空
あんなに すんで
こんなに ひろい
そんな こころに
わたしは、なりたい。
先日買ったもの額にこんな詩がかいてある、
どなた様なんたろう、
誰の詩なのかはお名前が書いてなかった、、
きっと空が大好きな方だと思う
綺麗な青空と詩が気に入り、買ったもの。
今日のような空色が似合う日、、
せっかくだから写真撮ってアップした。
長い雨が降ると思うだけで気分も沈む
昔は、
雨なんか、強風なんか、
気にもせず生活してだのに
今はそうは言ってもねこむし、、
無理無理無理無理だね
おもいがいうこときかないんだよ～ネ
空か、、
青空きれいだな
最近のわたしはちょっとめまいがする。
ときには酷く気分わるいときもあったりする。
文字をみてもぐるぐる
テレビをみても目が回る
お空も景色もぐるぐるまわる。
先日、
通院のとき先生に症状を話し、薬を処方してもらい、のんでも効き目はいまいちです。
痛いのも辛いですが気分が悪くなるめまいも我慢するのは辛い。
何とか、やすみやすみ動いてますが何度も転倒したり
身体が痛いです。
恥ずかしいお話・・
あざがあちこちにあるわ・・
わたしのからだには
。
辛くてもただ、
症状がおさまるのをまつしかありません。
この頃はポインセチアの色もいろいろあるわ。
2024年12月15日一番冷え込み、朝0.8℃/昼12℃、冬本番かな～
偶には寄り道し、、
MisterDonutのコーヒーを飲みながら、休み。 おかわり２杯目～三杯も飲んだ（笑）
寒いから、ホットコーヒーをどうぞ
2024年11月10日☁晴の日曜日朝11℃/昼16℃ 夜は雨が降るとは、、
寒くなり昨日から、30時間ぶり、オイルヒーターの電源を切る……
寒さに慣れなくて服装も、、寒さはこれからなのに、こまったな
料理らしい料理は具合が悪すぎて、今まで手抜きばかり、もう少し回復してたら一品でもつくれたらとその時の為、 お外はあんまり出れないし、お家にいる時間が長いし、、
体調不良のときのわたしの食事は、何を食べたか覚えてない。お水とミルクとパンとヨーグルトとバナナとフルーツと蜜柑など、そのまま食べれるものが多かった。コーヒーは好きで毎日何杯か飲む ←（私の基本食）
偏った食事しか食べれなく・・食生活の乱れ
栄養バランスが最悪だけど仕方がなかった。飲み込むのも辛くて味もわからなかったから、だけどなんとか生きいます。
でも、定期検診で血液検査は問題無し
。不思議だよねー私の身体は・・
。
不思議なわが人生と、、時には思ったりしてますが～
なぜかと言うと、死にそうで、
死にかけでもまだまだ生きているんですね(>_<)
ほんとうに不思議なんですが・・。
10月は大嫌い～とんでもない出来こと、、
（21年前交通事故に遭った・・）忘れようとしても、身体が覚えてからだは最悪、、
もっと早く、脳脊髄液漏れのEBP治療が出来たら治りも良かったかも・・今よりは…
それにしても、何故か死なずに苦しみながらいきてます。
もう～もう、
だめだと身の周りを整理しておかなきゃ～だめだと焦ったり、
ほんどうに色々ありました……何故か、、またも生きてる、命なんです。
アレンジして飽きずに寒くなったら作ってみるわ。日替わりメニューを、、
暑すぎて、最近は野菜高く具沢山は、、旬の野菜で、
…この頃ι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ秋らしいあきはいつになるかなおもったら
気温がジグザグパズルのようだな…寒暖差いやだな～11月2日土曜日今は大雨
警報中、寒いし……
昨夜は寒くなり電気毛布を掛けて寝たけれと、、
いきなり、秋の気配が訪ねて体調不良に、
今日は朝17℃ 昼も22℃の寒暖差はなんと、、
10℃差で低くなり、身体が敏感に反応する。
寒暖差アレルギー
もしんどくなり
何にもしたくなく、お惣菜やお弁当などを一日中食べてしまい、
やはり、カロリー計算したら、、駄目だなあ～
体重計見たくないな～～
頑張らなきゃ～とは思うが力が入らない我が身なんです・・
それに、秋花粉症もはじまってしんどい、、
我が身のトリプルパンチ
とは、、、
............................きょうの毒親の独り言............................
