私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

スポーツクラブに通います

2018年06月22日 | 日記
この前の記事に書きましたが筋肉をつけたいと思うこの頃。
単に筋肉というと最近話題の美尻とか素晴らしいプロポーションの女性が話題になりますね
ですが、私の言う筋肉とは普通に体にあるべきものの程度です。
病気が続き手術も重ね糖尿病が進み身体のだるさもしんどくて長年運動というものに関われなかった私です。
ここから思い立ち筋肉を取り戻すことができますでしょうか~?

実はこの1~2か月夜中の足の攣りに悩まされています。
足が攣るとは何度も書いていますが少し違うんです。
むこうずねやふくらはぎが攣るのを普通の攣りかただと思っていますが私は膝とか足首、足の甲も攣ります。
その攣る時間も夜中です。
寝て一時間程度で激痛で目が覚めますが飛び起きられません、足が攣って起き上がれないのです。
それでもなんとかして立つ姿勢にして足を床につけますが体重をかけられるような状態に戻るまでとても痛くて辛いです。
大汗をかくこともありますしトイレにも行きたくなります。
何度も夜中に足が攣り寝不足で翌日もダラダラとしてしまうような日も多くあります。

前に睡眠時無呼吸症の診断を受けたことがありますので
もしかしたら寝てる間に酸素が薄くて血流障害が起きているのでは?と深呼吸も意識して繰り返してみます。
激痛で足が痛くても体全体が硬くなってしまって手で足をさすることも大変です。
少しずつ体をほぐし ようやく手で摩れるようになっても足がとても冷たいです。
上半身は寝汗をかくこともあるくらいなのに足は冷たい。
色々自分なりに考えて寝る時はレッグウォーマーをつけて足の下にクッションを置いて少し高くして寝たり・・・

なかなか改善されず、ネット上で調べると血管の問題がある事も考えられるとか?
何が原因なのかを探るために重い腰を上げて病院に行きました。

まずは循環器の先生に左右の血圧測定や血液の電解質などを検査してもらいましたが
若干、年齢的な衰えから来るものはありそうだけれど明らかな原因は分からず
血管外科で血管をエコーでみる検査をしてもらい、やはりこれも特には問題なし。
そして整形外科でレントゲンを撮ると背骨に軽い変形が見受けられ
MRIで軽いヘルニアが数か所あるので少し神経に触っていることは考えられる。
と、明らかな原因と言えるまではいきませんでしたが骨格や血管に異常なし。
あとできることは、軽いヘルニアも腹筋背筋を鍛えることで背骨を支えヘルニアの悪化を防げる。
と運動を勧められたわけです。

一年前、糖尿病外来に通い、主治医の言う通り白米を食べ、インスリン注射を続けていたら
体重は以前のままで今よりも15キロ以上重く体のだるさも今以上に酷かったですから
運動を勧められてもとてもじゃないけどできませんでしたね

糖質制限をしてインスリンも使わなくなり、動脈硬化も治療しているので動ける身体になっては来ているのです。
お陰で気力もあり、遠のいていた運動も前向きに挑戦したいと思えるようになってきました!

今日からクラブに通います。
まずは全身の状態を見てもらい、どんな運動をしていくか?考えてもらいます。
マシンジムもプールもありますのでその日の気分でできるのも楽しみです。
身体を動かし、汗をかいたらお風呂もこのクラブは充実しています。
ジャグジーが屋上にあるので夏の夜空を眺めるのもいいなぁ~なんて💛

さぁて、会費も払ったし(笑)運動を生活に取り入れていろんなことが改善されますように!


