てんもく日記

ヒゲ親父が独特の感性で記録する日記。このブログがずっと未来に残るなら、子孫に体験と思いを伝えたい。

てんかん・・・卒業

2014年06月23日 22時15分21秒 | てんかんのこと
高校生の息子。

てんかんの定期検査の為、
通い続けた病院に行きました。

薬の断薬より約2か月。

脳波等は異常なし。

先生より、
「もう来なくていいですよ」と言われました。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・!

思えば、長い治療期間だった。⇒長男の事

2008年6月発症。
2014年6月の今。
約6年間


完全に完治したのかどうかは、
わからないけど、


今は素直に喜びたい。


でも一言だけ言わせて下さい。
「ありがとうございましたー!!!」
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STAP細胞に期待すること

2014年02月02日 10時51分42秒 | てんかんのこと
iPS細胞


STAP細胞


期待するのは、
早く実用化されて、

困ってる人に早く届くといいなぁ~て。

ちょっと早すぎるか。

でもうれしいよね
少しづつ進むってことは、
誇りに思うよ。
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特に問題なし・・・これでいいのだ

2013年11月27日 19時40分00秒 | てんかんのこと
先日の息子の定期検査

先生曰く
「良くもなく、悪くもなく、
特に問題なし」
とのこと・・・・。

まぁ・・・、

これでいいのだ(バカボンパパ風)

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NHKバリバラ「てんかん」を見て

2013年11月17日 09時24分38秒 | てんかんのこと
先日のNHK教育でのバリバラでの
「てんかん」については、
録画しておき、昨晩見た。

いろいろな症状、
周りの対応の難しさ
就職活動の厳しさ、等々

また、
悲しい体験談なんかはぐっときた。


でも前向きに考えよう。

患者の割合が100人に1人だって、
一般的な病気なんだ。とも思ったよ。
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父親はダメだね

2013年11月10日 08時53分30秒 | てんかんのこと
昨日と今日は
オイラと息子だけ。

カミさんからのメールで気づく

「薬忘れずに!」

思いっきり忘れてた。

息子も忘れてるし・・・

男はダメだね・・・・。
(制服はちゃんとゲットしなきゃ)
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減薬は減薬

2013年08月28日 20時13分00秒 | てんかんのこと
本日は息子の数か月ぶりの定期健診日でした。

脳波等よろしく
減薬許可でました。

良し!!

良かったですが、
大喜びしません
前に大喜びしてすぐさま落とされたので→前の記事
(この数か月後の検診で数値がよろしくなくて
薬の量も戻ったのだ


たしかに息子も成長期ですから、
今年だけで身長が5cmも伸びました。

体が大きくなるということは、
脳も大きくなってるということで、
子供の頃のいわゆる脳のキズ(てんかんの原因)というヤツも
薄まっていくみたいなかんじなのかな?

さて毎回朝晩2錠づつ飲んでたデパケンR100mgについても
今夜から1錠づつです。

どうせ戻るでしょの前提で、
期待しつつも、
慎重に、
減薬期間に入ります。
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お~い、薬飲んでるかー!!

2013年05月08日 20時42分11秒 | てんかんのこと
息子はただいま修学旅行中です。


楽しんでいるかな?

でも、心配なことも、
それは当然
「ちゃんと、薬飲んでるかー!!」
ってこと。

携帯なんて持ってないし、
先生にも伝えてないので、

行く前にはしつこい程
「ちゃんと朝と夜に飲んでや」
と言っては、
「あ~わかったって」
なんてのやってたけど、

こればっかりは、
本人を信じるしかありません。
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安倍政権と難病医療政策

2012年12月26日 19時37分02秒 | てんかんのこと
安倍政権誕生!

