寄り添う。

晩ごはんの後、ピーピー鳴いてるけど何かがわからず
お水は飲んだし、トイレへ行く気配はない。
体を撫でてると鳴き止むけれど、止めるとまた鳴きだす。まだ寝ぐずる時間じゃないねんけどなぁ…
お腹すいた、お水、トイレ、暑い、これくらいしかわからないのも情けない

ビショップ、ジャスミンも側に。
そ〜っと離れてパチリ。


頑張ってるルークにはもちろんやけど、
不器用ながら寄り添おうとしてる、
ビショップ、ジャスミンの姿に感動。
ルークにもちゃんと伝わってるんでしょうね。
しばらくすると眠り始めました。

別日の１枚。
添い寝してたビショップ。
お年のせいか寝込んでしまう。
ルーク起きてるで。

自衛。

ルーさん、ここのところ夜泣きが酷いので、
お昼寝は必須。



ルークに添い寝。
前足をそっと…
ではなく、これは後足😅
ガンガン蹴られるので、
顔はタオルケットを被ってガード。

お昼寝も気は抜けません🤚

遅ればせながら。

お世話に目覚めたジャスミン。

朝ごはんの後、
もよおしてピーピー鳴き出したルークの元へ。



いつもなら鳴き止むけれど、
さらにピーピー💦
そりゃそうや。トイレしたいねんもん。



ジャスミン、気持ちは嬉しいけど、
ルーク、邪魔なんやと思う。
そこに座り込んだらおトイレできひんやん。

この後、無事に排出。
これがまぁ大捕物状態ではありますが、
出せればオッケー

小さい頃からお腹が弱かったルーク。
大人になっても軟便ぎみだったのに、
お薬飲むようになってから、今までになく良い状態に。
お薬が効いて…ってことなら
今の病気に繋がってたんかな。
どのお薬なんか先生に聞いとこ。

満身創痍。

今のルークにはこの言葉でも足らへんかも。

お薬が効いて、他の３本の足の調子が良くなれば、
ルークも少しは楽にって。
調子、良くなってたんです。
キッチンまで来られるようになってて、
おトイレも随分とスムーズに。
これがあかんかった。。

心配してた反対の足も、損傷か断裂。
キッチンからリビングへ戻る時に、
キャンと鳴いて動かなく。
足を動かすことはできるけど、立てない。

先生が手術を積極的にすすめない理由のひとつ。
他の足も切れる可能性が高いから。

もう十分すぎるくらい、痛い思いもしんどい思いもしてるのに…

今は、悔やんだり嘆いたりしません。
考えてしまうと…もう心が持ちません。
現状受けとめて、対処していくことだけに専念しようと。

現ルークは…足以外は変わらず元気です。
文句は増えたのですが、
我関せず、だったジャスミンが飛んでくるように。
ビショップはだいたい側に居てるのですが、
先日夜中にルークがピーピー鳴きだし、
お水じゃない、トイレでもない、なによーっ？
って思っていたら、ルークの足がひっついて寝てたビショップの体の下に…それもがっつり。
そりゃ鳴くわ。

お兄ちゃんしてくれてるんやろうけど、
ビショップ、おしい。
パパさんも もうひと息足らないなりに、
ルークのお世話してくれるようになったし。
悪いことばかりじゃないですもんね。
(ルークも内科的には、安定してるし、熱も出なくなった！)
前進、前進。

おやつタイム。
ちょっとでも前へ行きたい。
ビショップ、食べ物からむと手加減なしやな。

持ってる男。

ルーク、持ってます

車椅子(歩行器)の採寸は、なんとか出来たけど
やっぱり不安
そしたらそしたら、グッドタイミング
１６日(土)に出張オフ会があったので行って来ました(場所は愛知県でした)
直接採寸してもらえるなんて、なんてラッキーな

もひとつそしたらそしたら、
クリビルママやBernieママから聞いてた、
１５歳バニさん、
アレサちゃんが来てたのですー
アレサちゃん号で色々レクチャーしてもらって、
なんとなくのイメージもできて、
めっちゃ有意義な１日となりました。
アレサちゃん、ママさん、パパさん、
たいへんお世話になりました
ありがとうごさいました🙇‍♀️

ルーク号は来週中には届く予定なので、
お薬の調整しながら、リハビリも徐々に始めて行けそうです

クリスのカート、借りてって良かった〜
顔も似てるけど、フォルムがもうそっくり。




ママさん、パパさんも驚くほど、
歩く歩く、アリサちゃん


アリサちゃん、ぺこちゃん と。

一喜一憂。

実際は一喜五憂くらいですけど。
ルーク、なんだか調子が良さそうです。
お薬の効果はまだ出ないはずやのに😅

立ち上がりが早くなって、
立っていられる時間も延びてる
無理が減ると他の足への負担や危険も減る。
人工芝も正解やったかも。
何が何でもトイレへ行こうとはしなくなり、
人工芝の上で済ますように。
(ビショップとジャスミンも、チョロっとしてるのは
大目にみよか)

