kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

胸が痛くて…

2017-01-30 18:10:14 | Weblog
キュンキュン♪とかドキドキ♪ じゃなくて (そうだったらいいんだけど。笑) ちょっと押すと ぎゃぁー!!って痛くて、腕をあげると痛いし、 初めて乳腺科とやらに行ってきました。 女性のカラダのことは、何でも婦人科で診てもらえると思って、婦人科を探して行ったら 受付で、婦人科の領域ではないと言われ、 近くにある乳腺科がある病院を何ヵ所か教えてもらって、ネットで見た感じでココ! と決めた病院 . . . Read more

まさかの電車で!

2017-01-25 14:12:47 | PNES日記
昨日のこと。 普段、乗る機会がない電車に乗って 空いてて座れて、わーい! 寝ようー! っと、あと2駅かぁとぼんやり目覚めたら おやおや……なんか良からぬ感じ… そう思ってるうちに、発作が始まるという事態に。 えー?!ここでですか私!! 強直な感じだけなので 周りには気づかれない☆ でも、終点。とりあえず電車を降りないと… そして私鉄からJRに移動しないと帰れない… 寒いから . . . Read more

再び就労移行支援を受ける決意

2017-01-24 14:13:11 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
何ヶ所か調べて、見学に行くことにした、 就労移行支援事業所。 ネットで偶然見つけて、 埼玉にもある!行こう!! いつもの、決めた道へのスタートダッシュで見学へ。 雰囲気は、ほわわんとしていました。 部屋に入った瞬間、エステサロンに来た??って思う 音楽と、アロマの良い香り。 眠くなりそう(笑) 私、本当に変わったなと思うことがあって そこでの月間プログラムを見せてもらったとき . . . Read more

ちょいとがんばった!

2017-01-23 14:39:51 | PNES日記
夜中に発作だったけど、 朝は起きられたので出勤☆ 珍しく、というか初めて、足…指先のほうまで強直(って書いたほうがわかりやすいので)。なかなか強くて苦しいな…と思いながら やっぱり左なんだーとも思いながら、弱まるのを待って、薬!! でした。 この発作症状って、全身つかってる感じだから、すごく疲れる。 なぜか、発作のときに飲む薬は日中飲むより眠くなって爆睡できるので、朝は起きられたのかな… . . . Read more

光ってる!

2017-01-22 10:43:55 | Weblog
日中しか活動しない私には いつも、どよんとした灰色のスカイツリーしか見られません しかし昨日! 目の前に光ってるスカイツリー☆ しかも定番色?であろう綺麗ないろ☆ 夜はきらめきでいいな… でも眠いな(笑) でもまた見たいな(u_u*)♪ 写真がどうも上手く載らない。。 おっきすぎるんだよね…… . . . Read more