あれれ～？

なんだろう、記憶の中では一度新しい記事書いたんですけどね
なぜだか残っていませんね～
書いたけど最後にしっかり投稿するボタンを押さなかったのかもしれません・・・かなぁ？

ま、ないものはない。
どうしようもないから改めまして。

この前の記事が11月の記事なのでかな～り記憶を引き戻す感じになりますわ
かいつまんで簡単に書きます。

新しい治療法を試すと言っていたのですが
実際は4回くらい行き、それでおしまいにしました。
私には合わない方法だなと思ったからです。
デトックスの一つの方法なのですが
電気イオンの力を使い化学物質などの体内に蓄積した良くないものを出すものです。
まだあまり治療できる人も少なく、私の場合はたまたま市内におひとりいらしたので体験させていただいたんです。
確かに湿疹がぶわ~と出たりして何やら起きていることは感じましたが・・・


私には陶板浴が一番合っていると思います。
以前通っていたところがコロナの影響で営業不振となり閉店してしまったため
別の所を調べてみましたが三か所ほどあてがあったのにみんな閉店しちゃったんです！
でもありがたいことに一店舗良いところに見つけまして
今はそこに行ける時は毎日のように通っています。

そちらの店舗では陶板浴だけではなく健康食品も取り扱っていて
丁寧に作られたお豆腐や有機野菜など毎日必要になるものが売られています。
陶板浴でもお買い物でもポイントが貯まるのでそれも楽しみになってきました。
陶板浴は10回行くと1回無料になるんですよ。
回数券もあって割安になりとてもお得感があります。

私はそういうお得な事がセットになってるものが大好きなんです(笑)

都内の病院への通院はもうやめました。
電話で紹介状を書いてもらい郵送していただきました。
以前通院していたがんセンターに2月から通っています。

久しぶりなので驚いたのですが
建物が新しく完成していて内部もガラッと大病院の雰囲気に✨
とてもゆったりとしていてわかりやすいので待ち時間も気持ちよく過ごせます。

造影CTを撮りました。
やはりがんちゃんたちは大きく育っていました。
ある程度は分かっていましたが
先生の目にはどう映ったのでしょうか？
緩和ケアに変わるのもいいかもしれないと勧められました。
でも、私は
ここまで一人で普通に車運転してきてるんですよ、まだそういうのは早いでしょう(爆笑)
と笑い飛ばしてやりました。

ちょっと前にも嫌な不調はあったのですが
少し前から睡眠時無呼吸症候群の対処にシーパップという機械を使い始めました。
機械で酸素が送り込まれてくるのを鼻で呼吸して眠るのですが
これがなかなかすんなりとは受け入れられるものではなく
夜中に深呼吸を何度も繰り返していないと不安になるような時もあって
今もまだ毎晩悩ましい問題となっているのですが
それでも睡眠中の血液中酸素濃度が以前はかなり低濃度で危険な数字だったのですが
シーパップのおかげで酸素濃度は改善されているようです。

寝起きがすっきり起きられる日も増え、
あれほどまでひどい不調も今は忘れてしまうほどに回復しています。

やはり酸素は大事なんですね～！
低体温だったし寝てる時の酸素濃度も低くて
ガンが喜ぶ環境だった私の身体が陶板浴とシーパップのおかげで大改善！

一月に具合がおかしくなった時はいよいよパパがお迎えに来てくれるのか？と思うほどだったのが
この大きいおばさん、なかなか死なないよ。って感じになってます。
お腹に大きな腫瘍を抱えていますがご飯も美味しく食べています。
ワンズたちも歳を取りお散歩の歩き方もスローペースになってきましたが
毎日、三匹連れて公園一周。　なんだかまだしばらく元気で暮らせそうです。

