NHK４年前記事をアップ

　NHKニュース・脳脊髄液減少症シンポジウムより４年が過ぎてる。昔の記事はたぶんないとおもいながら探してたら今ものこってだわ。

　あの時昼もマイナス3℃で寒く雪も降ったり低気圧の影響で具合が悪く行けそうでもなかったが何とか耐えながら踏ん張り・・かえってしばらくの間つらかったなぁ・・。　　

　あの時、、数人の闘病生活話を聞きながら涙がとまらずなく・・自分の症状と重ねてなきました。

　NHK記事を勝手にリンクして写真などお借りしてごめんなさい🙇。

放送などのお掛け様でその後、東京も治療可能な大学病院・病院・クリニックが増えてます。令和5年新年度がはじまる。4月1日で8か所に増えてる（以前は2か所）。。。　

 

この下は昔のNHKニュースで～す。

 

 

　後ろ右の茶色の背中が私です～ね(/ω＼)

 

 

NHKニュース

広く知ってほしい 「脳脊髄液減少症」学校や職場など

 

　2019.02.15 : #医療

頭が強い衝撃を受けたことなどで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し、頭痛やめまいを起こす「脳脊髄液減少症」を広く知ってもらおうとシンポジウムが開かれ、出席者は学校や職場などでの理解が重要だと訴えました。

「脳脊髄液減少症」は、頭や首が強い衝撃を受けたことなどで、脳や脊髄の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいなどの症状が起きるもので、一般の人に十分には知られていません。

東京 千代田区で開かれたシンポジウムには専門の医師のほか、患者やその家族などおよそ300人が参加しました。

藤本汐音さん

この中では小学校３年生のとき、学校で首を強く打ち、その後「脳脊髄液減少症」と診断された高校２年生の藤本汐音さんが、頭痛のため、授業中に座っていることもできなくなり、中学校の時に転校したことを説明し、「転校先では理解してもらい支援も受けることができたため、友達と同じ時間が過ごせるようになってうれしかった」と話し、学校や職場などでの理解が重要だと訴えました。

また専門の医師は病気の詳しいメカニズムは解明されている途中なので、適切な診断や治療が行われるよう、診断の基準を常に見直すことが大切だと指摘しました。

シンポジウムを主催した団体の中井宏さんは「患者の中には苦しんでいる人が多く、誰がなってもおかしくないので、広く知ってもらいたい」と話していました。

#医療

水仙きれいだね。

広く知ってほしい

令和4年台風一号がはやくもあすあたりは日本列島に近く接近するようなので天候は荒れ模様になるようだし、わたしもその波に乗って体調不良...........................良くも頑張れたなぁ～自分にご褒美をあげたいと思う時があります。　でも、、まだまだこれから踏ん張らなくではならないですね。　gooのニュース毎日新聞記事をアップして保存します。

　　

 

「髄液漏れ、広く知って」 脳脊髄液減少症、16日から初の学術集会

事故やスポーツの衝撃などで髄液が漏れ、激しい頭痛やめまいを引き起こす脳脊髄（せきずい）液減少症（脳脊髄液漏出症、髄液漏れ）。医学界では当初、「髄液漏れはありえない」という否定的な意見が根強かったが、治療に取り組む医師らが約２０年、症例を積み重ねて学会を設立。１６、１７の両日、兵庫県姫路市で初の学術集会を開く。患者団体は「病気が広く認知される契機となってほしい」と期待する。

　「立っていられないほどのめまいや倦怠（けんたい）感が続いた」。広島市の会社員、山本昭夫さん（４３）は２０１２年６月、車で通勤中、高速道路で玉突き事故に巻き込まれ、軽いむちうちと診断された。間もなく、ひどいめまいなどに見舞われ脳外科病院や整形外科で何度も受診したが、結果はいずれも「異常なし」。症状は悪化するばかりだった。同年秋、知人の紹介で訪れた病院でようやく「髄液漏れ」と診断され、自分の血液を漏出部位に注入するブラッドパッチ治療を受けた。

症状は少し緩和したが、立っていると米俵が載っているように頭が重く、嘔吐（おうと）が続いた。寝たきりで筋力は低下。リハビリにも時間がかかり、職場復帰まで３年を要した。２１年になって別の病院で違う部位にブラッドパッチを受け、かなり改善したが、完全復調には遠いという。

