんなこんなでそこに行かざるを得なくなったけど通えるわけもなく、原因不明の不定愁訴が脳脊髄液減少症のせいだと発覚したのは行きたくなくて行きたくなくて毎日電車の中で泣きながら行ってた学校に入って半年経ったときでした。


う～ん！
タイミング悪いね！
なんで受験前にわからないかな！
せめて入学前にわからないかな！


もちろん脳脊髄液減少症が理解してもらえるわけもなく学校でいろいろあり、
それでも登校を強制する家族といろいろあり、
鬱発症→見事脳脊鬱病半年ヒッキー


って感じだったんですが。


病院の先生に叱られて(ざまあ)やっとこさ両親が理解を示してくれて
今進路を改めて考えるチャンスをもらっています。


本当は小学生のときから行きたい大学があって、なりたいものがあって、
でも、それは特別お金のかかることだからあきらめなければいけなくて。


脳脊髄液減少症にさえならなければそこを目指せて、そもそもそれは相手の前方不注意による交通事故やヤブ医者の誤診のせいで。
って考えたら報われなくて報われなくて。


重症だったのに体もある程度治って、まだ親の扶養下にいるわたしは脳脊患者の中では恵まれているのかもしれない。


でも子供の言葉は弱い。
経済力もない。
知恵とか経験とか。
周りの大人がしっかりしてないと人生詰む。
わたしはそのタイプ。


そんでもっていっぱいいじめられた。
学校で、家で、病院で。
ときには殴られた。
わたしがまだ子供で社会的に弱くて、力もないから。


そういうことぐるぐるぐるぐる考えていて鬱が良くなったり悪くなったりを繰り返して、
やっと小学生からの夢を諦めて、今出来る範囲でやりたかったことに近い勉強をしよう、せっかくもらったチャンスを生かそう。
って精神が安定したのが１１月。


そうです、今月です。
つまりわたしは非常にまずい。
まずい状態にあります。
エマージェンシー。


大学なのか専門なのかそこはぼかしとくっていうかそもそも自分でも決めかねてるよね？
そこから駄目だよね？
って感じなんだけどこれ書いているその横からお母さまに


あんた勉強しなくて大丈夫なの…？


って言われているくらいやばいんです。
おわかりでしょうか。


あ、２月に２回目のブラッドパッチしたんです、わたし。
その効果が出てきたのも、鬱が改善してきたのも１１月なんで別にさぼっていたわけじゃないのよ。


心療内科の先生に今年は大学休学してもう何もしないで休みなさい。
身体的にも精神的にもとっくに限界超えちゃってるから。


というアドバイスに対し


そんな！！！！！
１年も何もしないなんてコワイコワイコワイイイイイイイ！！！！！
え、何パピーマミー進路変更していいの？？？？？
やるやるやるやる！！！！！


って医者からとめられてるのに自分探しの旅に出た結果がこれです。


病気だから仕方ないけどさ、
さすがに間に合わないネ☆


脳ミソズレズレ受験したトラウマだらけの休学中の大学に戻るなんてやだナ☆


ってなわけでクズ子改めてつぶ子はやっぱり病弱クズで脳脊髄液減少症についていろいろ書きたいのはやまやまだがちょっと今人生がやばい！！！！！
そんな感じですます(白目)


ハンデだらけだけど
今度こそ報われたいよ。
今更遅いかもしれないけど頑張るから。


来春落ち着いたら必ず、たぶん、おそらく、今度こそ脳脊髄液減少症について書きます。

では、しばらく。