私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

手術します

2013年02月14日 | 日記
前にも記事にしましたが甲状腺の腫瘍をとってもらうことにしました。

病院で二回見てもらっただけでも大きくなってることが分かりましたし、自分でも違和感があります。
喉の奥に常に何かがある感じと最近では声がかすれることが多くなっています。
甲状腺腫瘍と内分泌腫瘍とは別の性質の腫瘍だそうですが 私は甲状腺の右葉に出来た腫瘍摘出を10年ほど前にもしているので再発と言えるのかどうか・・・
今、診てくださっている担当の先生が10年前の手術の際の資料を取り寄せてくださいました。
当時の担当医はもう在籍されていないため残されている資料から内容を判断せざるを得ないのですが
私の記憶では手術をしたあとで「取りきれなかった」と聞いたのですが、カルテには右葉を綺麗にまるごと取ったように記載されています。私の記憶違いかもしれませんが取りきれなかった部分があるから今も腫瘍ができたのだろうと思うわけですが・・・
さらに術後、右の声帯が麻痺したことは書かれていません。退院までに声が戻るかと思っていましたが退院後も随分長い間声が出せなかった事実があるのになぜカルテに記載がないのでしょう?
当時の担当医を探し出して聞くのも大変な作業ですのでこれ以上は何もしませんけれど、当時私の弟が私の声が出ない事を医療ミスではないか?と医者にきちんと責任追求したほうがいいんじゃないか?と再三言ってくれていたのですがなにも行動を起こさなかった。 この事が今更になってまたちょっと後悔しています。
そんなんだったら10年前の資料なのだから事務手続き上10年経過したので処分済みでした。と言われた方がスッキリしたのになぁ~なんて考えたりもします。
まぁ、いずれにせよ今やらなくちゃならないことがあるんですから10年前のことはもうヨシとしましょう。

で、今回の手術は3月中に予約してきました。
医療費のことが心配なので1ヶ月間で術前検査から退院までできる予定です。

肝臓の手術についてはこんなにもはっきり早めのスケジュールはたちませんでした。
消化器外科と頭頚科。患者数も手術数も違うのでしょうね~
外来で入院日まできちんと分かって帰れるとは思えなかったのでとても気持ちが楽です。

今までは何をするにも数日前に病院から電話で連絡が来るのを待つしかないことばかりで
その理由はほかにもっと緊急性がある患者さんがあれば優先順位を入れ替えるからベッドの空きなどに時間がかかるからなのですが、自分は急ぐ必要がないガン患者ということで良く捉えようとすればできるのですが、どこかで自分は後回しだなんて考えてしまったりもあったのです。
だから今回きちんと予定が組めて自分自身はもちろんですが家族も仕事の休み手配などに余裕が持てるので助かります。
手術を受ける自分だけではなく家族にも心配かけてしまうのですからね・・・

これで手術も5回目になるのでそろそろ打ち止め(?)にしようかと考えてます。
一応肝臓もCTで診てもらいましたら異常なしですので甲状腺のでかい腫瘍を取ったらほぼ完了だな~なんてね(笑)

ちょっと話が違いますが
甲状腺っていうと被曝量は?って結びつく人多いですね~
うちは関東なので311の震災以降確かに被曝量は高めなのでしょうけど、私自身が15年前から何度も検査で被爆していますから東電さんに責任求めるなんてことは全く違うと思っていますよ。
なんかね、私のことを人伝に話しが回ってそんなことになってると思うとなんか変な気分になりますよ~
だから今回は近くの身内だけにしか知らせずサッサと終わらせてしまいまーす。