　「自分の病気は何なのか。なぜ信じてもらえないのか。治療でどこまで良くなるのか。先が見えないことが一番つらかった」と振り返る。事故当時は子供はまだ幼かったが、抱くこともできなかった。かつては営業職として全国を飛び回っていたが、内勤職に転じた。「医師に理解してもらえなかったことが精神的にこたえた」。

現在は、認定NPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」理事として、同じ症状に悩む人の相談に応じるなどしている。 髄液漏れを巡っては07年、日本頭痛学会など8学会の代表らが参加した研究班が発足。磁気共鳴画像化装置(MRI)などを使って髄液漏れを判定する診断基準で合意し、16年度に保険診療の対象となった。

19年には厚生労働省の研究班が発症原因や症状、治療法などの指針をまとめた。同協会に寄せられる相談は年間約６００件。画像などで病態がつかめないケースもあり、診断がつかずに病院を転々とする潜在的な患者も多いという。

　髄液漏れ治療に取り組む医師らが０３年に組織した研究会を母体として２１年５月、「日本脳脊髄液漏出症学会」が発足した。学会理事長で明舞中央病院（同県明石市）副院長、中川紀充医師（脳神経外科）は、医学界で「髄液漏れ」に懐疑的な意見もある中、研究会が丹念に臨床事例を積み重ねた過程が、初の学術集会に結びついたと説明する。

中川医師は「症例としては知っているが、実際に診察したことがないという医師も多い。症状や治療法など、幅広い知識を共有したい」。患者・家族支援協会の中井宏代表理事は「髄液漏れを治療できる医師はまだまだ少ない。学会設立が第１歩で学術集会は裾野を広げる第２歩。医療関係者や教育関係者など幅広い層にこの病気の存在を知ってもらいたい」と期待を寄せる。

　学術集会は、姫路市文化コンベンションセンター（アクリエひめじ）で。両日とも一般向けの市民公開講座があり、ウェブでも聴講（有料）できる。詳細は学会ホームページ（ｈｔｔｐｓ：／／ｊｓ−ｃｓｆｌ．ｍａｉｎ．ｊｐ／ｓｔｕｄｙ．ｈｔｍｌ）から。【菅沼舞】

• 脳脊髄液減少症
• 頭痛
• MRI
• 高速道路
• 厚生労働省

 (毎日新聞) – 2022年04月12日(火) 21時10分　

髄液漏れに治療法指針山形大公表正確な診断に期待

今日は建国記念の日で晴れて寒いです。

インフルエンザもはやり皆様は気をつけてください！

毎日ニュースでは新型コロナウイルス肺炎のニュースで

気をとられて風邪とかインフルエンザにはもう～

大丈夫だと思ってしまいそうですか、

どちらも命にかかわる病気・・

元気で過ごすことがどれだけ幸せなんだろうかは、

事故に遭って再々再度認識している。

怪我し辛かったので辛さは身に染みる、健康は大事！！

 

　　　　　　　　　　　　　　　今日は新しい記事をリンクして保存しておく。

 

「髄液漏れ」に治療法指針　山形大公表「正確な診断に期待」

2020/02/11 11:06「髄液漏れ」に治療法指針　山形大公表「正確な診断に期待」 毎日新聞

事故やスポーツの衝撃などで髄液が漏れ、激しい頭痛やめまいを引き起こす脳脊髄（せきずい）液減少症（髄液漏れ）について、厚生労働省の研究班（代表・嘉山孝正山形大医学部参与）が発症原因や症状、治療法などの指針をまとめ、同大医学部が１０日、山形市内で記者会見して発表した。

　昨年７月に指針の概要を発表し、今回は同１２月に発刊した「脳脊髄液漏出症診療指針」の冊子（Ａ４判５５ページ）を公表した。２００７年に日本頭痛学会など８学会の代表らが参加した研究班が発足。磁気共鳴画像化装置（ＭＲＩ）などを使って髄液漏れを判定する診断基準で合意し、１６年度に公的な医療保険の適用対象となった。指針により、従来の診断基準では合致しなかった小さい髄液漏れもＭＲＩで診断でき、適用対象になる。

　冊子の発刊について、研究班事務局の佐藤慎哉同大医学部教授は「初めて診察する医師の手助けになる。漏出が正確に診断されるケースは増えるだろう」と期待を寄せた。

　会見に同席した「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事（５５）は「保険適用されず自殺してしまった患者もいる。今日は（髄液漏れが）公的に認められた記念日。今後も研究が継続するよう国に訴えていく」と話した。現在の診療報酬点数８００点（８０００円相当）の引き上げなども求めた。【的野暁】

gooニュース
https://news.goo.ne.jp/article/mainichi/nation/mainichi-20200211k0000m040022000c

