今週初めみぃちゃんの通院がありました。
最近は、順調そのものであまり変化がなく薬をもらいに行っているという
感じでしたが、少し変化があったので書いておこうと思います。
まず、身長97.1cm 体重13.3kg
少しずつですが大きくなってきています。
以前にもチラッと書いたかもしれないけど、
肝臓が腫れているようです。
フォンタンをすると、心臓のポンプを使わずに
肺へ血液を送らなければならず、ドロドロ~と血液が流れます。
血液の交通渋滞が起こるんです。
それが、肝臓で起きてしまっているらしく、
このままほっておくと将来肝臓の病気になる可能性が高いそうです。
せっかく、手術がうまくいって心臓を治してもらったのに
そのせいで肝臓が悪くなってしまっては意味がないですよね。
そこで、今まで飲んでいたラシックスとアルダントンという利尿剤から
血管を広げるお薬であるエナラプリルへ移行しようということになりました。
ただ、エナラプリルは血圧を下げる薬でもあるので、様子を見ながら
お薬の変更をすることになり、現在はアンギナールと合わせて4種類飲むことに
なりました。
エナラプリルの効果を診るために次は1ヵ月後の診察です。
そして、SGA低身長のほうも体重が増えてきたということで
注射量が1日0.5へ増量されました。
前回、身長の伸びがイマイチ・・・・と先生に言われてましたが
今回はいい感じだね!!とうれしい言葉を聞くことができました。
身長が追いつくぐらいまで治療ができればいいんだけど、
注射量が多くなるごとに増えていく治療費・・・。
医療助成が切れたら・・・と考えるとぞっとします。
最近は、順調そのものであまり変化がなく薬をもらいに行っているという
感じでしたが、少し変化があったので書いておこうと思います。
まず、身長97.1cm 体重13.3kg
少しずつですが大きくなってきています。
以前にもチラッと書いたかもしれないけど、
肝臓が腫れているようです。
フォンタンをすると、心臓のポンプを使わずに
肺へ血液を送らなければならず、ドロドロ~と血液が流れます。
血液の交通渋滞が起こるんです。
それが、肝臓で起きてしまっているらしく、
このままほっておくと将来肝臓の病気になる可能性が高いそうです。
せっかく、手術がうまくいって心臓を治してもらったのに
そのせいで肝臓が悪くなってしまっては意味がないですよね。
そこで、今まで飲んでいたラシックスとアルダントンという利尿剤から
血管を広げるお薬であるエナラプリルへ移行しようということになりました。
ただ、エナラプリルは血圧を下げる薬でもあるので、様子を見ながら
お薬の変更をすることになり、現在はアンギナールと合わせて4種類飲むことに
なりました。
エナラプリルの効果を診るために次は1ヵ月後の診察です。
そして、SGA低身長のほうも体重が増えてきたということで
注射量が1日0.5へ増量されました。
前回、身長の伸びがイマイチ・・・・と先生に言われてましたが
今回はいい感じだね!!とうれしい言葉を聞くことができました。
身長が追いつくぐらいまで治療ができればいいんだけど、
注射量が多くなるごとに増えていく治療費・・・。
医療助成が切れたら・・・と考えるとぞっとします。
うちも、フォンタン患者は血液中の老廃物(?)が肝臓に溜まってしまいやすいのでワーファリンは一生飲むと言われています。
お薬も増えて大変ですが、どうか悪化しませんように!
ひとつ質問!みぃちゃんはもう錠剤で飲んでるんですか!?
大きい病院で勤務した事がないから みぃちゃんのような症例に出会う事がないので、日記を読むたびに『へぇ。そうなんだ』とか言いながら 書かれてる事を検索してみたりしてる。
みぃちゃんは 歩よりも小さいのにほんま偉いわ。
歩も何度か採血とかしてもらってて 泣く事も抵抗する事もなく受けてくれるので楽なんだけど、みぃちゃんのように薬を毎日飲んだり 自己注射を打ったりはできないだろうな。
ほんまに感心します
みぃちゃんを支えるはまーも ほんまにすごいなって思うよ
ママたちが常にみぃちゃんを支え 共に闘ってきたからこそ 今があるんやろうな
医療費助成は何歳までなの??
こっちは入学前までだったから すでに歩さんは助成も終わり 治療費かさんでます・・・
けど、ありがたい事に昨年より発熱回数も減り、少し安心していますが 気を抜けば膀胱炎になるのでまだまだ心配です
少しでも心配事が減るといいね
みぃちゃんは、お薬大好き(心臓病の薬に限りますが)なので、1つ増えても大丈夫でした!
悪化だけはしないように、ただ祈るだけです・・・。
お薬はまだ錠剤は飲んでません。エナラプリルは、粉砕されてお粉になっていました。
☆ぁぃちゃん☆
みぃちゃんは、ほんとによく頑張ってくれているよ。
5歳になっていろんなことがわかってきているから、「なんでみぃちゃんだけ○○なん?」とか言われるとせつなくなる。。。
みぃちゃんが特別な子というわけでなくて、みんな違いがあっていいんだよっていろんな子がいるんだよって、自分の病気を受け入れていってもらえるように話はするんだけどこれがまた難しい・・・。
ま、私はのほほんなるようになるさ~て感じなので、ぜんぜんすごくないよ。
こっちも、基本の乳幼児医療費は小学校入学前までで、入院は9歳ぐらいまでやねん。
ただ、ダンナの関係の医療助成もあるんだけどこれは所得制限があるから、がっつり働くと助成が切れちゃうんだよね。
助成が切れると、1回の診察で10万円超えてしまうから、そうなると低身長の治療終了カナ。
歩ちゃんも膀胱炎心配だよね。
お互い心配事が少しでも減りますように・・・。
あ、近いうちに実家に帰ろうかと計画中。
日程が合えばまた、遊んでね。