22年経ちますがまだ生きてます。

2018年06月03日 | 日記
1996年に膵臓の腫瘍を摘出してからの闘病ですので22年です。
膵内分泌腫瘍という病名もありませんでしたが2001年に肝臓に再発した腫瘍を手術で摘出し細胞診でみてもらいましたら病名が付きました。
それまでは膵がんもどき(?)で、再発するのかしないのか?と落ち着かない気分でおりました。

最近の私ですが、肝臓にあらたな再発腫瘍があると分かってから無治療で過ごしています。
一年ほど前から糖質制限を始めたのは今も続けています。ビタミンやミネラルを摂りながらタンパク質、脂質を多めに摂取しています。
炭水化物は食べていませんが 食べていたころのどうしようもない不調が起こらないので快適です!

以前は毎月糖尿病専門医に通院してインスリン注射を2種類処方してもらい、もう少ししっかりご飯を食べないと‼などと指導されておりましたが今では糖尿病専門医へはかかっていません。インスリン注射は私の身体に必要だったのでしょうか?今も疑問です。

一年経って体重は15キロ以上減りました。
久しぶりに会う人からやつれたと言われるとへこみますね(笑)
たぶん私の持病を知ってるからそう見えるのでしょうし、がんが悪化してるのかもしれないなどと詮索されているのかもしれません。
ですが、私自身はけっこう気に入ってます、今の体形(o^―^o)ニコ
マラソンとかジョギングなどをやってる細マッチョな感じに見えなくもありません(笑)

今はこの身体に必要な筋肉をつけたいと思っています。
まず一番気になっているのは腹筋です。
手術を何度も受けたのでお腹には複数の傷がありますし腹筋も何度か切っているのです。
腹筋を手術で切ってからのリハビリ的な指導って医療として必要だと思うのですが 皆さんどう思います?

がんセンターって がんを切り取ったらおしまいですよ。
その後のケアみたいなことはしてもらったことがありません。
悪いところだけは取ってあげるけどその先は自分でなんとかしてね~という感じです。

ついでに言っちゃいますと
私のお腹の右寄りの所にしこりになってるところがあって、手でもはっきり分かるのですが
これについて検査はするけども 肝臓自体を治療しないのにそのしこりだけを手術などすることはできないそうです。

え?ってなりませんか?
私の場合は肝臓の患者なんですね。
肝臓を治療すること以外の事に動いてはくれないようです。

ちょっと嫌な言い方で書いてしまったけど そう受け取っても仕方ないと思います。
もう私は治療を希望はしていないのでそういうがんセンターでも構わないけれども
ひとりの人間の身体に起こっていることを診るのが医療ではないのかしら?と思います。



さて、筋肉の話に戻りますが
私は運動不足です。筋肉もありません。お尻も胸もぺったんこです(笑)

歩くことが全身運動で無理なく続くとの事で最近ちょいちょい歩いています。
今朝は明け方に足が攣って痛かったので それを伸ばしながら公園ぐるっと回ってきました。
日の出前から歩くといつもの風景も神聖な感じに見えます。
若竹の葉の先に朝露がきれいに見えました!
ついでにゴスペルの発声練習もします♬
時々止まってストレッチします。

なんだかいい感じに歩けるようになってきました。
この調子でのんびり気ままにウォーキングで筋力アップを目指します‼



3月にバラの苗を直植えにしたと書きました。
おかげでナニワイバラがたくさん開花してくれました❣ きれいな花にとても癒されました~( ´∀` )



花を咲かせること

2018年03月28日 | 日記
こんばんわ
久しぶりに変な広告が表示される前に更新してます(笑)

桜の開花が早い今年。
各地で桜の話題が聞かれますね~ 4月の入学式頃まで見られると良いですね。

私とワンズの散歩コースの桜もとてもきれいに咲き誇っています!
そしてツクシもいっぱいにょきにょき生えています。

桜の開花が早い事と雨が降らない事で土筆と桜の共演が楽しめます♬


でも、この時期になるとどうしても先に逝ってしまった夫の事を思って悲しくなります。
夫は膵がんで病気がわかってから三か月でいなくなってしまったのです。
その当時はまだ糖質制限を知りませんでしたし、がんの専門病院で治療を受けることが望みだったのですが
都内まで診察してもらいに行きましたが紹介状を見ただけで体に触れもせず治療はできないと言われたのです。
本人の前でそのような対応されて大きな病院の先生は感情をどこかに置き忘れているのかと思いました。