 

7/5毎日新聞＆7/6産経新聞脳脊髄液減少症記事

gooの毎日新聞＆産経新聞記事をlinkし保存しておきます。

 

１）脳脊髄液減少症、秋にも診療指針 厚労省研究班

 　≪外傷などをきっかけに激しい頭痛やめまいを引き起こす「脳脊髄液減少症」について、厚生労働省の研究班は５日、研究に基づく診療指針を秋にも公表すると発表した。同症は未解明な点も多く、患者が正確な診断を受けられないケースがあるとされる。指針では、所見が確認された磁気共鳴画像装置（ＭＲＩ）の画像の例を示し、読影経験の少ない医師にも理解を深めたい考えだ。

　研究班は平成２３年、外傷で髄液が漏れ同症が発症すると認めた診断基準を公表。厚労省は２８年、この基準に該当する症例について、漏れを自分の血液で止める治療法「ブラッドパッチ」の保険適用を認めた。

　しかし漏れが少ないと画像による判断がしづらく、医師によって診断にばらつきがあるとの指摘があった。今回の指針では、詳細な解説や検査の画像例を盛り込むなどして２３年の基準を具体化。日本脳神経外科学会など関連８学会が承認した。

　研究班代表で山形大医学部の嘉山孝正参与は、見逃されていた所見も「新たな指針では診断できるようになる」と述べた。

　一方で、漏れ以外の理由で髄液が減少する可能性も指摘されており、これらの症例は別の研究班が調査している。脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表は、嘉山氏らの成果に謝意を述べる一方、「この病気は完全には解明されていない」としてさらなる調査に期待を示した。　　　(産経新聞) – 2019年07月06日(土) 05時04分　　≫

 

 　写真は「なまけ病」といわれて～脳脊髄液減少症～、お母さん、生きて！・・漫画より。

 

２）「髄液漏れ」診断対象拡大へ 国の研究班が診療指針概要

 12年間の研究成果を踏まえて髄液漏れに関する見解を述べる研究班の嘉山孝正氏（左端）＝東京・霞が関の厚生労働省記者クラブで2019年7月5日午後2時54分、渡辺暖撮影(毎日新聞)

　脳脊髄（せきずい）液減少症（髄液漏れ）の国の研究班が５日、診療指針の概要を発表した。現行の診断基準に当てはまらない程度の小さな髄液の漏れを診断対象に含める上、指針を使うことで症例に詳しくない医師も診断できるようになる。研究班代表の嘉山孝正・山形大医学部参与は「この指針により診断される患者はさらに増える」と説明した。

　研究班が東京都内で記者会見した。診療指針は１２年間に及ぶ研究成果の集大成。少量の髄液漏れを示すと考えられるＭＲＩ（磁気共鳴画像化装置）の画像を新たに紹介し、対象を拡大する。発症原因や症状、治療法も掲載して今秋に公表する。

　髄液漏れは、一部の医師が２０００年ごろから治療に取り組むようになったが、「髄液が漏れることはあり得ない」との反対意見が強く、医学界で論争が起きた。さらに、こうした見解の相違が原因で交通事故などの治療費をめぐる裁判も相次いできた。

　研究班は８学会の代表らが参加し０７年に発足。ＭＲＩなどを使って髄液漏れを判定する診断基準で合意し、１６年度に公的な医療保険の適用対象となった。

　ただ、この診断基準は典型的な髄液漏れの判定を目的にしており、研究班は基準に合致しないが関連性が疑われる症例について検討を続けていた。

　会見で研究班メンバーは「髄液漏れのことを解明しきれたわけではない」と繰り返した。同席した患者団体「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は「研究班に感謝したい。研究班以外にも多くの医師が研究を続けており、さらなる進展に期待している」と話した。【渡辺暖】　　　　　(毎日新聞) – 2019年07月05日(金) 18時48分

