かねてより何度か話題に出しましたパブリックコメントの提出期限が4月1日までと近づいています。
私は先日ここの記事に書いた内容をほぼ全部書きなおして昨日提出しました。
パブリックコメントの提出の方法はパソコンで電子政府の総合窓口(e-Gov)の意見提出フォームを使用する方法と
郵送する方法のどちらかが選べますが、郵送の場合は4月1日〈必着！〉ですので週末でもありますのでこれから郵送する場合は速達で大至急郵送した方が良いと思います。
〒100-8916 東京都千代田区霞が関１－２－２ 厚生労働省健康局総務課がん対策推進室 宛
パソコンで電子政府の総合窓口(e-Gov)の意見提出フォームを使用する場合
「パブリックコメント：意見募集中案件詳細」画面の 意見提出フォームへ のボタンをクリックし、「パブリックコメント：意見提出フォーム」より提出を行ってください。との説明があるのですが、意見を募集する案件数はとてもたくさんあります。
「がん対策推進基本計画（変更案）」に対する意見の募集について、案件番号 495110426
（定めようとする命令等の題名 がん対策推進基本計画）
この案件に辿りつくのにも相当時間がかかりますのでここをクリックしていただければ早いです。
このページの下の方にある［意見提出フォームへ］というボタンをクリックすると簡単な様式が表示されますので
文字数2000文字の枠内で意見を書き込み手順に従い提出できます。
がん患者本人からがん対策推進基本計画についての意見を提出させていただける場の提供をありがとうございます。今後の医療に大きな期待を持っております。
まず、私の病名は<膵内分泌腫瘍> 以下Ｐ-ＮＥＴと言います。
この病気は内分泌腫瘍が膵臓に原発とし他所に転移再発する病気のことで、膵臓に腫瘍ができる膵臓がんとは違った性質を持つ悪性のがんです。
しかし現状膵臓癌と同様に扱われることが多く最近ではアップル社創設のジョブズ氏もこの病気であったのにマスコミの多くが膵臓癌だったと報道しました。
この病気は患者数がとても少なく病態も様々であり治療法も確立されていません。
◆第一◆
このＮＥＴ(内分泌腫瘍)が希少がんであるという位置づけをお願いします。
がんの中には多くの症例があり治療法も確立され治せるがんも増えてきています。
しかし、悪性がんのＮＥＴは患者数が少なく専門医や医療機関も少なく治療研究や薬剤などすべてにおいて遅れていると思われます。
診療のガイドライン整備も遅々としていることから専門医の制定と専門病院を作って日本各地の病院の拠点となる体制作りを是非ともお願いします。
◆第二◆
計画案のがん登録の必要性を読みました。ぜひ早急にがん登録の仕組みつくりをお願いします。統計学的数値ではなく現実の患者数や治療、予後の具体的把握がされるべきです。そして把握されたがん登録者やその家族に対して国のサポートの仕組みや患者会などのつながりを作り、治療の不安や医療費負担軽減策など、呼びかけなどでケアをする事でがん難民を減らすことにも役立つと考えます。
◆第三◆
現在の薬事法を見直してください。
医薬品、機器の開発承認に向けた取り組みにもあるように、薬の認可を急ぐべき時に日本の遅れは諸外国から比較しても見直しが必要なことは明らかです。一方で治療法のない病気の患者としては薬の臨床試験や治験に参加出来るか、否かで病気に立ち向かう姿勢も違ってしまいます。多くの患者に治験のチャンスを与えてください。がん登録を利用し臨床・治験情報を増やすなどして多くの患者の参画を図り治療法研究の場として大きく前進させてください。ドラッグラグ軽減の期待ができます。
また、製薬会社と患者間での情報交換もできるような見直しを願います。実際、製薬会社で患者向けに作った小冊子は医師が患者に手渡さなければならず患者に提供されるルートとして無駄な手間がかかっているのです。これはチーム医療としての体制作りにもかかわることだと思います。
◆第四◆