10年前の記事を再度upします。
願い 今日は記事のリンク。
涙が、、私の症状と重なって、読みながらずっとなく
見た目は健康そうにみえる不思議な病気。
理解されない辛さ、などが細かく表現されて、、
その気持ちがすごく伝わてます。
石井瀬奈さん、
お大事に！
山王病院脳神経外科高橋浩一先生の患者の石井瀬奈さんの作文が紹介されてます。
下に勝手にコピーしました。
高橋浩一 (2014年12月 2日 17:38)「中学2年」に、「脳脊髄液減少症」を患わた「長野西通信制3年 石井瀬奈さん」
三重県で行われた『中部地区高校通信制生徒生活体験発表大会』で優勝されました。
長野県の生徒の優勝は、平成15年以来だそうです。
そして先日の【全国高等学校定時制通信制生徒生活体験発表大会】では、
≪文部科学省初等中等教育局長賞≫を受賞されました。
願い（長野西通信制3年 石井瀬奈作）
『 私は中学二年生の春、病気になった。
ある日突然激しいめまいと吐き気に襲われて、立っていることが困難になった。
学校代表選手として陸上の大会を控えた四日前の出来事である。大会は棄権した。
その後、私の身体は良くなるどころか日に日に症状が増えて、悪化していった。めまいと吐き気に加え、耐え難い頭痛や四肢の痛み、全身倦怠、思考障害などに悩まされ、この時既に起き上がることが出来なくなっていた。
所属していたバスケ部は勿論、学校にさえもほとんど行けなくなった私を待っていたのは、ほぼ寝たきりの生活だった。自宅の天井を見つめるだけの毎日。
発症から三ヶ月、四ヶ月たっても、病名は分からなかった。ドクターショッピングを繰り返し、様々な検査を数え切れないほどしたが、どこの病院へ行っても原因不明。どんなに薬を飲んで対処療法を行っても、症状が止むことはなく、周囲からは単に怠けているだけじゃないかと言われ、酷く傷ついた。
本当は学校に行きたいのに行けない。動きたいのに動けない。ただ寝ている事しか出来なくて絶望する私を、母が必死になって支えてくれた。会社と病院と家を毎日往復し、必ず治るからと励ましてくれた。
同じ頃、部活のコーチからも一通の手紙を貰った。
『必ず治してコートに戻って来い。待っているから。』という内容だった。
短い文章だったが、嬉しかった。私は必ず治してもう一度コートに立つと決意した。
病名が分かったのは発症から半年後だった。病院の医師ではなく、母が必死に調べ、見つけ出してくれた。
私は『脳脊髄液減少症』という病気だった。この病気は髄液が漏れることによって脳が下がり、中枢神経が引っ張られ、脳の機能が低下し、様々な症状を引き起こすというものだ。
未だ、厚生労働省の認可が無いため治療費は保険適用外。更には周囲の認知も乏しいので患者は経済的にも精神的にも苦しめられる。
主な発症原因が頭や身体への強い衝撃であり、誰でもなってしまう可能性を秘めている病気である。患者の中には生きていくことすら諦め自ら命を絶つ者もいると聞く。自分がそんな病気になってしまったことが怖くて信じられなかった。
私は県内の大学病院に入院をした。しかし、治療は出来ないと断られた。安静にすれば治ると言われ、保存的治療を薦められた。
真冬の寒い時期、近くの医院に毎朝点滴を受けに通ったが、やはり治ることはなかった。母は諦めず、治療を専門的に行っている病院を探してきた。
そして、私は母に連れられ東京の山王病院にいるという専門医の先生を尋ねた。山王病院の先生は、迷う事なく治療を薦めてくれた。すぐに治る病気ではないが、治療をすれば少しずつ回復していくからと、これまでの医師とは違った前向きな言葉を私に投げかけてくれた。
私はこの病院が最後の砦だと思い、僅かな希望を託した。治療は腰に針を刺すブラッドパッチというものだった。激痛を全身に伴う治療だったが、治療後は身体が少し楽になり、学校にも週に一度くらいではあったけれど、以前よりは行けるようになった。
しかし、それでも重い身体を引きずりながらの登校は過酷だった。立っている事が辛くて保健室へ行っても、病気を軽視され、早く教室に戻りなさいと追い出された。
具合の悪い身体で教室へ行く辛さを今でも忘れられない。震える足で教室へ向かった。いつ倒れるか分からない恐怖に苛まれながらも、友達に心配をかけないように、明るく振る舞うことしか出来ない自分が悔しくて情けなかった。
もうどこにも居場所がなくなっていた。哀しくて、よく校舎裏で泣きじゃくった。ここなら誰にも見つからないから。老朽化で壊されていく体育館をぼんやり眺めながら、涙が枯れるのを待った。
オールコートを駆け抜けた日々が、古い体育館と共に崩れ去っていく。あの体育館でバスケをしていた事が嘘のようだった。
いつかのコーチの言葉が脳裏に浮かんだ。しかし、健康だった私はもういない。あの時の決意は潰え、私は引退戦を前に、退部した。
