親近感～

今日、娘に頼まれて麻布まで車で出かけました。
行った事のない場所だったので少々探してしまいました。
西麻布…うん近い。ココ左に曲がればあるはず。

と左側に目をやるとノバルティス・ファーマーの本社ビルがありました。
ロゴにも見覚えあるしなんだかとっても懐かしい気持ち＾＾

まだ私、薬は飲んでいないんですけど
資料集めでノバルティスさんのHPも利用させていただいてるので
とっても親近感を覚えました。

娘の目的地はバルーンの専門店の［タキシードベア］さんです。

友人ご夫婦のご懐妊でだんな様にサプライズ的報告をしたくて
ウエルカムベビたんという赤ちゃん風船を買いに行ったのです＾＾
時間に余裕があれば宅急便で送ってもらえるそうですが…

私もそういう人の喜ぶ事が好きなので買いに行こう！って事になりました♬
だんなさんが箱を開けたら中から赤ちゃんや色とりどりのバルーンがふわ～って出る仕組みです＾＾
その場に居なくても嬉しい気持ちが伝わってきます！
実際娘たちのサプライズも大成功だったそうです～♪

良かった　良かった～＾0＾

ぴんぴんころり

この言葉知ってますか？
うちの母が何かで知って教えてくれたのですが
ずっと元気でピンピンして長生きして寿命がきてころりと逝く。
これが一番いいっていう話なんですね…
母は「ぴんぴんころりと逝きたいわ。誰にも迷惑かけないでさ」と言います。

私も寿命の長さは短くてもいいからころりと逝きたいものですが
もうすでに家族に迷惑をかけたし、ぴんぴんしていませんし…


人間には必ず死がやってくるのですからね
早いか遅いかはあるにせよ覚悟はしているつもりです

膵臓の腫瘍摘出をしてから１５年経っていますので
もしかして私は死なないのかもしれない。なんて思ったりもするのですけど
最期は必ずやってくるんですよね。まだいつか分からないけど…

…ちょっと気持ちが不安定なのかなぁ？
でも、がん患者の多くに不安定な時期が長くあるのは本当の事です。
自分でもちょっと落ち込んでるなぁって思ったりもしますし…

だけどそれを急には戻せない自分も居るんですよね
少しずつゆっくり立ち上がるように気持ちも上を向きなおすんです。


これ。読んでくれているのが患者さんご本人だったら
自分を過小評価しない事をお勧めします。開き直りが大事です！
自分の好きな事をやりましょう。

また、患者さんのご家族だったら
励ましは必要ないです。共感してあげてください。
どうしようもない思いを抱え込んでいる場合があります。


本人が自分の気持ちで頑張ろうとするのはいいけれど
自分がそういう気持ちになれない時に励まされると
がんばれない自分を責めてしまう事があります。

※個人差がありますので必ずとは言いませんが…

患者同士のつながり

パブリックコメントを提出して少々力が抜けた私です。

ブログを初めてまだ二か月も経っていないのですが数名の方からコメントやメッセージをいただいています。
以前にも病気の事をブログに書いていた時期が7年くらいありましたが、その頃よりも反応がいい(？)のはネットで情報を探す方が増えた事、同じような病気の患者数が増えた事などが考えられますね
コメントやメッセージをありがとうございます！
今後も何かとコメントおよせくださいね

2月のフォーラムでも患者会の必要性が話題に出ていましたが
実際、患者会っていうのはどのようにして造られるのでしょう？
私もP-NETの患者会ってないんだろうかと探したこともありますがまだ存在してなかった。

先日のパブリックコメントの提出についても患者会のような形があれば
患者単独で提出する意見より団体の意見としてパワーがあると思います。

他の病気の患者会ってどうやって発足したんでしょうね？
なにか決まりとかありそうですよね
まず、その病気の患者さんと連絡を取り合う方法って・・・

最近はネット上で知り合うと本名ではない呼び名でやり取りしますので
実際先日のフォーラムでもどなたがmixiでメッセージくれた方なのかしら？と
思いはしても聞いて回ることもできませんでした。

また、個人情報の問題もありますよね～
難しい事が苦手なので考えるとどんどん難しくなってしまいますｗ

それでも絶対に全国規模での患者会は必要だという事だけはつくづく感じています。