重ぉ～いハナシです

とても落ち込んで過ごした一週間でした
きっかけは若年性パーキンソンのK子ちゃんの言葉

”誰も声を上げてくれない”

姉の入院先は　本来入院を必要としない人たちの受け皿
退院はありえません
人生のダークサイドの見本市みたいなところ
胸を突かれる出来事のたまり場です
患者さん本人も　家族も次第に声をなくし諦めていくしかない

でも絶対変だと思うことは山ほどあります
ｍｉｃｈｉｋｕｓａはまだ語れる準備ができていませんが
一つだけ言えること
胃瘻についての記事　５月６日付の記事
一度削除しましたが再アップします

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姉が胃瘻になって５年と少し
何とか口から食べれる機能を残してやりたいと
義兄と二人で様々な努力はしましたが
２年ほど前にまったく無理になりました

胃瘻形成の直接の理由は自力で食べ物を飲み込むことが困難なこと
アルブミン値が下がり生命の危険があったこと

胃瘻形成の時点では　姉は確かに生きたがっていました
言葉を発することはほとんどなかったけれど
生きたいという意思は確かに持っていました

同時にもう少し時間を欲しがっていました
まだしゃべることができたのに
なぜ胃瘻形成はいやだと言わなかったのだろうか

長い人工透析で何度も脳梗塞を起こし　言葉は不自由でしたが
ｍｉｃｈｉｋｕｓａは何とか理解することができた

なんで言わなかったのだろうか

胃瘻は確かに命を延ばしてくれますが
ほかの何もかもを犠牲にせざるを得ない実情があります　

片手にシャントお腹に胃瘻のチューブのある姉に
最低限の人間の尊厳を保ってやりたいと頑張ってきたけれど

ｍｉｃｈｉｋｕｓａはまだ介護について語る準備ができていませんが
これだけは言えます

胃瘻形成は　一医師　一病院　一家族　だけで決めるのではなく
第三者の判断も必要なのではないだろうか

何年続くかわからない人権不在の人生を強いる前に

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現実には胃瘻を提案されたら拒否は不可能に近いことです
退院を要求されることもありえます

不幸にも胃瘻になったとき　家族はどう向き合えばいいのか
医療の発達は確かに命を救ってくれますが
別の不幸を生むことも事実です
勇気を出して　声を上げていかなくては　と思います

どうすれば・・・

届いた？

”どんな慰めも死にかけている子供の孤独には届かなかった”ヘルマン・ヘッセの小説の中の一節です何度かの大病の時　この一節をよく思い出しました自分の人生を戦うのは　自分...

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うつらうつらと眠っていられるように　姉の世話をやめるべきか

でも

見捨てるみたいで

身動きできなくなった人の世話は
する側も　される側も苦しい思いの連続
以前はたまぁに笑顔を見せる姉に　元気百倍　の時もあったけど

みんな苦しいのですね
どうぞ一瞬でも癒される時間がありますように・・・

届いた？

”どんな慰めも死にかけている子供の孤独には届かなかった”

ヘルマン・ヘッセの小説の中の一節です


何度かの大病の時　この一節をよく思い出しました
自分の人生を戦うのは　自分以外ないのだと・・・

わずかな慰めでも与えてやりたいと　姉の入院先へ通った５年間
結局は自己満足に過ぎず
姉の苦しみを長引かせただけではないのか？

その思いに苦しんでいます

なんとしてでも命を救おうとする医療
この矛盾に満ちた問題を　いつかは介護の経験者として
語っていきたいと思っています

今はただ苦しくて　ムリです