kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

ただいまです

2011-05-09 16:02:58 | 病気と障害と私の生活
昨日のお昼ごろ

強行で帰って来ました。

まだ退院できないっていうのに、そういう強行突破する患者さん‥いるよね(苦笑)

私もまだ、ぼ~っとふらっふらで「ふつう」な状態じゃないです。


今日(5/8)は、もう帰る話はしないと。
私は看護師さんと話していたので、そのつもりでいましたが‥

kira母が限界でした(^_^;)

「絶対、今日帰してください!」と言うのと‥看護に対する不満を‥言っちゃいました。。

およよ~ 言うときは言いますな(~_~) 母、強し。


一応母も、昔は病院勤めしていた人で、
今まで入院したときは、こんなことなかったんだけど
見ていて、よほどだったんだろうね。

病院からは、ICUから出たばかりの状態で退院させた人は今までいません!って言われたらしく、
しば~らく話し合いしてたっぽくて(私は薬が強すぎて部屋で寝てた。笑)

母は、お願いだから帰してと必死で、泣いてました‥

お母さん。。(;_;)


何でそこまでかって、

治療のしかたも今までと全然違って、すぐ収まりそうな発作でも様子見る時間なく薬を打って終わりだし、
おかげで薬づけ。ぼんやりふらふら‥。

それを続けてると、なかなか元の生活に戻れなくなるし、
今まではそういう方法はしてこなかったの。
10分は観察しなくちゃいけなくて、看護師さんの時間をとらせてたけど、そうしてくれてた。

トイレも、大きい方は連れて行ってくれるって言うのに、頻度の高い方は管を抜いてくれようとしないし、

親が気づいて言うまで、コール繋がって無いし、

ごはん一口しか食べてなくてもフォローないし、

通りすがった看護師さんに寒いと言ってから、諦めかけた数時間後に布団かけてくれ‥

普通、毎食後に歯磨きするもんだと思いきや
「ごはん、ちょっとしか食べてないのにするの?」
って助手に言われたときにはびっくりしたよ。
そういう問題か?!!

‥などという看護が許せなかったようで。。もの凄くお怒りの母でした。

先生は超やさしくて、マドンナみたいで、親切なんだけど、
薬の調整とか転院のことまで考えてくれてたみたいで‥!
小平とか静岡とかね。

いやいや。
そういう話もした結果、今の主治医のとこに転医してますから‥勝手なことはできないよ(*_*)
話してあったんだけどな。

経過を話したときに、ここの先生も、
今の治療は、苦渋の選択でこうなっているんでしょうね。
って言ってました。

外科適応がなくて、使える薬も限られて、その中から使えるものを組み合わせたり散々試してダメで、
本当は併用して使う薬を単剤で使ってるのは、今のところそれしか方法がない。

でも、大学の脳外科でPNESと言われたことには否定的でした。そんなはずはないと。

先生によって見解が違いすぎて、ますます誰の言うことを聞けば良いのかわからなくなってきます‥‥。

が、‥それは、主治医ですよね。


帰るときは、ふらっふらで、ひとりで座位もとれない状態だったので(涙)
正直、家に帰るのつらい。と思ったけど、

妹がたくさんおやつを買っておいてくれて♪
6日の絶食から、毎食一口ごはん以来の食糧を口にしました。

おやつが食べられる=元気です☆

どーしても髪を洗いたかったのは‥

ひとりじゃ身体を支えてられないので、kira家の広いとは言えないお風呂場で、母が洗ってくれました(^^)

夜も、私のベッドの横で寝てくれました。
「夜中、発作が起きるのわかってますか!?」みたいに病院で言われていたので(^_^;)「隣で寝ますから!!」って‥
言い争いだよね。。


しかし。

モニター監視してるから気づく発作も多いので‥
近くにいるだけじゃ気づかないことの方が多いです。おとなしく苦しいだけで
特に家では何もできることってないし。

逆に。
私のことが気になって寝られなくなると困るから、一緒に寝てくれなくていいんだけどな‥(~_~)


昨日は母の日だったんだよね。恩返ししなくちゃね‥

本当なら、母はお友だちと旅行に出かけているはずでした。
妹とは映画を観に行く約束をしていました。

父は‥何かあったかなぁ?(笑)

ICUで携帯使えなかったので、ランチの約束していた友だちに連絡するのも、
妹と母に、代わってメールしてもらいました。

11月の入院の日も、妹の誕生日だった(;_;)

家族みんなに、本当に申し訳ないなと思います。

いつもいつも、ごめんね‥


仕事は、元気になったら連絡。ということになってます。
面接で、てんかんの申告しておいて良かったぁー


だけど、今回の件で
もうこの病院に入院できなくなるんじゃないかと思って‥。

看護師さんにも、先生にも、私はとっても親切にしてもらって感謝しているんだけどね。。
帰りがけ、こそっと謝ってきました。
「親御さんの気持ちを考えたらわかるから。気にしなくていいんだよ」って
係長さんは言ってくれたけど‥私は気にします(-_-)

これを機に、よく使われる薬にアレルギーがあるので、親によーく話しておきました。

今回は、キュンキュンする先生に話してあったおかげで助かりましたが、
かなり重い事態に陥る可能性があるので、何も情報がないところへ、あまりわかっていない家族が付き添って行っても怖いんですよ。

病院の関係で、引っ越す方もいらっしゃいますが、
私も同じく‥かかっている病院の近くに引っ越したいと、前々から言っています。
今度、引っ越しをする機会ができたら‥☆

安心できるとこで暮らしたいです(;_;)

2 Comments

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おかえりなさい☆ (マイナス思考)
2011-05-09 18:54:20
色々あったみたいだね(Тωヽ)

共通の認識をしていないというのは怖いよね…(T_T)
やっている人は親切心や一生懸命でもダメなこともある…。

それにしても、今回の所の対応は厳しいね。
意志がある方に対してもなくてもそうだけど。その対応や発言は自分がそうなった際にもいえるのですか?と思ってしまう…。祖母が入院した際にもなぜ?めんどくさいから許されるわけ?ってそんな疑問を抱いていたら。母の兄にあたる伯父さんは勤めていた仕事を辞めて亡くなるまで看病してくれました。

そんなこともあり、KIRAさんのお母さんがキレたのも働いたことがあるなら尚更だと思う。

まずは薬が落ち着いて、暮らせるようになるのを待ってます(≧ω≦)

お酒ではなくお茶でも行きましょう(≧▼≦)
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ただいまー (kira)
2011-05-10 17:41:50
マイナス思考くんへ☆

ね~。ホントそうよねぇ。
実習のときだったか、就職してからだったか忘れちゃったけど‥
「自分の親に対して、そう言えるのか、その援助で納得できるのか、よく考えなさい」と言われたことがあった。。

今回の入院は、もうちょっとプロ意識をもってほしかったな‥って思ったぁ。

Nちゃんや私がいたグループの姉妹系列病院なんですがね(-_-;)


ぜひぜひ♪
お茶しましょう~
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