コロナのおかげ？

本当にまったく、いつもいつも更新が遅くて　生きてるんだかどうなんだか・・・
と自分で自分に突っ込んでいます。

コロナ禍、いかがお過ごしですか？
もう落ち着いてきてる感ありますか？
私はまだあまり行動範囲を広げていません。
病院も都内なので行ってません。2月からですのでもう9か月になります。
先生の方から呼ばれるってことは無いんでしょうね
診て欲しければ自分から行くものですもんね。

で、私は行かない事にしています。
コロナのおかげ様です。
ちょうどいいきっかけになったと思っているんです。

手術できないといわれてから化学療法を勧められ何度も体調を崩しましたが
私は化学療法は拒否します。
手術だけならいいのですが、身体に負担が大きいのはもう確認できました。
ここまで長い間何とかやって来られたのは副作用を起こすような強い薬を使わずに手術で対応できたからだと思っています。
でも、これはあくまでも私の場合の話です。

今、お腹を触ると結構な大きさの塊に触れることができます。
妊娠してるみたいな、右のほうに赤ちゃんがいるようなそんな感じです。
みぞおちの辺りにも塊があるのですがそれは触って分かる感じではありません、少し奥にあるのかな？
再発腫瘍がいくつあって大きさがどのくらいで・・・
私はそんな細かいことはどうでもいいです。
お腹に少しくらい塊があっても普通に動けて食事もできて生活に困らないならそれでいいです。

糖質制限をしていたころはこの塊もそれほど大きくなかったのですが
今は普通にインスリン療法で糖尿病コントロール(できてませんけどね💦)しているので
糖質も普通に食べます。
それでも糖質の摂りかたは少なめにしたり、低Giを気にしたりしてはいます。
それでも血糖値のコントロールはうまくいっていません。
特に朝、起きたばかりで空腹時なのに300以上ある日もザラです。
あまり考え込んだところでストレスにしかなりませんので食事の方法と軽い運動でなんとかやっているっていう感じ。
私の場合ですけど筋トレよりもウォーキングの方が血糖値が下がります。
最近安いスマートウォッチを買って腕につけていますがこれがなかなかいい感じなんです。
歩いた歩数や距離が出るのでもう少し歩数を稼げるように遠回りしてみたり
座ってる時間が長いと警告としてバイブで注意してくれるんです。
怠け者の私にはいい見張り番です。
糖尿の治療は前にも書いたと思いますが地元のクリニックで処方してもらっています。
今のところそのやり方でやっていくつもりです。

膵内分泌腫瘍の治療としては何もしてないのが現状ですが
自分なりに民間療法を調べてみて少し興味の持てる療法があったのでこれから通ってみようと思っているんです。
医療保険適用するものではないけれどなんとなく興味をそそられ一度体験に行ってきました。
理屈としては納得できるものです。
後はしばらく通ってみないと効果のほどは分かりません。
実体験をした後でここに書きます。しばらく先になると思いますが。

コロナのおかげというのはおかしいですが、このまままだしばらくは病院に行かないつもりです。
行ったところで自分よりも主治医の先生が必要なデータを取るために検査をしなければなりませんし
都内への往復はやはりできれば避けるべきだと思っているのでちょうどいいんです。

まじめにお医者様の言う通りの事をするのが良い患者であるならば私は不真面目な患者？
そう思われても仕方のない事ではありますね。
でも自信をもって言えるのは自分の身体を治すのは自分自身なのだから自分が納得しなければ駄目だという事です。
1996年からこの病気とともに生きていますができることは色々あるんだよなぁ

国立がん研究センター希少がんセンターでは今月、11月は神経内分泌腫瘍の啓発月間だそうです。

国立がん研究センター希少がんセンター

 

まだこの病気の事知らない人多いですよね。お医者様だってご存じない方多いですし患者本人だって分かってませんよ。
まだこれからいろんなこと解明されていくんでしょうね。

多型紅斑

長い梅雨が続きますね💦
コロナの事もそうだけど　人間を減らされているような気がします。
人の暮らしを便利にすることを優先にしていて地球環境が破壊されているのです。
化学的な便利品にばかり飛びついていてはダメなんじゃない？と思ったりします。