広く知ってほしい脳脊髄液減少症の現状を

 今日の最高気温が３℃で朝から気温は上がらず曇って寒かったです。昼頃雪も降って本日のシンポには影響がないかと内心気になってだが悪天候にも関わらずおおぜいの方がいらっしゃいました。マスコミの方や政治家や研究班の医師や関連機関の担当者や弁護士や元裁判官や社会保険労務士など色んな分野の方や患者・家族方に感謝・・有難う（わたしは患者会の会員ではありませんが自分の病気をもっとしって広めたくて体調はいまいちだけど頑張って行った）。今日のニュースをリンク。

 

１）広く知ってほしい 「脳脊髄液減少症」学校や職場などで理解を

2019年2月15日 20時38分NHK総合

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190215/k10011816851000.html?utm_int=news-cult

頭が強い衝撃を受けたことなどで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し、頭痛やめまいを起こす「脳脊髄液減少症」を広く知ってもらおうとシンポジウムが開かれ、出席者は学校や職場などでの理解が重要だと訴えました。

「脳脊髄液減少症」は、頭や首が強い衝撃を受けたことなどで、脳や脊髄の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいなどの症状が起きるもので、一般の人に十分には知られていません。
東京 千代田区で開かれたシンポジウムには専門の医師のほか、患者やその家族などおよそ300人が参加しました。

この中では小学校３年生のとき、学校で首を強く打ち、その後「脳脊髄液減少症」と診断された高校２年生の藤本汐音さんが、頭痛のため、授業中に座っていることもできなくなり、中学校の時に転校したことを説明し、「転校先では理解してもらい支援も受けることができたため、友達と同じ時間が過ごせるようになってうれしかった」と話し、学校や職場などでの理解が重要だと訴えました。

また専門の医師は病気の詳しいメカニズムは解明されている途中なので、適切な診断や治療が行われるよう、診断の基準を常に見直すことが大切だと指摘しました。

シンポジウムを主催した団体の中井宏さんは「患者の中には苦しんでいる人が多く、誰がなってもおかしくないので、広く知ってもらいたい」と話していました。

　　　真中の紫色はたか○○はしさん（同病者）、後右の茶色は私●●あぁちゃんの背中が写り笑ってます(^^♪　　φ (..)メモメモ。 

 NHK動画ニュースをみれます。↓残念、一週間以内じゃないとみれません。

    　　　　https://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20190216/0025636.html

  https://youtube/u_c5Ir8v4PU ←動画でみれる。

２）認知度向上へ国も周知目指す　脳脊髄液減少症シンポ

2019/02/15 20:04「脳脊髄液減少症」の課題を議論するシンポジウム＝千代田区(産経新聞)

https://news.goo.ne.jp/article/sankei/life/sankei-lif1902150049.html

　交通事故の外傷などをきっかけに激しい頭痛やめまいを引き起こす「脳脊髄液（のうせきずいえき）減少症」の課題を議論するシンポジウムが１５日、東京都千代田区の衆議院第１議員会館で開かれた。認知度の低さが課題に上がり、国の担当者が病気を周知していく考えを示した。

　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が主催した。

　中井宏代表が、保険会社が事故による発症を否定するため十分な保険金が「なかなか認められない」と指摘すると、国土交通省の担当者は「事故に遭った人が適切な治療、保障を受けられないのは望ましくない」と発言。「病態を知られていないので、事故で生じうるものを（保険会社に）周知していけないか考えている」と述べた。

　また医師の自見英子（はなこ）参院議員は、若年層の患者について「解明されていないことも多く、苦しんでいる人が多い」と言及。文部科学省の担当者は「きちんと学校で対応してもらうためには同症の理解が大事」と述べ、教育現場に呼びかける意向を示した。

　このほか現場の医師からは、現在の国の研究班の診断基準で対応できない症例があるとの課題が出され、患者で愛知県碧南市の宮田和子さん（６７）は「専門治療で治る患者がいるなら基準を狭めず幅広く（発症を）認めてほしいというのが患者の願いだ」と訴えた。 

　　　　　　　　　           　認知度向上へ国も周知目指す 脳脊髄液減少症シンポ

2/15(金)衆議院第一議員 会館シンポジウム案内

最近のわたしは長い時間座ってられなくてよくはなりながら辛くなったりしてブログ更新が・・もう少し良くなったらまた書きますね・・。

おしらせがあります。お時間がある方はどうぞ宜しくお願い致します！

 