夫はとてもダメージを受け気力も萎えてしまいました。
そばで見ている私に何ができるのだろうか?と日々苦しい気持ちでいたことを思い出してしまいます。

葬儀の時、喪主からのあいさつをする際に私の視界に満開の桜が見えました。
いつもなら淡いピンク色が優しい気持ちにしてくれるのに
私の心にそのピンク色は見えません。
モノクロームの世界だったのです。

今日も散歩で桜並木の下を歩きましたが
桜を見て喜ぶ相手がいないという現実を再確認することになるのです。

それでも、以前の私よりずいぶん元気になってきています。
庭には花壇を作り気に入った花たちを植え込みました。
薔薇の苗がなかなか花を咲かせないので直植えにしてみました。
陶芸教室で作った鉢にハーブを植えてみたりもします。



自分でたくさんの花を咲かせようと頑張っています。


自分なりに・・・

2018年02月26日 | 日記

先月、母の遺した愛犬が亡くなったのですが、彼の生き方はとても素晴らしかったんです。
肝臓に腫瘍があり病気がわかった時点で手術できる状態を過ぎていました。
昨年末にはもう覚悟しておいた方が良いと言われていたのですが、1月21日まで生き抜いてくれました。

私は一人暮らしですので毎日4匹のわんこらを散歩に連れて行くのですが
母の愛犬だった彼は最期まで自分の足で立っておしっこをしてました。
もう足元もおぼつかないのに散歩に行くとうんちもしました。

そのたびに私は感動させられました。

小さな体でお腹の腫瘍が大きくなって重く動きずらいのに踏ん張って歩きました。
いつものコースをパトロールするようににおいをかいで歩きました。

翌日は歩く距離が短くなりました。
それでもいつもクンクンとにおいをかぐ場所におろすといつものようにおしっこして自分のにおいをつけるのです。

日増しに弱ってきてしまい、私は籠に乗せて外の空気に触れるだけでも違うと思って散歩しました。
そういう事に反応する彼の瞳はとても力があり最期の最期まで奇蹟を信じ続けることができたんです。

最期の日。
誰も今日が最期になるなんてわかりません。

私はまたきっと明日の朝はいつものように始まる。と思っていたのですが
ソファーに横たわり寝息を立てていた彼のそばに行くととても弱々しく見えた瞬間があり
寝ている姿勢からぐーんと前足を延ばして横にいる私に視線を投げかけてくれて
そこで大きく呼吸をして息を引き取ってしまったのです。

まるで私に話しかけてくれたように感じられました。
何かを伝えてくれたのです。

母が可愛がっていた子です。
母が亡くなり丸3年、我が家の一員となり毎日私と一緒の布団で寝ました。
元々いる先住犬たちは寝る時は個々のハウスでと躾けたので最初の頃は不慣れな感じがありましたが
夜、寝る時に寝息が聞こえるという事の心地よさ。
失って気が付くことのひとつです。
夫を亡くしてすぐに母の入退院が続いたので忙しさがあって寂しさに気が付かなかったのですが
母が亡くなりいよいよ私一人の暮らしになったとき、この子がいてくれたことにとても感謝しました。

私の不調の時も一緒の布団で見ていた彼は母が心配してくれていたまんま 私を心配し続けてくれていたのではないでしょうか?
それで最期の時に、私に向けて心配してるということを訴えかけてくれたのだと思うのです。
そのくらいの強い意志を感じる別れでした。

亡くなると虹の橋を渡る。という話があります。
空の上の虹の橋には先に亡くなった家族たちが待っていてくれるそうです。

私は虹の橋には少し遅れていく事になるけど
待っていてくれる夫や母や愛犬たちにたくさんお土産話を持っていきたいと考えるようになってきました。
明るく楽しいお話を再会したときに話せるように
私は私なりに生き抜いてみたい! と思うんです。




あははは~( ´∀` )

2017年12月11日 | 日記
お久しぶりです。

 ↑ って誰に言ってるのでしょうねぇ?