私、病歴がいろいろありますが皮膚科にはあまり関わりがありませんでした。
しかしこの度初めて皮膚科にお世話になりまして
多型紅斑という病名をいただきました。

皮膚疾患にかかったことがなかったのでよく知らなかったのですが
蕁麻疹というのはある程度の時間で消失するものなのですね。
ふくらはぎの辺りが痒くなってきて蚊に喰われた？と思いましたがそれが両足同じような場所で何か不思議だったんです
すると痒い場所が少しづつ広がってきて痒いなんてもんじゃない！
蚊に喰われるといつもお風呂に入って洗ってしまうので塗るかゆみ止めも持っていなかったのですが
夜中、何度も痒みで起きてしまい翌朝には足だけではなく両手にもかゆみがあって
それでも自力でなんとかできるだろうと薬局で蕁麻疹に塗る薬を買い、塗ったのですがほぼ効果はなく
二日目の夜には寝ることもできないくらい酷い痒みに悩まされました。

両手両足に広がった赤い膨らみを写真で娘たちに送ると医者に行くレベルだと‼
ですがその日は日曜日。私に住む地域の休日診療医は一般的な内科医で何か所か電話で問い合わせましたが診てもらえるところがなくて困りました。
内科医でもとりあえずの診断はできるでしょうが私自身こんなにひどい状態が初めてで皮膚科の先生に診ていただきたい一心でした。

すると隣りの市の休日当番医がちょうど皮膚科の先生で　電話をすると快く診ていただけることとなりましたが
ひとりでは来ないようにと注意されました。
簡単に症状を話しただけでも悪化していることが分かり、皮膚疾患ではあっても悪化して呼吸困難などの重篤な状態にならないとは言えないそうなのです。
娘に病院への送迎を頼みやっと皮膚科の先生のところへ
院内に入るとコロナの感染対策でマスクにフェイスシールド、手袋の看護師さんと受付の方から　まず洗面所で手を洗うように言われます。
ビニールシートでソーシャルディスタンスも守られるように設備が整っています。

蕁麻疹だと思っていたけれど　私の場合は出たぶつぶつが繋がって島のように膨れて　それが広がっています。
出る場所も顔や体には出ません。四肢にはびっしりです。

この症状の始まりに思い当たるのは　ブリかまの塩焼きです。
そういえば最近魚を食べていないなぁとたまたま目に入ったブリかまを買って塩焼きにしたのを食べた直後ぐらいから出始めた症状なので
ネットで調べると蕁麻疹が出る皮膚疾患があったのです。　ヒスタミンに寄る食中毒とかアレルギーとか・・・
自分でも大方そうなのだろうと思っていましたが　ここまでの痒みが出るとは書かれていませんでした。

で、先生の所見が多型紅斑なのです。
確かに多型紅斑は顔や体に出ないようです。
そうなると原因はブリかまではない様子。
薬による反応の場合が多いようなのですがすぐにピンとくるようなものもないので明らかな原因が不明なままです。
塗り薬と飲み薬をもらって帰宅。
途中でお昼を食べ、食後すぐに飲み薬を飲みました。
もう少しかゆみが収まることを期待したのですがあまり効果を感じられずその夜は保冷剤を両手に痒い所を冷やしながらウトウト浅く眠って朝を迎えました。

皮膚科に電話をするともう一度見せに来てとの事なので娘に運転してもらって行きました。
前日に症状を写真で記録していたのですが明らかに悪化！
赤く腫れぼったいところが浮腫んでパンパンになっています。
手を握るのも抵抗がありますし歩くのも腿の付け根がパンパンで歩きにくいほどです。