病気になってからの私はひとつずつ、成し遂げたかった多くを諦めてきた。辛い決断をせざるを得ない現実の分だけ涙も流した。
そして、地元の進学校を諦め、長野西高校通信制に入学した。不本意だった決断。
でも今は、この学校へ入学して本当に良かったと思っている。
通信制の週一回の登校は、私の心と身体を休ませてくれた。生徒会にも所属するようになり、今年度からは副会長の役も任せられた。
今では毎週の登校が楽しくて仕方ない。
私がまたこうして前を向けるようになったのは、一生懸命尽くしてくれた母と、通信制で出会った暖かな人達のおかげだと思う。
具合が悪い日もまだ沢山あるけれど、視界が歪む事のない日常は、私にとって何よりの宝物だ。
当たり前に過ごせる何気ない日々が、こんなにも素敵で幸せに満ちていることに気付けて、とてもうれしい。
長野西高校へ入学したことも、脳脊髄液減少症になってしまったことも、きっと私の糧となるだろう。
これまで意に反した選択を沢山してきたけれど、二十年、三十年先にふと振り返った時、懸命に過ごした毎日がかけがえのないものだったと誇らしく思いたい。
だから諦めるしかなかった辛い日々も、悔しさも、悲しさも、決して無駄にはしない。
その為に、今は病気をしっかり治してゆこうと思う。
健康になることが、私を支えてくれた人達への一番の恩返しであるから。そして、私が健康に戻る頃には、この病気で理解を得られずに苦しむ人がひとりでも少なくなっていてほしい。
そんな日がいつか来ることを、願って。』
宜しくお願い致します。
本日にもってきた。昔、講演会にて体調不良で寝込む…日々(*^-^*)
昔のことをふっと思い出したので過ぎたら忘れるから書いておく…
確かに、 １０年以上過ぎたから記憶が曖昧な、、その時は体調不良で行けそうでもなかったけど、山王病院の患者さんが行こうよ～誘ってくれて、いく自信はなかったが頑張っていってきた。その時全身の痛みが走り今よりも辛くて・・明日死んだら二度チャンスがないよ～と自分に言い聞かせながらほんとうに踏ん張って行って参りました。
確かに、 さむかっので・・電車を降りて駅前のバス停
で待ちながら寒くて震えてだ覚えがある。地方のバスは待ち時間が長くほんどうに寒かった。やっと、バスを乗ったら満員!! 降りる人々も一緒だった・・あぁ～この人たちも講演会へ行くのでもしくは同じ患者さんか、、関連者かもしれません。安心する。。 冬の１７時ころは真っ暗、方向が同じだから怖くなかった。
病状・病気の講演会は全く行ったことなく初めでなのでどういう流れなのかとドキドキしてだ。
その地域の役場の担当者の挨拶とかがあり、、その後に山王病院脳神経外科高橋浩一医師により子ども患者の病気・症例を説明がありました。 脳脊髄液減少症専門医・・あの頃は日本には治療ができる病院も医者さんも片手で数えるような現状で
・・今よりもはるかに病状・病気自体知る人も少ないし、見た目元気そうで、、無理解により,”どこがわるいんだ～”と、、馬鹿にされましたよ。
会場は満席状態、数人患者さんが病状・病気の体験をお話してだ。 小学校何年生か忘れましたが女の子の朗読が流れてみんなさんは泣いてました。「頭が上がらないくらい痛くて全身の痛みが毎日続くこと、、
髄液が漏れて辛くても誰もわかってくれなく寂しかったことなど可愛い声で確りと話してだ。」
終わっても私は😢涙がとまらないでずっと泣きながらバスを乗り、電車を乗っても泣いて、、家に帰って大泣きした。しばらくは毎日泣いたりしました。同じ症状で苦しむ患者さんは大勢いる・・いまだに。
*** *** ***
その時の会場ははっきりしないので高橋先生のブログより書いておいた。
だぶん、2番目の千葉県市川市かもしれません。
１）『脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）特に小児例について．いすみ市教育セミナー 2009年3月 千葉県いすみ市』
２）『脳脊髄液減少症 －特に学童期発症例について－．健康セミナー in 市川 2009年12月 千葉県市川市』
2020-07-05 15:51:15今日も雨だねぇ
2024年09月15日14時45分今日は晴 今、34℃暑い。
ここ最近、突然の右肩のいたみは二週間前、、痛すぎて病院を行くべきだな・・とおもい
調べたら、
済生会病院整形外科では、四十肩・五十肩・腰痛などは半月程で自然に治るケースもあると書いてあった。
もしくは、肺の何だかの症状でも肩痛が激しいとかで内科とかで受診を進めるとか・・書いてあった。
様子を見てたら、、
腕をあげると激しく痛むし動かさないと我慢できるので様子見をしながら・・病院へはまだ。