いろいろ期待もしますが、
ひとつ医療分野の発展に期待したいです。

前回安倍さんが首相職を投げ出したその理由は
ご自身の病気だという。

安倍さんのかかった病気は
潰瘍性大腸炎(かいようせいだいちょうえん)という。
大腸粘膜が炎症を起してただれてしまい、
びらんや潰瘍(かいよう)ができる病気。
原因不明で、治療にも抵抗性があることから
厚生労働省に難病指定されており、医療費の公費負担対象になっている。

この病気に対して、
「画期的な新薬が登場し、すっかり難病を克服することができた。今は心身ともに健康だ」
と言うことです。

だからこそ難病者の気持ちというのも
人一倍わかってくれる。そういう政治家だと期待します。

ぜひ、難病医療の発展に寄与する政策をどんどん打ち出すことを
期待する
その思い大です。

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息子の検診日

2012年10月29日 18時36分30秒 | てんかんのこと
今日、息子は定期的な検診でした。
土曜日の文化祭の代休日で
ちょうどよかったようですが、

検診結果は、特に異常はなかったようで、
脳波も安定してたそうです。
薬が効いてるのでしょうか。
(前回の断薬後の検診時は乱れていた)

今回、減薬の話はなかったということで
しばらく薬生活は変わりないようです。
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病気と共に

2012年09月22日 12時00分00秒 | てんかんのこと
以前に書いた記事で、
減薬段階に入って良かったと書きましたが、
その後の病院での定期検査の際に
薬の血中濃度の割合が低いとのことから、
薬の量を戻されることになりました。

体の成長により仕方ない部分もあるのですが、
残念・・・
この薬とは気長にお付き合い
していくことになるでしょう。


親戚に糖尿病の人がいる。
全然健康な人だけど、
突然糖尿病との診断を受けたわけだ。

定期的にインシュリンの注射を
自分で打たなくてはならず、
その光景を見た時は少々驚いた。

でも慣れてしまえば、
日常の当たり前の行為として
毎日普通に過ごされています。

病気とはうまく付き合ってかないとね。
オイラも今度、人間ドックに入るけど
何か病気出てくるかもね。


医学と技術の進歩を期待はしながらも、
あせらず気長に自然な感じで
病気と共に生きていく、
これでいいんだと思う今日このごろ。
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薬を飲み続ける覚悟

2012年07月30日 20時23分15秒 | てんかんのこと
今日は息子の定期の通院だった。


結果は・・・、

薬の減薬をやめて元に戻して増量しましょう。
とのこと・・・(え~!)

血中濃度と脳波の結果が、
まだまだ心配とのこと、でした・・・。

ここで発作を起こしたら、
せっかくの無発作期間が台無しになっちゃうから・・・。


でもいつまで

発作を起こさないためにも、
一生、薬を飲み続ける方が良いのか?

その覚悟も、選択肢の一つとして
考える時期かもしれない。

・・・・

もう少し、慎重に、ゆっくり考えよう。
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難治性てんかん原因解明!?

2012年07月16日 10時54分46秒 | てんかんのこと
新聞に載っていた。

東大研究チームの結果発表によると、
<子供のころに風邪やインフルエンザの発熱で起こる
けいれん(熱性けいれん)によって、
脳に興奮しやすい神経回路が形成されるのが原因>
だと。

<脳の神経細胞はできた場所から成長に伴って
移動するが、熱性けいれんを発症した場合は
できた場所の近くにとどまり異常な神経回路を作り
てんかん発作を起こしやすくしていた。>
だって、

うちの息子も小さいときに
熱性けいれん4回も経験しているし、
その時にそんな異常な神経回路が
形成されたのだろうか?

加齢とともに、脳も成長するにつれ、
その神経回路の部分が解消されていくというのが、
理想であり希望である治療過程ではあるが、
それはつまり、異常回路の治療は自然治癒であるということで、
薬の服用は単にこの間の発作を抑えるためだけ。


また、新聞には気になる一文も載っていた。

<乳幼児の熱性けいれんの治療で使われた薬の中には、
将来のてんかんの危険性が高まる恐れもがある。>
ってこれどういうこと!?