今度ばかりはかなり凹んでしまってましたが、
改めてワンコって凄いですね。
ヤケになったり、悲観したりなんてしませんもんね。
思うようにいかず、文句は言ったりしてますが、
今できることを精一杯、一生懸命な姿に、
笑顔や元気をもらってます。

痛いのも辛いのも私じゃないのに、
ルークに元気もらってるなんて。
あかんやん。

今日は晩ごはんの後、ジャスミンにちょっかいまで出してたルーク！上向いてきてるやん！ジャスミンにはごめんやけど、しばらく我慢してもらって、良いループに繋がりますよう…

採寸嫌がり、終いには足もたたむ。
ほんま頑固やな。

これ以上悪いことってある？

気になってた後ろ右足。
前十字靭帯断裂してました。

立ったり歩いたりしてくれないと、
たちまち筋力落ちてしまうので、動いては欲しいけど、
とにかく無茶苦茶な歩行なので、心配ではあったのです。元々痛めてたところ、ステロイド増量のおかげで少し動けるようになって、さらに負担がかかってしまい断裂。免疫疾患のある子は切れやすいそうです。
なので他の足も切れる可能性が。

ほんとならすぐにでも手術を…なのですが、
免疫疾患があると術後、患部がものすごく腫れるらしく、その痛みから余計に足を使わなくなる可能性もあるし、そもそも腎不全のルークに全身麻酔は避けたい。
どうしても手術しか…の場合まだ若くこれからのためにも、TPLOという手術をすすめたいが、かかりつけ医では器具はなく出来ない。
他の病院でも免疫疾患と腎不全の子の手術は敬遠されるので…って。

呆然。言葉失いました。

とにかく、まずは免疫抑制剤を使って、ステロイドの量は減らし全体の状態をあげる。
効果がわかるのに２週間くらいはかかるので、その間極力筋力落ちないよう努力して下さいって。
痛めず落とさずやなんて…
できひんから切れたんちゃうん💧
先生も手術しかない場合、
器具があってルークの手術を受けてくれる
先生を探してみますって。
この間のせめて患部を保護とかサポートできるようなものはないのか聞いたところ、あるにはあるけれどすぐに褥瘡ができてしまうよって。
そうなんですよね… ちょっとマナーベルトを巻いていただけでかぶれて化膿してる。

みてくれてはるかな？
アイザック母さん。
教えていただいた、
わんうぉーくさんに連絡とりました。
ありがとうございました。

お薬のコントロールが上手くいけば、
もっと歩けるようになるって思ってたので、
車椅子やカートはもう少し先で…って思ってましたが、
リハビリのためにも車椅子は有効みたいですし、
先生も可能ならあった方が良いとのことだったので、
お願いすることに。
これが… ルークが採寸や撮影を嫌がって、難航中💦

本来なら受けられる手術や処置が受けられず、
飲めるお薬も限られて…
あんまりやわ

痛い足を引きずってトイレへ行き、
踏んばれるずに崩れて伏せてしまっても、
まだ立とうとするルークに、
ごめんやで、ごめんやで、こんな痛い思いさせて
ごめんやでって、さすがに号泣。
ルークはきょとんとしてましたけど。
むしろトイレの邪魔。どいて欲しそう。

今度ばかりはスパッと気持ちの切り替えできてないですけど、泣いても何も変わらないので、
はよしっかりせんと、、、です。

爪が引っかかる心配はありますが、
今のルークにはこれくらいでないと踏ん張れない。
ビニール製の人工芝。
トイレまで行って出来ずに、こちらへ戻ってきて用を足すようになりつつあるルーク。
リビングが広〜いトイレに。
そういうつもりでは無かったけれど、
瓢箪から駒な。まぁいっか。

立った！

今朝ご飯の用意をしていると、
立ってリビングのドアまで歩いてきたーっ！！
ヨロヨロだけど、立って歩いた
もうもうお赤飯でも炊きたいくらい

の詳細。
ご飯の用意をしていると、
パパさんの「ちょっとーっ」と呼ぶ(叫び)声に、
リビングへ行ってみると、ルークが側まで来てる。
ルーク！立ったやん！に被せて、
「違うーっ！」「ジャスミンが吐いとるーっ！」

パパさんの真ん前というか、パパさんに向けて、
リバース中のジャスミンが…。
(心配いらないリバース)

今までほっとんどお世話にはノータッチなパパさん。
ちょっとのことで大騒ぎ。
ええ経験やわ。
ジャスミン、グッジョブ

ルークの状態が良くなってきてるのは、
喜ばしいことではありますが、
この量でないとあかんねや…と、
ステロイドの影響が怖くも。
けどけど、そんなことは言ってられない。
今を乗り切ってこそなので、ここが踏ん張りどき。