「 2.15脳脊髄液減少症シンポジウム」にパネリストとして参加なさるようです。

 　　脳脊髄液障害治療のスペシャリスト、、山王病院脳神経外科医師：高橋浩一

 　　　　　　　　　Dr.高橋浩一山王病院脳神経外科　←ブログ

　　参加費は無料で誰でも参加できるようです。

　　https://form.os7.biz/f/978a7449/　　←　こちら。不明な点などは、お手数ですが、主催者にお問い合わせ。

 

　　　日時：　２０１９年２月１５日（金曜日） １５時～１７時 

　　　場所：　衆議院第一議員 会館　大会議室

　　　内容の一部：　2.15脳脊髄液減少症シンポジウム　in 衆議院第一議員会館大会議室 参加申請フォーマット 必要事項をご記入の上、確認ボタンをクリックしてください。
日時２月１５日（金曜日） １５時～１７時 場所：衆議院第一議員 会館　大会議室 （会場は３００名収容可能） 　このシンポジウムの参加はどなたでも可能です。 基本的には事前申請をしなくても参加できますが 、公的な場所ですので、事前参加申請していただければ助かります。 脳脊髄液減少症の最新情報、医学的最新情報を是非聴講ください また今回のシンポジウムは、今後の脳脊髄液減少症の活動その他を支える重要 なものになります。 病気の現状・交通事故後の裁判・自賠責保険 障害年金など、様々な問題点をテーマを議論します。 たくさんの参加お待ちしております。

 

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本体：1,800円（外税）　　発行元：出版文化社

『つらい介護に、さようなら
メンタルトレーニングで心ラクラク』

• 高橋浩一著　
• 体裁：四六判（128×188）並製本、224頁
• ISBN 9784883386291
• 発売日：2017年12月18日

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＜脳脊髄液減少症＞新ガイドライン策定へ

平成３０年もそろそろおわる。平成最後の嬉しい記事になる・・これで私達は病状を嘘なんか言ってませんよね！

 

＜脳脊髄液減少症＞新ガイドライン策定へ　「原因不明のむち打ち」治療と補償に光

 河北新聞2018年12月28日 10:18　gooニュース社会記事より引用。

　交通事故などの強い衝撃により髄液が漏れ続け、慢性的な頭痛や目まいを引き起こす「脳脊髄液減少症」の新たな診断ガイドライン作りを、医学系８学会の代表らが参加する研究班が進めている。現行のガイドラインに該当せず、「原因不明のむち打ち損傷」とされた患者の治療と補償が進むとみられる。新ガイドラインは来年３月以降に公表される見通し。
　研究班は２００７年度、厚生労働省の科学研究費補助金を受けてスタート。主に磁気共鳴画像装置（ＭＲＩ）を使い、髄液が漏れているかどうかを判断する現行のガイドラインを１１年１０月に公表した。
　研究班は、より精度の高い診断方法の確立に向けて研究を継続。１６年度から日本医療研究開発機構（東京）の研究費を受け、立ち上がると頭痛の症状が出る患者のうち、ＭＲＩ画像では漏れがはっきりしない「疑い」所見の見極め方を検討してきた。
　症状のない正常な人の画像と比較するなどして、ごく少量の漏れでも判別できる新ガイドラインを固めた。
　１６年１月の厚労省先進医療会議に提出された資料によると、１４年７月〜１５年６月に現行のガイドラインの診断に基づき、「ブラッドパッチ」と呼ばれる髄液漏れの治療が全国で約５７０件行われ、８割超で有効だった。
　研究班代表で、前日本脳神経外科学会理事長の嘉山孝正山形大医学部参与は「客観的で科学的なデータを積み重ね、過小または過大にならない診断基準になる。診断がつかなかった患者が適切な医療を受けられるようになる」と説明する。
　患者団体は「ブラッドパッチ」の有効性を踏まえ、現行のガイドラインに当てはまらない患者も治療が受けられるよう求めてきた。
　東北や関東各地の患者で組織する「東北脳脊髄液減少症患者の会」の及川恵美代表は「現行のガイドラインに当てはまらず、苦労する患者は少なくない。今後は（精度の高い診断を基に）より良い治療と補償を受けられるようにしてほしい」と話した。

［脳脊髄液減少症］脳への衝撃やストレスによって脳や脊髄を覆う硬膜に穴が空き、内部を満たす髄液が漏れて慢性的な頭痛や疲労など多様な症状を引き起こす。回復には安静が大切で、硬膜の外側に患者自身の血液を注射し、漏れている箇所をふさぐ治療法「ブラッドパッチ」が有効。１６年４月から保険が適用された。

