kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

欠勤の理由どうしてる?

2023-10-22 00:31:01 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
腹痛のためお休みします。頭痛がひどいので熱があるので吐き気がするのでとか。みんなわかる理由だよね。そういう万人がわかるような理由がほしい。発作が起きたので、、だと「は?」ってなるでしょ?じゃぁ、どんな症状かを言えば良いのでは?と思うけどみんなどうしてるんだろう。通勤があるときは、パニック発作がおきた…と言えば「なんとなく」伝わってた。てんかん発作おきました . . . Read more

ニホンゴ難しい

2023-10-17 13:05:35 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
仕事で、ん?と思うことがあってねどう対応したらいいか 上のひとに質問投げたの。(主なコミュニケーション手段がチャットなので、投げると言っています。)でね、私が何を言いたくて困ってることが何なのかわからないと。前もあったよね……なんで今までなかったのに、ニホンゴうまく使えてなくて、質問文を添削されてるんだろう。。そんなに私の書く文章っておかしいのかな内容は、 . . . Read more

検査のトラウマ

2023-10-11 01:50:21 | 病気と障害と私の生活
できれば避けたいのが脳波検査。小学生のとき、確か暑い日に写生会で近くの牧場に歩いて行って……学校に戻ったあと、欠伸発作がおきたらしいです。友だちの証言によると急に動かなくなって話しかけても答えなくなっただそうです。私が覚えているのは、病院のベッドにいたのと、座薬が入らなくて嫌で泣いたことくらい。その日 入院したのか家に帰ったのかも記憶にないです。次に覚えているのは、そこの病院で脳波の検査をしたこと . . . Read more

2000円の注射が…

2023-10-10 01:17:18 | 病気と障害と私の生活
イミグランの皮下注。1発無駄にしてしまった。2000円が……私が支払ったのは3割だけども。あれ、、これ1回使ったっけ?いちど開封しているようにも見える、、となったのでどうなってるんだ?といじってたら試し打ちになっちゃった。針から勢いよく薬が飛んでびっくりした!もうさー使えるかもと思って試しに注射すればよかったじゃない何をしてるんだ私は。ハ&# . . . Read more