主の心配などどこ吹く風のお三方。
買い物から帰ってみたら、
ビショップがルークのオムツを咥えてお出迎え。
脱がしたわけではないよな。
ルークには敷物食べてた形跡が。
元気になってきた証拠やとは思うけど、
マジでやめて欲しい

これ誰が？に、
目ぇそらす地点でバレてるしな。

血液検査の結果。

抗核抗体、リウマチ共に陰性でした。
けれども結果は１００%ではないですし、
他の症状と合わせてみても、１番疑いが濃厚だった
「全身性エリテマトーデス」の 可能性は残したまま、
ステロイドの増量と免疫抑制剤、肝臓のお薬の追加となりました。

今の段階でのルークの病名は、
ウォブラー症候群、馬尾症候群、
多発性関節炎、腎不全 です。
なんでこんなに…

先生はステロイドの投与を極力低い濃度で使って、
将来的には断薬、頓服扱いにできるよう、治療にあたってくれてましたが、ルークの状態があまりにも悪く、
今使える最大量を３日間使ってみて、変化がなければまた考えましょうと。

昨日から凄い量のステロイドを飲んでます💧
ほぼ動けなかったのが、トイレに入れたり(１度だけですけど)立とうとする動作が増えてきたので、効いてきてると信じたい。

今、１番の問題はトイレです
失礼します🙇‍♀️うんち連呼します💩

日中ほとんど寝てるのですが
(何故か夜中になるとぐずり出す…)
トイレへだけは行こうとする。
立とうとして立てず、大きな寝がえりを何度も何度も繰り返して、やっとトイレの前まで来たけれど中には入れずその場でしっこしてしまっても、うんちのためにまたトイレへ入ろうと悪戦苦闘を。
マナーバンドやオムツも嫌がらず着けさせてくれてて
、結局はパットやオムツでしてるのに…
(動きすぎてかなりズレたりしてますが)
こんなことならトイレトレーニングするんじゃなかったって思うくらい、トイレへ行こうとします。

先程、晩ごはんの後しっこをその場でしてしまったんで
片づけてたらうんちがコロリと。
(今のところ１日１回出でます)
その後、勢いついたのかトイレへ行こうと大移動しながら、出る出る…
お尻が汚れないよう、ルークのお尻をずらしながらブツを拾う。素早く拾う。
良い感じで拾えてたんですが、そのうち予想を超える量が
(この辺りから拾うリズムが狂い出し間に合わなく…)
最後は大量ゆるゆるうんちを、
蹴って広げてお尻に敷いて力尽きたルークさん。
ついて回ってた私にもあちこちにブツが…
しまいには素手で拾ってたし

どんだけ溜まってたんや〜💦
しんどかったやろ〜 すっきりしたやろ〜
良かった、良かった。
ルーク偉いなぁって言うた時の
エヘっ出たってお顔の可愛いこと(笑)

不慣れなお世話に悪戦苦闘してますが、
ルークはどんどん自分なりの動き方や私の使い方を😅
習得していってます。

たくさん病気があってしんどい体やのに、
ルークって呼んだら笑顔なんです。
なので私も笑顔です。
泣けないです。ルークが笑顔やのに。

心配だったビショップのお尻。
気になるものはできてなさそう
経過観察となりました。
良かった〜

魔法のお薬。

今回はなかなか効いてくれません💧
日に日に良くなってくれると思ってたのに…
力を振り絞って立ち上がっても、後脚がすぐにヘタってしまう。前脚も体を支えるほどの力はないので、
ほぼ動けません。
しっこもトイレへ行こうとはするのですがたどり着けず、その場でするように(しっこが出るなら大歓迎！)
しっこしなくなるかな…とは思いましたが、伏せた体制でするため床はドボドボ、お腹や胸はボトボトになるんで、マナーバンドを着用。
意外とすんなり着けてくれてます。
多飲多尿でもあるので、尿パットでは受け止めきれてませんが少しはマシに💦

しっこはなんとか出せてますが、困ったのがうん◯。
もう丸４日は出ててなくって、
そりゃそうですよね…きばれませんもんね。
先程やっと少し出ました

熱はすぐに下がったのに…
症状が出てすぐと、今とは病名も増えてますもんね。
お薬も効き方も違ってきてるんかな。。
明日の診察では血液検査の結果も出てると思いますし、追加予定のお薬が効いてくれますよう…
どうか、どうか、祈るばかりです。

部屋の中での移動もままならないので、苦肉の策。
引越し屋さんなんかが使ってる養生クッションマット。
丈夫で程よく滑って、体の保護もしてくれる。
なんとか体に敷き込んで、引っ張ってます。

真似っこしたいんですよね。
しれっと乗っとる。
ビショップ、引っ張ったら逃げるやろ。
てか、ビショップ引っ張ったってくれへんやろか。
荷車引き教えてとくんやった…