こんなに不定期更新ブログなんぞで 久しぶりもなにもあったもんじゃないって言う話ですよねぇ!

もう三か月以上ですからね。

放置ブログの証明。無関係の広告表示されてますわ(汗)


とりあえず近況報告させてくださいませ♪

わたくし、結構元気に暮らしております。

たまに不調はありますけど糖質制限する前の長期的不調のようなのはなくなりました。

どうやら私には糖質制限が合っているようです。


最初の頃、やたらあった足の攣りも最近はほとんど起こりません。

半年になりますね、糖質制限始めてから・・・

体重約9キロ落ちました。

それでもまだしっかりして見える体格の持ち主なんです、あたし。


4月からゴスペルのサークルに入り

前からの悩みの一つ、声の出にくさを何とかしたくて

東京のボイスクリニックを受診しましたら

私の声帯けっこういい感じになっていて

右の声帯がマヒしてるんだけど、ある程度真ん中よりの所で止まって麻痺してるから

左の声帯が頑張って右寄りに寄せてるんですって。

自分としては麻痺してる声帯を手術することも考えようかと思っていたんだけど

この左寄りに止まった状態は、手術の目指す形にかなり近いんですって。

だから手術する必要はないし、手術したとしても今と大差ないんですって。

自然治癒というのとはちょっと勝手が違うけど そんなような感じに声帯頑張ってるんですね!

他にも声の伸びとか声量など検査してもらったら普通以上に声が伸びていることが判明してウキウキ気分です♬

声量は小さいけどこれにも原因が見つかったんです!

鼻の上というのかなぁ?ふつうの耳鼻科ではあまり見ない奥の方に炎症があって

そこから染み出てる液体が常に鼻腔内にたまる状態になっていたんです。

今まで見てもらった耳鼻科では副鼻腔炎とか言われて点鼻薬を出されていましたが

点鼻薬使って症状が改善することはなかったんです。

それがもっと奥に炎症があり染み出てくる液体があるから副鼻腔炎だと思っていたんだけど

ボイスクリニックでは鼻うがいを勧められました。

しばらく使ってみて改善されればそれでよいけれど、改善されない場合には違う治療法もあると聞いてきました。

鼻うがい。

実は前から興味があったのです。いつも喉の奥に不快感がありましたから、これをきっかけに鼻うがいを生活に取り入れることができます!


で、やってみてすぐに実感!その気持ちよさ(笑)

もっと早くやってみればよかったなぁ~ 何なのこのスッキリする感じは‼

ということできっと奥の方の炎症も洗い流しながら良くなるはずです!

そして、驚くほどに声の出しやすさが分かるんです~

声量はまだまだですけれど 鼻の通りも良くなりましたし歌の途中のブレスも鼻呼吸でとてもスムーズ

喉の奥の違和感もほぼ感じなくなったんです!

すごいですよねぇ~\(^_^)/


そんな感じでわたくし、糖質制限も自分に合うペースでやりながら

糖尿病外来に行くのももうやめましたし、インスリン注射も一切やっていませんよ!

そして 声の不調も改善方向で新しい趣味のゴスペルを楽しんでおります(o^―^o)ニコ

この時期、クリスマスイベントで先週もライブにお呼ばれ、

再来週は施設に慰問に伺う予定で自主練習に余念がありません💦


あ、そうそう、がんセンターの診察、すっかり忘れてしまって行ってませんわ

もう行かなくてもいいかなぁ~なんてのんきに考えてる私です。


きっと年内はもう更新しないだろうと(笑)思いますのでここでご挨拶しちゃいます。

今年もお世話になりました、また来年もよろしくお願いいたします。m(__)m 

ではでは~