悪化の具合によっては点滴や入院なども必要になることがあるそうです。
私の場合はまだ自分で歩いているし　食事できる、薬も飲める。
もっと悪化することを危惧して大学病院に紹介してくださることになりました。
コロナの影響で予約でも当日は難しく翌日の枠に無理やり診ていただけることになり
とりあえず飲み薬と塗り薬も強めのものを処方していただきその日の夜をやり過ごし大学病院に。

血液検査はやった方がいいけれどその場では結果が出ないので先生の所見で今出ている薬よりも強いものが処方されました。
いつも薬は使いたくない方なのですが今回だけは薬に頼るしかなさそうです。
痒みが消えてくれればいいので短期間でしょう、と自分を納得させました。

やはり大きな病院なので完全なソーシャルディスタンスとは言えない面もありましたが
以前の混雑具合はなかったのでほっとしました。
診ていただくにも予約時間がちゃんと守られていて診察、採血、会計で一時間くらいで済みました。

昨日その強い薬を使ってからは痒みも抑えられています。
紅斑はあるのですがかゆみが軽いだけで体は楽。　でも、飲み薬の影響でしょうか。眠くてだるくて・・・
次は土曜日に状態を見せに行きます。その時には血液検査の結果も出ているので原因もわかるのかな？
なんとかその頃には痒みも消えてくれるんじゃないかな？と期待。

お変わりありませんか～？

ずっと気になりつつも大分時間が経ちましたね💦
コロナ禍の息苦しいような日常が当たり前のことのように慣れてきている自分がいます。
ずっと引きこもりのような・・・　ヒトの多いところへは行ってません。

糖尿病の教育入院したのは昨年だったのか～　なんて他人事のように思うんですけど
御茶ノ水の病院へは3月以降行ってません。市内のクリニックで処方箋を出してもらっています。
いつまで続くのかしらね～？
今日は都内での感染者が過去最高の220名。
もう一度外出自粛を呼びかけないの？　と思いますが都内でそれをしてしまうと経済が止まってしまうとかでこれからの対策に何か名案でもあるのでしょうか？

糖尿病教育入院の退院をしてすぐに糖質量を守ってインスリンを使っていれば良かったのでしょうかね～？
しばらくすると好調って事にはなかなかならず突然起こる自分の不調についていけない気すらしていました。
2月には朝から(寝てる時から熟睡できず何か変だと思っていた)身体がごわごわする感じになって
以前のように両足が攣って身動き取れず、呼吸するのも必死になる目が回るような怖い状況になり倒れてしまいました。

倒れてから這いつくばってスマホで娘に「助けて」とＬＩＮＥしました。
それをするのも大変な状況でした。
幸いなことに次女が産休中で自宅にいたので車で駆けつけてくれました。
自分の事だけで頭が回らず2月だというのに全身が汗だくでびしょぬれ、台所は棚がひっくり返り物が散乱していました。
血圧を測っても特に問題はなく、汗がたくさん出たのでミネラルなどのサプリと水を飲み少しづつ身体が楽になって落ち着けるようになったのです。
その日はそれ以外に特に問題もなく過ごせましたが、どうやら手首を棚に当ててしまったらしく右手首を骨折してしまい翌日から整形外科に通院しました。
先生は骨折の事も心配ですが倒れた原因の方が心配ですね。と血液検査などをしてくれましたが数値に出るような悪いものは見つかりませんでした。

前の夏に倒れた時もそうなんです。
あの時は救急車のお世話になってしまったけれど病院で検査をしても何も分からず・・・　時間が経って落ち着いてきたので家に帰ってきたのですが
検査しても分からないのです。
ここ数年の間に何度か同じような不調で倒れているのですがそれに対して対処法を示してくださる先生はいません。
自分がなんとかして行くしかないんです。

糖質制限のし過ぎで痩せてしまった事も関係あるかもしれませんし、肝臓にある腫瘍が何か悪さしているのかもしれません。
とりあえず自己判断で糖質を控えるようなことを止めてある程度の糖質を摂りインスリンも使っています。
Ｐ-ｎｅｔの方でも通院はずっとストップしています。
本来なら飲むべきであろうお薬は私は自分には合わないと思っているので中止しています。
また、インスリンも糖質も腫瘍を育てるといわれているものでもあるため再発腫瘍が糖尿治療をしていることで大きくなってしまうんじゃないかと不安はあります。