チーム医療体制の整備に患者相談窓口が必須であり、その職にはがん患者への対応を熟慮できる人材教育が必要です。現在多くの病院に相談窓口がありますが、対応の格差が明らかな事も事実。ある程度知識と経験を積んだ人材にさらに専任で教育し新たな職として統一したレベルでの対応を求めます。未熟な対応で相談に来た患者がさらに困窮したりそれ以降相談する気持ちもなくすようなことにならないような人材を必要としています。
また、各診療科の横のつながりを重視とありますが、現状、病院内で科ごとの確執が見受けられることは多くの患者が認知しております。医療現場でスムーズな空気循環がされるようにお願いします。
◆第五◆
総合診療科の設置を進めて頂きたい。
がん患者だけではなく多くの人がいくつかの病気を持っている場合が多くあり、どこの病院の何科を受診すればいいのかも分からない事が多々あります。
がん患者の場合には大抵の不調はがん治療のせいだろうと自己判断したり逆に体の痛みががん治療の手術後の後遺症である場合もあり、一人の人間の体を診るのに多数の診療科を回る仕組みというのは時間も労力も医療費もとてもかかってしまいます。
病院の全科への横のつながりを持つ総合診療科の設置を希望します。
また、がんの治療後の運動指導や筋肉トレーニングなどを医師の許でできる施設も希望します。健康維持のためのトレーニングではなく弱った体を徐々に回復させる機能訓練などでを受けたくても医師常駐の施設はわずかです。手術後のケアがされないままで退院し、自然に体力回復されるとは限りません。後の生活は各自任せの現状ですが退院させたら終わりの医療ではなく日常生活を取り戻す手助けもほしいと思います。
色々な思いが患者や家族それぞれの立場であると思います。
長い文面ではなくても思う事がひとつでもあれば意見提出出来る事はとても良いチャンスだと思います。
皆さんもよりよい医療体制を望む意見を提出しましょう！
私は先日ここの記事に書いた内容をほぼ全部書きなおして昨日提出しました。
パブリックコメントの提出の方法はパソコンで電子政府の総合窓口(e-Gov)の意見提出フォームを使用する方法と
郵送する方法のどちらかが選べますが、郵送の場合は4月1日〈必着！〉ですので週末でもありますのでこれから郵送する場合は速達で大至急郵送した方が良いと思います。
〒100-8916 東京都千代田区霞が関１－２－２ 厚生労働省健康局総務課がん対策推進室 宛
パソコンで電子政府の総合窓口(e-Gov)の意見提出フォームを使用する場合
「パブリックコメント：意見募集中案件詳細」画面の 意見提出フォームへ のボタンをクリックし、「パブリックコメント：意見提出フォーム」より提出を行ってください。との説明があるのですが、意見を募集する案件数はとてもたくさんあります。
「がん対策推進基本計画（変更案）」に対する意見の募集について、案件番号 495110426
（定めようとする命令等の題名 がん対策推進基本計画）
この案件に辿りつくのにも相当時間がかかりますのでここをクリックしていただければ早いです。
このページの下の方にある［意見提出フォームへ］というボタンをクリックすると簡単な様式が表示されますので
文字数2000文字の枠内で意見を書き込み手順に従い提出できます。
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がん患者本人からがん対策推進基本計画についての意見を提出させていただける場の提供をありがとうございます。今後の医療に大きな期待を持っております。
まず、私の病名は<膵内分泌腫瘍> 以下Ｐ-ＮＥＴと言います。
この病気は内分泌腫瘍が膵臓に原発とし他所に転移再発する病気のことで、膵臓に腫瘍ができる膵臓がんとは違った性質を持つ悪性のがんです。
しかし現状膵臓癌と同様に扱われることが多く最近ではアップル社創設のジョブズ氏もこの病気であったのにマスコミの多くが膵臓癌だったと報道しました。
この病気は患者数がとても少なく病態も様々であり治療法も確立されていません。