　　　　　　　　　　　　　　　　　     　***  皆様お疲れ様でした！    ***

新しい診断マーカーを見出

　新しい診断マーカーを見出だと云う研究成果があり記事をリンクと一部の内容を貼って保存します。また、髄液漏れの病気が確実に一歩以上８５歩も進む。良かったわ～完成は直ぐですね。

 

　『公立大学法人 福島県立医科大学 医学部の村上友太博士（脳神経外科学講座・齋藤清教授）及び星京香博士（生化学講座・橋本康弘教授）らの研究グループは、脳脊髄液漏出症の新しい診断マーカーを見出しました。この成果は、国際科学雑誌Biochimica et Biophysica Acta-General Subjectに4月11日に掲載されたようです・・

 https://www.amed.go.jp/news/release_20180416.html　←詳しい内容はこちらへ

ポイント

• 脳脊髄液漏出症／脳脊髄液減少症は、脳周囲に存在する体液（脳脊髄液）が漏出し、頭痛など多彩な症状を示す疾患ですが、この新しい診断マーカーを脳脊髄液中に複数見出しました。
• 見出されたマーカーの2つを組み合わせると高い精度で診断が可能となりました（見逃しが5％以下）。
• 本疾患の診断には髄液腔に放射性アイソトープを注射し、その漏出・消失を診断に利用する検査法が行われていますが、新しいマーカーはアイソトープを用いないため被曝の心配がなく、小児の診断にも有用と考えられます。

福島県立医科大学（竹之下誠一学長）の村上友太博士（脳神経外科学講座・齋藤清教授）及び星京香博士（生化学講座・橋本康弘教授）らの研究グループは、脳脊髄液漏出症の新しい診断マーカーを見出しました。分析に用いた脳脊髄液は、山王病院・脳神経外科（高橋浩一・美馬達夫両博士）で採取（診断）されたものです。この研究は、日本医療研究開発機構（AMED）先端計測分析技術・機器開発プログラム「脳脊髄液産生マーカーによる脳脊髄液漏出症の診断法の開発」の支援により行われたもので、今後マーカーの自動分析装置の開発を目指します。この研究成果は、国際科学雑誌Biochimica et Biophysica Acta-General Subjectsに2018年4月11日に発表されました。

研究成果の背景

脳脊髄液漏出症／脳脊髄液減少症（以下、脳脊髄液漏出症）は脳の周囲にある脳脊髄液が漏出し減少することで起きる症状です。脳が下方に沈降（偏位）するために、起立性の頭痛、めまい、吐き気、耳鳴り、全身倦怠感など、様々な症状を呈します。漏出の原因が不明な“特発性”のものと、交通外傷（むち打ち症）など原因が明らかな“二次性”のものがあります。

脳脊髄液漏出症では頭痛や吐き気など多彩な症状を示しますが、その強さを量的に表すことは困難です（客観的指標の欠如）。従って、症状による苦痛の程度は患者本人にしかわからず、周囲の理解を得られないことがあります。症状は脳脊髄液の漏れによる脳の沈下（偏位）によって現れるため、長時間立っていたり、座ったりしていると悪くなり、短時間でも横になると軽快するという特徴があります。このため、勤務中に度々横になることを繰り返し、いわゆる“怠け病”と誤解され、離職につながることさえあります。従来、脳脊髄液漏出症を（数値化して）客観的に診断する良いバイオマーカーは存在しませんでした。

本疾患には、脳脊髄液の漏出部位に患者自身の血液を注射して凝固させ、漏出を止める治療法が有効です（硬膜外自家血注入療法／ブラッドパッチ法）。本研究により見出されたマーカーが客観的な診断指標として確立されれば、漏出症患者の診断精度の向上と適切な治療の適用が期待されます。現在、髄液漏出の指標として、髄液腔に放射性アイソトープを注射し、その漏出・消失を診断に利用する検査法が行われています。しかし、小児患者へのアイソトープ投与は被曝のため好ましくありません。本研究により見出された診断マーカー測定は、非アイソトープ検査であるため、小児の脳脊髄液漏出症の診断にも有用となる可能性があります。

なお、福島県では総合南東北病院（郡山）の管桂一博士が本疾患の診療を行っていまいます。』

　　　　　　　　　　　　　公立大学法人　福島県立医科大学
　　　　　　　　　　　　　国立研究開発法人　日本医療研究開発機構　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