コロナの感染予防で外出自粛があったころからは何もしないで一日が過ぎてしまうと翌日の不調が増すことに気づいて
家でもできるヨガをやったり音楽に合わせて踊ったりストレッチしたりするようになりなんとなーく体調も良くなってきたような感じがあって
外出自粛が解除されてからも安易に人の多いところへは行かずそれでも体を動かせるようにと次女が声をかけてくれてウォーキングを始めました。
次女の都合もありますからたまにしかできませんが最初の頃歩くことにもぎこちなさがあったのに何度か歩くうち、13000歩も歩いていた日もあります。
時間にして2時間程度ですが自分に合うペースだからなのか？負担にも感じずに気持ちよく歩き終えられました。



ウォーキングのあとはストレッチで体をほぐして汗を流して着替えます。
運動後、汗をかいたままでいるのがとても辛いです。身体が冷たくなってしまいます。
この辺りは何か代謝の事とか自律神経とかが関わるのでしょうか？
汗だくになって歩いてすぐそのあとに寒くて仕方がなくなるのですから困りものです。
歩くときは全身着替えるように一式準備して出かける癖がつきました。
ここ数日はずっと雨と風が吹き荒れてまるで台風のような天候でウォーキングができなくてちょっとストレス。



九州地方では大雨の被害が甚大で目を覆いたくなるような被災状況。
被害に遭われた方々の辛さを思うと心が痛みます。一日も早く安心できる日常が戻りますように

血糖コントロール

こんばんわ。
またしても更新するのが遅くなって広告表示されてしまいました(汗)

11/6から糖尿病教育入院して11/23に退院してまいりました。
予定では2週間のはずでした、予定外にコントロールが難しかったんです。

初日のお昼から病院からの治療食を食べたのですが、失敗したかな～と思いました。
ずっと三年間もの間糖質制限してきて、いきなり今日から普通にご飯を食べ始めるという事がとても抵抗があって。

血糖値を上げるのは糖質が主ですから糖尿病なら低GI食品(血糖値の上昇が緩やかな食品)などを摂るべきだという思いが根強くありますが
病院で提供されるご飯は真っ白い白米なので野菜などの繊維質のものを先に食べてからでなければ口に入れることもできませんでした。
朝は小さめのロールパンが3個。マービーのいちごジャムがついています。
甘いものが好きな人はそれを喜ぶそうですが甘いものが好きではない人にもジャムは必ずついてきます。
マービーというのは糖尿治療に良い作り方をしているものなので血糖値に問題はないのだそうですが・・・？
他にも白米のおかずにカボチャの煮物、ポテトサラダという日もありました。

これがこの病院の治療の仕方なんだからここでとやかく言っても何も良いことはない。と何度も頭の中で念じるように食事をしました。
そしてインスリンを使いながらも高血糖が続く日々。
やっても良いのならご飯を半分残したい。と言ってみました。
返事は、血糖コントロールをすることが難しくなるので出た食事はできるだけ残さず食べてください。

数日経ったころから微熱が出るようになり軽い頭痛もあり体がだるくなりました。
病院ではインフルエンザに対してとても慎重になっていてまず最初に誰か熱のあるような人と接触はなかったか？聞かれました。
誰も面会には来ませんが、検査などで外来に行くときのエレベーター内でひどく咳き込む人がいた事を伝えると翌日インフルエンザの検査をされました。
結果は陰性です。
微熱が無くなれば良かったのですがまだ続いていてずっと気怠い状態でした。
翌日の尿検査で尿糖4+‼　炎症と細菌も反応があり尿路感染症だということが分かりました。
インスリンをたくさん使っても尿に糖が排出されて細菌感染してしまったのです。
ここでまた私の脳内では糖質が良くない。と考えてしまいます。

