kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

治るの?治らないの?

2024-11-07 01:00:17 | Weblog
風邪って、熱が出たり咳が出たり頭が痛いとか対症療法で治る。ふとね、私なんのために病院行って薬飲んでるんだろういつか治る日がくるのだろうか生きてる間ずーっとこうなのか?と思うの。治るってどういうことなのかわからない何をゴールにしてるんだろうつい最近、先生にそんな話をしたと思う。PNESが落ち着いて、しごとができて、という生活ができるようになること。だったかなw しごとができて…は、どれ . . . Read more

どこ行く?

2024-08-27 08:14:04 | Weblog
先日、髪切ったあとどっか行きたいな…でも夏休みで混んでるのは避けたい…みたいなことを言いましたがLOFTに寄って文房具をたくさん見てきました。ついつい買っちゃうんだよね。子どもの頃から文房具大好きで、ハンズに連れて行ってもらうのが楽しみでした。いま手帳デコ?にハマっててシールとノートの売り場に吸い込まれるw最近は節約のため、セリアで調達することが多いですが今日だけOK! . . . Read more

8ヶ月ぶり?!

2024-08-23 11:24:21 | Weblog
髪切りに行く!休みの日は通院が多いから、1日は休みたいし面倒だなーと先延ばしにしていたら8ヶ月も放置してました。結わいとけばいいだろう、くらいの気持ちw在宅勤務だと更に適当になるの、良くないねぇ(顔合わせるのでちゃんとメイクもしてます!)カットが上手な美容師さんで、おしゃべりも楽しいのでわざわざ前に通ってた病院に行きます。ほかの人に切ってほし . . . Read more

そういうことじゃない!

2024-08-19 12:58:44 | Weblog
今日ものすごい受診ブルーです。今すぐなにかしたくてつらくて頓服いらないって出てきちゃったけどないとどうにもできない。。でもよりによって、何度も延期している予定があって早く向かわないといけない。どこにも帰りたくない。よくわからない気持ちがつらくてたまらない。話したいことは30%くらい話せたと思う。全然足りない。わかってほしい気持ちを伝えられた感は0だよ。トイレにちょっと籠ってきたけどそんなで落ち着く . . . Read more

祝日だし夏休みだし

2024-08-12 09:53:59 | Weblog
子どもがいっぱいいるよね。。子どもは苦手なので、電車で大きい声出されると落ち着かない。でも、ポケモンスタンプラリーの台紙を持ってると好き❣️ってなる。サトシとサトシのピカチュウがいないアニポケは見てないけど…やっぱりポケモン好きなひとは子どもでも仲間な気がしてしまうのです笑今日も今日とて暑すぎですが、みなさんにとって よい1日になりますように⭐スタンプラリー制覇できるといいね⭐ . . . Read more