私、希少がんＰ-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名　Ｐ-net(ピーネット)

パブリックコメント　その後

2012年05月29日 | 日記
以前の日記でパブリックコメントの事に触れました。
http://blog.goo.ne.jp/wa-ratte/e/1f034551cc8d093c19058c288773556a

提出後の動きを患者仲間さんが目つけて教えてくださいました。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495110426&Mode=2

結果の公示日は５/２３だったようです。

これからの医療体制に何か良い変化が起きるのはいつでしょう？
期待していますよ!!

支え

2012年05月19日 | 日記
病気になってから長い時間が経っているので
自分自身が変化してきています
どういう風に変化してるか…
うまく言葉では表せないけれど
昔の私とは考え方も行動も変わってきています。

時間が経ち周囲の状況も変化してきて
ずっと同じような気持ちを持ち続けることが難しくなっています
これまで何度も後ろを向きたくなることがあり
その度に前を向きなおして歩いてきました

後ろを向くことは悪いことではないと思います
自分のなかで自分を見つめ直したりもしているつもりです

でも自分だけの狭い世界にこもってしまうと
自分から見えない部分を忘れてしまう事になりかねません
どんどん狭い方へ暗い方へ行ってしまいそうになります

そんな時ペット達と過ごすことで心がほぐされるのを感じます
ペット達には私が何を考えてるのかわかっているのでしょうか？
言葉がなくてもとても大事な私の支えです
ペットとふれあい遊ぶ。毎日の生活になくてはならない時間です


糖尿病の合併症

2012年05月05日 | 日記
先日書いた足が攣る事について調べてみましたら
糖尿病の合併症じゃないか？と分かって来まして…

糖尿病はもうすでにP-netの合併症な訳で
自分の認識の中では糖尿病はメインの疾患ではなかったのです。
今更あれこれ調べてガッカリしているのですけどたぶん神経障害の出始めだろうと思います。

調べ方はネット検索のみ。病院には行っていません。
糖尿病外来には毎月通院してるので次回の外来日に確認するつもりではいます。

足が攣りやすいのも、坐骨神経痛も合併症の可能性があると書いてありました。
そうならば私はずいぶん前から症状は出始めていた。
出始めの頃は手足のしびれがあることくらいしか自覚していませんでしたが
膵臓を切ってから長い間糖尿病予備軍と言われ、少しずつ薬を必要とするようになって…
昨年のインスリン注射開始は遅かったのかもしれません。

インスリンは実はかなり前から御医者様から勧められてはいたんです。
でもそれを拒み続けていました。
インスリン注射の良さは知ろうともせず、注射をする手間や不便さばかりに気持ちが行っていました。
今更反省しても遅いのかもしれませんが
同じように膵臓を手術してる患者さんが居たら知っていてほしい事です。

私はこの先糖尿病外来の先生と相談して何か改善策を考えようと思いますが
自分の中で今候補にあるのは鍼治療。

どなたか糖尿病で鍼治療経験のある方はいらっしゃいませんか？
ネット上では糖尿病に効果があると書いてあるのを見つけましたが
実際体験された方があれば是非お話を伺いたいと思っています。


血糖コントロール

2012年05月03日 | 日記
少し更新が滞りました。
春って体調崩しやすい時期ですよね…って共感求めてしまう私です。

このブログの2/24に〈膵臓に何か…〉という病歴記事を書きましたが、
それ以降の記事は今現在の事を書いており、自分で読んでいてもすっ飛ばし過ぎています。

P-netのことを調べようとして読んでくださってる方には迷惑な話です。ごめんなさい！

自分でもあまりに長い患者歴なので思い出しながら書くにも限界があるので古い資料を探しながら
最初の膵臓手術の頃からについて　記事を書こうと思っています。

身体の不調については以前からなんとかしたい気持ちはありますが
実際これまで何度も手術を繰り返している身ですからあれこれあって当然なのかもしれません。
不調の一つ一つを病院で調べて治療する…なんて経済的に無理な事だと諦めています。

今、私が定期的に通院しているのは毎月の糖尿病外来だけです。それでも医療費の負担は厳しい。
ラジオ波のその後は特に問題なしとの事で次回は半年後、９月に行く予定。

糖尿病になった経緯については古い資料を見て書くつもりでいますが
今の私はインスリン注射を一日４回自己注射して血糖コントロールをしています。

ラジオ波治療の前までは飲み薬を続けていたのですがコントロールが悪くインスリンを勧められ
ラジオ波前に別の病院で糖尿の入院をしてインスリン注射の方法などを教わってからラジオ波治療の入院となりましたからまだ日が浅く、インスリンでもコントロールがうまく出来ていません。
つまりインスリン注射だからばっちりコントロール出来てるってことでもないんです。

きっと私は糖尿病患者の中でもいい加減なテキトー女なのだろうと思いますが
インスリン注射も血糖値を測るのも面倒でいやになっています。
コントロールが上手にできていればこんな嫌な気分じゃないのかもしれません。

特に思い当たることがないのに高血糖になっていたり、手や足が異常に攣ったりします。

攣ると言えば運動不足だと決めつけられるのですが、運動したくてもだるくて動けない日が多いですから…
攣り方も一か所ではなく足指～足首～向う脛～膝裏という感じに広範囲だったりします。
血液濃度が高いという話も聞くので水は毎日１リットルは飲んでいます。
漢方薬で割と即効性のあるものも用意していますが効果を感じる事がありません。

攣るのは血糖値に関係があるんじゃないでしょうか？
私個人的な考えですが内分泌代謝の先生で攣る事との関係を調べてる方居ないでしょうかね～？
もしもいらっしゃったら私、モデルになりますよ。　その位なんとかしたいんです！