kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

PNESとは、

2024-12-13 10:37:04 | 病気と障害と私の生活
調べるといろいろ特長が出てくるでしょ?

どんな病気にもそれはあるんだけど。

なんかね、PNESっていいイメージないというか
てんかんの偽(にせ)でしょ?わざとっぽくない?
要はヒステリーでしょ?

ってなる感が否めない。と私は思っている。

てんかんとの見分け方とかいっぱい出てくるの
それに該当したくない気持ちが私は強いと思う。

あー書いてあったとおりだね

って思われたくないし
軽く見られるのも悲しい

ちょっと解釈間違ってるのでは、と思うのが

症状を止めるのに医療行為は必要ない。
というのを
放っておいて大丈夫、と勘違いしてるひとがいる。

ただ、はいはい。その発作ね。じゃぁ大丈夫だね。

みたいな。

悲しくなって余計に苦しくなるんだよ
好きでこうなってないし、実際苦しいししんどい。

これまでの経験からすると、このつらさを助けてくれるのは
よく理解があるひとか、
病名じゃなくいま起きてる症状に寄り添ってくれるひと
かなと思います。

医者も看護師も一緒で

助けてくれるひとのほうが少ない。


とは言え

頼らざるを得ないひとたちだから
うまいことやっていかないとだね⭐