kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

実家のありがたみ

2024-09-05 10:20:23 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
不調はつづく。。。昨日は休みでしたが、しごとで何かやらかして誰かに迷惑かけてしまったり、新しい情報が出たり、変更があったり…をキャッチできるようにSlackの通知をONにしていました。基本的に通知を切ることはないです。休まらないからやめたほうがいい、という意見はごもっともだけど、休み明けについて行けなくなるほうが困るので。で、私がお願いしてたことが間違っていて代わりに対応してくれた方が被害を被るこ . . . Read more

なんか不調続き

2024-09-03 13:28:02 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
昨日はしごと休んでしまった。。PNESで起き上がれず。とりあえず、からだを起こしてみよう!としているのが昨日は起こせなくて…と言うか、症状が重すぎて無理でした。全然回復しないパターンで、ごはんも食べられないしどうしようもない状態。夕方になって朝ごはんを食べました笑つらいけど、病院行って治るものじゃないよね。その前の日は休みだったのに、動悸するし、急にすごい不安感が出るし、何回も頓服飲 . . . Read more

台風のときとか通院どうしてる?

2024-08-18 00:45:13 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
先日の台風、電車が明らかに通常運転ではなさそうだったので残薬 数えて足りれば予約変更してもらおうと思いました。3日分あって、なんとか次の休みまで間に合う!電車もギリギリまで様子をみていてやっぱり運休とか直通運転取り止めとか行けても帰って来られないかもしれん、、疲れそうだし、予約変えてもらいました。病院電話なかなかつながらなくてみんな台風の影響かな?3日遅く . . . Read more

出社!

2024-08-10 12:50:17 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
お仕事ではなく、、遊びに行きます^^いつぶりだろうパソコンとかお仕事道具一式持って、朝の電車に乗るのは厳しいのでまだ出社勤務を免除していただいてる。ありがたいです。時々、リアルで同僚の皆さんと会いたくなっておやつ持って遊びに行っています。(スーパーで売ってる大袋のやつ…)チョコのお菓子は溶けるなと思うけど、大袋のお菓子ってチョコ系が多いよね。。暑いけど、コロナがまた流行 . . . Read more

考えたくないけど

2024-08-02 14:25:28 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
どうしても気になってしまう。仕事のこと。私が途中まで対応していたお問い合わせが、何か抜けがあって誰かに迷惑かけてたらどうしよう…とかエスカレーションした状態で引き継ぎしているけど私がゴミみたいなことエスカレーションしてたら、迷惑すぎる。。↑まさにこれがあって。「え?これわざわざ聞くことじゃなくね?要はこう回答すればいいんでしょ?」というやり取りを見てやっち . . . Read more