一応あぁちゃん病状memo

ありの儘様々な症状記録を読んで下さり感謝

NHK6年前記事をアップ

2025年01月20日 | 国の脳と心の科学研究

 NHKニュース・東京都千代田区衆議院第1議員会館で開かれた脳脊髄液減少症シンポジウムより6年が過ぎてる。昔の記事はたぶんないとおもいながら探してたら今ものこってだわ。

 あの時、昼もマイナス3℃で寒く雪も降ったり低気圧の影響で具合が悪く行けそうでもなかったが何とか耐えながら踏ん張り・・かえってしばらくの間つらかったなぁ・・。 

 わたしは無宗教だし政治意識もなく、一人の患者として病気を知りたいだけで以前から無我夢中ではありませんが行けそうな距離は数回はいったという事ね。  

 あの時、、数人の闘病生活話を聞きながら涙がとまらずなく・・自分の症状と重ねてなきました。

 NHK記事を勝手にリンクして写真などお借りしてごめんなさい。

放送などのお掛け様でその後、東京も治療可能な大学病院・病院・クリニックが増えてます。令和より少しずつ8数ヶ所以上増えてる(以前は順和会山王病院・日本医科大学付属病院、2か所)

 

この下は昔のNHKニュースで~す。

広く知ってほしい 「脳脊髄液減少症」学校や職場など

 2019.02.15 : 

頭が強い衝撃を受けたことなどで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し、頭痛やめまいを起こす「脳脊髄液減少症」を広く知ってもらおうとシンポジウムが開かれ、出席者は学校や職場などでの理解が重要だと訴えました。

「脳脊髄液減少症」は、頭や首が強い衝撃を受けたことなどで、脳や脊髄の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいなどの症状が起きるもので、一般の人に十分には知られていません。

東京 千代田区で開かれたシンポジウムには専門の医師のほか、患者やその家族などおよそ300人が参加しました。
藤本汐音さん
この中では小学校3年生のとき、学校で首を強く打ち、その後「脳脊髄液減少症」と診断された高校2年生の藤本汐音さんが、頭痛のため、授業中に座っていることもできなくなり、中学校の時に転校したことを説明し、「転校先では理解してもらい支援も受けることができたため、友達と同じ時間が過ごせるようになってうれしかった」と話し、学校や職場などでの理解が重要だと訴えました。
また専門の医師は病気の詳しいメカニズムは解明されている途中なので、適切な診断や治療が行われるよう、診断の基準を常に見直すことが大切だと指摘しました。

シンポジウムを主催した団体の中井宏さんは「患者の中には苦しんでいる人が多く、誰がなってもおかしくないので、広く知ってもらいたい」と話していました。

水仙きれいだね

コメント
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