kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

PNESとは、

2024-12-13 10:37:04 | 病気と障害と私の生活
調べるといろいろ特長が出てくるでしょ?どんな病気にもそれはあるんだけど。なんかね、PNESっていいイメージないというかてんかんの偽(にせ)でしょ?わざとっぽくない?要はヒステリーでしょ?ってなる感が否めない。と私は思っている。てんかんとの見分け方とかいっぱい出てくるのそれに該当したくない気持ちが私は強いと思う。あー . . . Read more

通院前のお茶タイム

2024-12-10 12:27:32 | 病気と障害と私の生活
予約時間まで1時間あってどこで時間つぶそうかな…乗り換えの駅ナカで、カフェ的なとこを見かけ次第あちこちチラ見。入ったことがないところはシステムがわからないのでめちゃくちゃ空いてるなら入るけど出社前のコーヒータイムしてる人が多くて入れず。先に注文ではあると思うけど初見のメニューは迷うだろうから後ろのひとに申し訳なくて。結局、最寄り駅までたどり着いてからマックでも行くかなと考えて、またあ . . . Read more

めまう

2024-12-03 08:08:47 | 病気と障害と私の生活
なんで?!このところ、朝めまうようになった。動くとふらふらする駅のホームが怖いからほんと勘弁してほしい。前に 駅でものすごくふらふらしてその場に立っていられずとりあえず安全なところに!と思って近くの自販まで行って寄りかかっていたら、周りのひとから心配の眼差しが!大丈夫です^^ということがあった。ホームはね、先頭で並ぶの危ないからなるべく中のほうに居るのが安 . . . Read more

全然眠くならないんだけど

2024-11-13 02:16:59 | 病気と障害と私の生活
この時間になっても全く眠くない、、通院日で朝早かったから電車で爆睡して山手線2周目に突入してたことに気づかなかったくらいよく寝たせいなの?スマホいじってて明るすぎるの?眠れる気がしないので、癒しの音楽をYouTubeで探して流してました。なのに全然眠くならない!!薬飲んでないことに気づく…やれやれ。なんか寝るまでの工程が少ない感 . . . Read more

受診ブルーすぎたその後のこと

2024-11-06 00:41:45 | 病気と障害と私の生活
実はブルーになったあと、心が軽くなる体験をしました。こういう感覚になるんだ!はじめてそう感じて、モヤモヤしまくりでしたがそうでもなかったみたい。あのYouTubeを見るの止めてから、あれこれ考えてつらくなるというのが無くなった。良かれと思って勉強してたはずが逆効果になっていたんだなと思います。確か動画の最初に注意書きあったはず。私 それに該当していながら見続けてたのかなもったいない受 . . . Read more