病棟で担当の先生が尿路感染症に抗生剤を処方してくださって徐々に回復傾向に向かうのですが
その抗生剤も1週間飲み続ける必要のある薬。それで症状が消えたとしてもまた尿糖が多く出てしまって感染症が起こらないとは言えません。
食べる糖質を減らすという考えに至らない理由は何なのでしょう？
糖尿病治療にも個人差があるでしょうし治療法にも多様性があっても良いのではないか？
機械のようにこれだけ食べたらインスリンがどれくらい必要かが一定な人の方が少ないと思うんですけど・・・？

もう、一日でも早く退院できるように思うことがあっても口に出さないようにしていました。
すでに微熱が出ている間、高血糖状態であったためコントロールが進まずインスリン量はとても多かったです。
血糖値を下げるにはインスリンを多く使う事。と勉強してきている先生方には糖質量を加減するなどという考えはないのです。

考え方が合わないと思いながらこの病院に入院したのは手術の可能性があるからです。
肝臓に再発腫瘍が複数個ある現在、元の通院先では手術はできないとの判断でしたが
今入院している病院内にいる膵内分泌腫瘍の専門医の先生は分子標的薬スーテントで腫瘍が小さくなるとか数が減少するなど良い反応があれば手術もできる可能性はあるとおっしゃったのです。
ただ、開腹手術をする場合には血糖コントロールは必須のもので術後の回復にも大きくかかわる事なので同じ院内での糖尿病治療を急ぐようにと指示されての事なのですから今ここで治療をやめるわけにはいかないのです。

退院前の三日間いつも夜中に低血糖症状が起こりました。
寝ていて、ふと目が覚めてなんとなくトイレに行き、ベッドに戻るころに身体がごわごわ、わなわなしてきて
なんとなく変だな～と自分で血糖値を測ると85。普通の人なら問題のない数値ですが指先も震え始めます。
一番低い数値の時が72でしたが、私は糖質制限をするよりも以前のインスリン注射時代にも血糖値100程度でも低血糖と同じ症状が出ていました。

ナースコールを押して看護師さんに説明してグルコレスキュー(ブドウ糖)をもらいます。
初めてグルコレスキューを口にしたときは、あまりの甘さに喉のわき辺りがぎゅむっと縮むような感じがしました。
口に入れてから15分程度経ってもう一度血糖値を測定し数値が改善し低血糖症状もなくなっていれば対処はそれでよいのです。
が、すごい矛盾にしか思えません。
インスリンを使いすぎて低血糖になっているのにそれに対処するためにブドウ糖を飲まなければならない。
これが三日も続きましたらさすがに家に帰るのが怖くなりました。
納得のいくインスリン量をきちんと決めてもらえなければ困ると看護師さんに言うと
やっと病棟内の教授先生がカルテを見直してくれてインスリン量をかなり少なく決めてくれました。

風邪や細菌感染などはシックデイと言い症状によっては食事量が変わってしまうことや血糖値の乱高下もあるそうですが
私の場合は長く糖質制限をしていた事もコントロールを難しくした一因だったのかもしれません。
そうしたことから考えると糖質を全く摂らないというような極端な糖質制限はやりすぎであったのだろうと思います。
今後は食前の血糖値と打つインスリン量を考慮して食べる糖質量を加減するくらいは必要なのではないか？と思う訳です。
そのくらい私にとって糖質制限のメリットは根深いんです。

明日は胆肝膵の外来日です。
ずっと体調が不安定で飲めなかったスーテントをたぶん再開することになると思います。
その際先生にお願いしようと思っていることが一つあって、スーテントを飲む間隔。基本一日おきに飲むように言われていましたが私の希望としては3日から5日くらいの間隔をあけて飲んでみたいです。と言ってみるつもりです。
さて、先生の反応はいかがでしょうかね~？