<これまで、側頭葉てんかんと熱性けいれんの関連は
指摘されてきたが、因果関係や仕組みははっきりと
分かっていなかった。
チームは新たなてんかん予防法につながる可能性があるとしている。>

期待するしかない!


初めて熱性けいれんを体感した親は、
その様子に驚いてしまって、
適正な対処ができかねてしまうので、
熱性けいれんの正しい対処の方法や情報を、
もっとアピールしてもいいんじゃないだろうか。
さらにいえば、
熱性けいれんそのものを起こさないようにする
予防も大事だと思う。

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てんかん患者、外国だったらどうなる?

2012年06月22日 21時36分08秒 | てんかんのこと
日本に生まれてマシだったって、
いや十分良かったって思うときもあるよ。

そりゃぁ、いろいろ問題もあるよ。
不平不満もありますよ、
だけど100点満点なんて
王様でもあるまいし無理やん。

それに他の国だったら良いのか?
そうじゃなかろう。

例えば息子の病気、
「てんかん」対して、
治療には通えるし、
市の治療費返額の補助制度もある。
(大変ありがたい)

アメリカだったら?
社会保険はないぞ!
全部実費だ!
いくらかかると?
結局のところ金持ち優遇、
庶民冷遇になっちまって、
薬も十分買えるかどうか。

世界第2位の経済大国中国は?
おそらく、
こんなむずかいし病気の患者なんか
無視されるだろうね。

ならばヨーロッパ諸国は?
あそこも貧富の差が激しく、
結局金持ち優遇で厳しいだろうね。

中東、アフリカ、ロシア
どこも弱者に厳しいね。
患者への福祉という
余裕が感じられない。

北欧の福祉が充実した国家ならば、
期待できるけど。
保険料や税金がおそろしいほど高い。

心の裕福そうな南の国諸国、
治療技術があるのだろうか?


いずれにしても、
日本はまだまだましだということ。
捨てたモンじゃない。
この国だからこそ
あーだ、こーだと文句も言える。

中国だったら、
文句を言ったら、
いつのまにか消されてるよ。

この国に生まれたそれだけでも、
まずは良しとしよう。
そこからの向上だ。
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2012年04月21日 19時07分34秒 | てんかんのこと
桜は特別な木だと思う。
当たり前だが、
花見といえば桜のことだ。

オイラ自身もなぜか、桜が満開になっていたら、
それだけで幸せになる。
だけど本当に期間としては短い。
すでに、わが町の桜は満開を終え、
新緑の青葉が出てきたよ。
さみしいなぁ~。

サクラサク。

特別だよこの樹木は。
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飲んだら乗れる

2012年04月13日 23時37分16秒 | てんかんのこと
やはり京都祇園の事故は、
てんかんが原因でないようである。
むしろ接触事故を起こしパニックとなり、
わけがわからなくなった行動の結果と思われる。


それはそれとして、

てんかん患者と運転免許証

この世間の感心は多いに残った。


てんかん患者は運転免許証を取得すべきでなく、
既に取得している者はそれを返納すべきだ!
なんて声があがってるくらいだ。


他人に取り返しのつかない
迷惑をかける可能性があるとわかってるなら、
取得すべきでない・・・?

それが正しいのだろうか?

それを実施すれば、
多くのてんかん患者は仕事に就けなくなるし、
大いに生活に不便を生じます。
それでも、それが世の為、人の為・・・・?

仕事に就けないからといって、
特に生活保障の制度があるようではないです。
それでも、それが世の為、人の為・・・?

そう考える人もいるかもしれないけど、
あまりにも自虐的で、他人主義的で、
なんか生きていないようである・・・・。


薬で発症を抑えることができていて、
その薬を飲み忘れない人ならば、
運転してもいいじゃないか。

飲酒の「飲んだら乗るな」の逆で
薬を「飲んだら乗れる」なんだと思う。

薬を飲まなくて運転するということは、
飲酒をして運転するくらいの罰則を与えれば良い。

きちんとルールを守れる真面目な患者までも
潰すべきではないと思うんだが。
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