訓練を始める前に あれから４８年約半世紀過ぎました、
今はAIの時代、出産時～出産前から確認され
支援～治療体制確立～乳児保育、障碍児保育子供にあぅた通所場所を選択
支援学校または希望して普通学校 の支援学級、中学校、と義務化され
学校の送迎、放課後デイサービス、自宅まで、すべて送迎付きです
超重度の方においては自宅まで訪問医療、お薬も届く、今はリハビリ、入浴
休日はヘルパーさんと過ごす。
この前のオンライン勉強会で若いお医者さん
「どんなに障害が重くともみんな笑って暮らしてほしい
そのために私は頑張りたい」とお話ししていました
本当に時代がかわったとおもい感動してしまいました。
さて
うーさんの記録私たちが望んできたこと以上に現代は進んでいます。
これは私たち多くの障害を持つ親たちの苦労、日々頑張って育ててきた
から今がある私はそう思い、しっかりと記録していきたい
うーさんも今４８年分現代ITの恩恵を受けています楽しみに
離乳食の時期になり
すべて嘔吐を覚悟で
牛乳に長崎カステラを浸し
何口どのくらい摂取できるか？
生きていくための栄養にほど遠い量ですが
何時間もかけて食べさせた思いがあります
いっ方この子の病気の専門医探し
夢中でした。この子は普通の子と違う
3ケ月目検診で保健所では質問しても答えてはくれませんでした。
ようやく脳性麻痺治療の名医を見つけ５ケ月目治療の
方向が決まりました。
まず治療薬はなく機能訓練で機能回復させる事以外なかったのです。
診察に歩くたびに目の前に鉄のカーテンを思いっきり落とされた
気分でした。
しかし現実にこの子と、2人の姉がいる
どう育てていくか？
とことん悩み苦しみ考えたのは
＊うーさんは大切な家族の一員である
＊全力でお医者の指示に従い機能訓練
＊2人の姉たちにはうーさんがいるからと卑屈にならない対応
＊家族が協力し合って取り組まねば
ここからうーちゃんの訓練の始まりです
本日より私は自立してブログに臨むことになりました。
新鮮な気持ちより心もとない気分ですが出発せねば
始まらないので始めます
始まる前によくぞここまでブログができるようになったこと
私の冒険でした。ここまで沢山のご指導。沢山のご支援に
守られここまで到達できた事
改めて感謝いたします。
目標は、超重度心身障碍を持つかけがいのない私の子供です。
生まれて４８年の歩みを振り返りたどってみます
乳児期出産時仮死２度助からないとお医者に宣告され
当時はただ、ただ生きてそれだけを願がっていました。
何とか命はいただきましたが
乳を吸えないミルクも吸えない何時間もかけて
口へ流し込むようにしてようやく５０CCを飲み終えると
すべてを嘔吐どんな形でもミルクを飲めねば生きることはできません
ほにゅうびんの穴を少しづつ大きくし流し込むのですが
それもまたすべて嘔吐と発熱の連続
何ケ月たっても笑わない、首が座らない腹這いもできない
体は蒟蒻のようにこたこた
健康な子供と違う 病気？治療？直す手立てはあるのか？
苦しく途方に暮れた時期でした
ブログ学習指導有難うございました人の何倍も時間をかけてようやく出発点に
たどり着くことができました。不可能を可能にできた喜びは計り知れない
今後は私の言葉、写真等を極めながら残された時間を使い作り上げ息子への贈り物にしたいそれがブログを学ぶ目標でした。ありがとうございました
又シニアネットクラブの皆様にかかわっていただきこのクラブの素晴らしい取り組みに感動しました今後ともどうぞよろしくお願いいたします感謝です
面会できました
先日のうさちゃんの記録を読んでくれと又
読んでいると小さいころ寝返りゴロゴロ
1回休み２人でごろんと寝ころび絵本読み
当時を思い出して２人でニヤッと笑う
一つ一つ思い出しては顔を見合わせる
どんなに頑張ってもできなかった訓練課題
今思い出しても頑張った
あの頑張りがあって今がある
だってうさちゃんのの頭の中にたくさん読んだ絵本と
頑張った訓練中味あるもんね
うさちゃんは大きな口を開けて笑った