◆第一◆
このＮＥＴ(内分泌腫瘍)が希少がんであるという位置づけをお願いします。
がんの中には多くの症例があり治療法も確立され治せるがんも増えてきています。
しかし、悪性がんのＮＥＴは患者数が少なく専門医や医療機関も少なく治療研究や薬剤などすべてにおいて遅れていると思われます。
診療のガイドライン整備も遅々としていることから専門医の制定と専門病院を作って日本各地の病院の拠点となる体制作りを是非ともお願いします。
◆第二◆
計画案のがん登録の必要性を読みました。ぜひ早急にがん登録の仕組みつくりをお願いします。統計学的数値ではなく現実の患者数や治療、予後の具体的把握がされるべきです。そして把握されたがん登録者やその家族に対して国のサポートの仕組みや患者会などのつながりを作り、治療の不安や医療費負担軽減策など、呼びかけなどでケアをする事でがん難民を減らすことにも役立つと考えます。
◆第三◆
現在の薬事法を見直してください。
医薬品、機器の開発承認に向けた取り組みにもあるように、薬の認可を急ぐべき時に日本の遅れは諸外国から比較しても見直しが必要なことは明らかです。一方で治療法のない病気の患者としては薬の臨床試験や治験に参加出来るか、否かで病気に立ち向かう姿勢も違ってしまいます。多くの患者に治験のチャンスを与えてください。がん登録を利用し臨床・治験情報を増やすなどして多くの患者の参画を図り治療法研究の場として大きく前進させてください。ドラッグラグ軽減の期待ができます。
また、製薬会社と患者間での情報交換もできるような見直しを願います。実際、製薬会社で患者向けに作った小冊子は医師が患者に手渡さなければならず患者に提供されるルートとして無駄な手間がかかっているのです。これはチーム医療としての体制作りにもかかわることだと思います。
◆第四◆
チーム医療体制の整備に患者相談窓口が必須であり、その職にはがん患者への対応を熟慮できる人材教育が必要です。現在多くの病院に相談窓口がありますが、対応の格差が明らかな事も事実。ある程度知識と経験を積んだ人材にさらに専任で教育し新たな職として統一したレベルでの対応を求めます。未熟な対応で相談に来た患者がさらに困窮したりそれ以降相談する気持ちもなくすようなことにならないような人材を必要としています。
また、各診療科の横のつながりを重視とありますが、現状、病院内で科ごとの確執が見受けられることは多くの患者が認知しております。医療現場でスムーズな空気循環がされるようにお願いします。
◆第五◆
総合診療科の設置を進めて頂きたい。
がん患者だけではなく多くの人がいくつかの病気を持っている場合が多くあり、どこの病院の何科を受診すればいいのかも分からない事が多々あります。
がん患者の場合には大抵の不調はがん治療のせいだろうと自己判断したり逆に体の痛みががん治療の手術後の後遺症である場合もあり、一人の人間の体を診るのに多数の診療科を回る仕組みというのは時間も労力も医療費もとてもかかってしまいます。
病院の全科への横のつながりを持つ総合診療科の設置を希望します。
また、がんの治療後の運動指導や筋肉トレーニングなどを医師の許でできる施設も希望します。健康維持のためのトレーニングではなく弱った体を徐々に回復させる機能訓練などでを受けたくても医師常駐の施設はわずかです。手術後のケアがされないままで退院し、自然に体力回復されるとは限りません。後の生活は各自任せの現状ですが退院させたら終わりの医療ではなく日常生活を取り戻す手助けもほしいと思います。
以上
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色々な思いが患者や家族それぞれの立場であると思います。
長い文面ではなくても思う事がひとつでもあれば意見提出出来る事はとても良いチャンスだと思います。
皆さんもよりよい医療体制を望む意見を提出しましょう！
今日は2月末にラジオ波治療を終えて以来初めて消化器外来の受診でした。