交通事故後遺症で痛みは慣れっこにはなったが、、
昔、、
東京大学大学院山室真澄先生と順和会山王病院高橋浩一Dr.とコラボ企画で
脳脊髄液減少症治療中の患者達とアミノ酸サプリメントを飲んで
その結果を研究してだことを思い出す。
病院へ行くべきですが・・
とりあえず、2週間前、アミノ酸Aを一月分薬局で買って寝る前のみ、
飲んでる間、症状は軽くなり、無理しないようにしながら、、
ただ今は一応、様子見中です。
2024年度地域の健康推進課での10月末まですが、
早めに検診にいき久々にがん検診も全部やるか、、個人的に病院へ行くべきかを迷う中です。
そういえば、あの頃、大型トラックにぶつかれて交通事故後遺症脳脊髄液減少症などで事故の後遺症の辛かったことなどを毎日、amebaブログを更新してだ、ameblo.jp/kero-sama11/けろさま
は何年前、東京生活を片付け、名古屋市患者会知人わた頼りに移住したとか・・でも、すぐ、東京にでもとり、恨み説話を沢山書いてだがコロナウィルス蔓延のとき仕事の悩みとか書いてそのあと、音信不通ですが・・今、生きてますか？ 気になりますね。
人生いろいろ、生き方もいろいろですが・・平穏無事を祈る。
体調はまだまだ首回り・肩・頭痛など全身が・・・・とりあえず、生きてるけどね。いたいね・・。先日、書いてたが右肩が痛すぎてパソコンも上手く打ってないし、遅れながらアップする。
ろくろさんの昔の2006年記事を再度読み、、おもいだした～19年も前の事を。
わたしは、2006年四月、今頃は順和会山王病院へ一回目入院準備をしてだ。持ち物はそれ程無く、はじめでのブラッドパッチなので緊張感でハラハラドキドキし深呼吸して息を止めたり、はいたりしたなぁ。
20年前、交通事故に遭い、全額自己負担してだな・・もらい事故なのに信じられないよね～
プンプン（怒り）
この下は昔の私のブログ記事
↓
（2006年）７年前のこの頃は２度目のブラッドパッチをして山王病院の病室で安静をしてた。痛かったなぁ、いたかったわ。 今思えば、治りたいので必死に我慢して本当に頑張った。
『入院中の患者さん 、こぼりゆきこ☆目指せ濡れ煎餅タレント☆ が書いてだの読み、思い出した・・
そうだわ、梅雨の時期でしたわ。最近は脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）に診断されますが・・。
「低髄という名前」ろくろの闘病記 ← 
ろくろさんブログ６月27日記事にも書いてあるように、
昔は私も、『 低髄液圧症症候群（脳脊髄液減少症）』という診断病名でした。下の記事は私の症状を代わりに書いてくれたような・・そんなきがして・・一部copyした。
↓
台風来ると頭痛、なりやすい人は
本格的な夏の訪れとともにやってくるのが、熱帯低気圧、つまり台風。どういう仕組みなのか「台風が近づくと頭痛がひどくなる」というウソかマコトかわからない話をよく聞きます。これは単に不快な天気による“気のせい”なのでしょうか、それとも何か実態がある話なのでしょうか？
「頭痛の痛みを感じる部位は、情緒や感情を感じる脳の部位と関連しているので、快・不快が頭痛に関係している可能性はありますが正確にはわかっていません。ただし、頭痛は、神経や血管などにある『痛み受容体』といわれるセンサーが敏感になって痛みを感じるのですが、脳の三叉神経や皮膚にある痛み受容体は、温度が高くなると活性化して痛みを感じやすくなることが最近わかってきました。気圧に関連する『痛み受容体』はまだ見つかっていないものの、同様にして頭痛を引き起こす可能性はあります」>>続きを読む 』
完治はまだまだ。治りたいが・・。
ある、記事の内容の一部なんですが、何故か、思い出したので、、最近は人生100年時代への一言発言かとおもいましたが・・そうだったのかな～そうかもしらないと思いつつ‼
【‘寿命の遺伝的な要因は２０～３０％ほどで’
‘人間の寿命に上限はあるの 120歳超は希有の公算大’】
私にはなんの意味もない、関連もないお話じゃ
上の記事を読んでそう思った・・。
健康な体と健康な心がもと！
長生きできるのも健康じゃないと・・ね。
全てが健全な身体であってこそのお話しでしょう・・ね。
壊された身体では、夢の中の夢・・
夢みたいなお話じゃ。もとの体を返して
返して欲しい昔の・・私の体を・・(# ﾟДﾟ)。
2024年4月05日雨 昼でも10℃
四月にさくらがさくのは珍しいとニュースでいうけれど、
花冷えで雨が降って真冬の寒さが身体は重なって、
頭痛く、不愉快だ
この先、私の体はどうなる？髄液漏れの是症状などでつらいよ～
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