脳脊髄液減少症について

  関連ホームページ記事を保存しリンクしておく。まだまだ研究中ですね。

　厚生労働省ホームページ

「脳脊髄液減少症」について

【研究について】

脳脊髄液減少症の研究については、平成１９年度から厚生労働科学研究費補助金において、研究を実施しております。

同研究の内容及び臨床研究参加施設等については、下記のサイトをご参照ください。

http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/index.html研究目的

本研究では、基本診療科である日本脳神経外科学会、日本整形外科学会、日本神経学会、本症に関連のある日本頭痛学会、日本神経外傷学会、日本脊髄外科学会、日本脊椎脊髄病学会、日本脊髄障害医学会からの代表、診断に関連のある放射線医学、疫学・統計学の専門家から構成された研究組織により、これまで髄液漏の根拠とされていた画像診断所見の疾患特異性、髄液漏と症状の因果関係を検討する。

その結果から、脳脊髄液減少症の科学的根拠に基づく診断基準を作成、本症の原因疾患、特に問題となっている「むち打ち症との関連」の疫学的解析や有効な治療法の検索を行い、最終的には「学会間の垣根を取り払い、誰がみても納得できる診療指針（ガイドライン）」を作成する事が本研究班の目的である。

平成28年度から、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）から新たな研究費を受け、「非典型例の診断・治療法の開拓」と「小児の脳脊髄液減少症の病態解明、診断治療法の開発」に関する研究が新たに開始された。

【患者支援について】

CSF-JAPAN脳脊髄液減少症ホームページ

※１「本事業の概要」
第一期（2015年）
https://nippon.zaidan.info/jigyo/2015/0000086726/jigyo_info.htm

第二期（2016年）
https://nippon.zaidan.info/jigyo/2016/0000089516/jigyo_info.html

第三期（2017年 実施中）

https://nippon.zaidan.info/jigyo/2017/0000091647/jigyo_info.html

９年間続きました嘉山厚生労働省研究班の脳脊髄液減少症の治験は、本年（201６年３月31日）をもって一旦終了します、その研究の成果は世界で初の公的機関による脳脊髄液の漏出の診断基準となり、権威あるものとなりました。 しかし、今回の治験で作成されました診断基準では脳脊髄液減少症のすべての患者救済を可能とする診断基準は難しいものとなりました。
　　　　※現時点の医学では脳脊髄液量を直接評価するのは困難であるためです。

研究会議の件

　お知らせをUp。

 

AMED: Japan Agency for Medical Research and Development （日本医療研究開発機構）での脳脊髄液減少症の非典型例及び小児例の診断・治療法開拓に関する研究

　http://www.id.yamagatau.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/　←　本文より一部をリンク貼り付けます。

　　【　研究目的　　：　本研究では、基本診療科である日本脳神経外科学会、日本整形外科学会、日本神経学会、本症に関連のある日本頭痛学会、日本神経外傷学会、日本脊髄外科学会、日本脊椎脊髄病学会、日本脊髄障害医学会からの代表、診断に関連のある放射線医学、疫学・統計学の専門家から構成された研究組織により、これまで髄液漏の根拠とされていた画像診断所見の疾患特異性、髄液漏と症状の因果関係を検討する。

その結果から、脳脊髄液減少症の科学的根拠に基づく診断基準を作成、本症の原因疾患、特に問題となっている「むち打ち症との関連」の疫学的解析や有効な治療法の検索を行い、最終的には「学会間の垣根を取り払い、誰がみても納得できる診療指針（ガイドライン）」を作成する事が本研究班の目的である。

平成28年度から、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）から新たな研究費を受け、「非典型例の診断・治療法の開拓」と「小児の脳脊髄液減少症の病態解明、診断治療法の開発」に関する研究が新たに開始された。】

 

平成28年度第一回班会議が厚生労働省で研究代表者　嘉山　孝正先生と開催されだと、

会議に出席したDr.高橋浩一山王病院脳神経外科　ブログにて９月２０日記事がありました。

脳脊髄液減少症の非典型例及び小児例の診断・治療法開拓に関する研究

　　1) ガイドラインの件

　　2) 非典型例に対する研究の進め方

    3) 小児の脳脊髄液減少症研究の件

 

　いよいよ、子どもと成人の診断基準がまとまれるようになることになるのですね。三連休にも休まずに患者の為会議に参加なさった医師や行政機関の担当者や研究員の方に感謝、有難うございます。