もしかして━━━━!!
先日は山王病院通院日でした。
診察の順番を待つ患者さんが多くまっている、
高橋先生の配慮で診察より点滴が先になって点滴室の前で待っているとき、
脳神経外科診察室から出て
地下にある検査室へ行くエレベーターへ向かう親子3人がいました。
縫くるみを抱っこして歩く小さな子供さんがもしかして脳脊髄液減少症患者？
瞬間、
私の心の底から検査で・・神様にお願いしている自分がいた。
大人も症状の酷い辛さには我慢できないこの苦しい病気になって欲しくなかったからです。
歩きながら・・症状が出てだのかだっこしてだ縫くるみを頭の上に乗せて
お母さんの手を握ってついて行く小さなあの子の姿が今も目に浮かびます
きっと辛かったんだろうね・・・。
スミ君Tomorrow is always fresh with no mistake現在小学6年11歳脳脊髄液減少症・・meeさんのブログ
よりも小さい子供でした・・・。
ぜひ、健康になって欲しい！
脳脊髄液が漏れ様々な症状なども(他の病気も勿論だし・・）
早期発見・早期治療が出来れば治る確率も高くなるようです。
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山王病院での出会いで、脳神経外科の前で会うのが幼い子だと胸が痛みますね。
ぬいぐるみ抱っこの子も元気になるといいな。
スミは、時々首が痛い、頭痛が・・・と言うものの
脳脊のときほどの痛みではないようです。
どんだけ痛かったの？と思うのですが・・・。
あぁちゃんやスミが知っている痛み・・・。
想像を絶します。
私は、夏休み中にスミが行ってた病院と接骨院を回り、「息子は脳脊髄液減少症でした。」と報告してこようと思っています。
少しでも、認知が広がりスミのように元気になった子がいることを知ってもらいます。
これからの患者のためにも、住んでいる市の病院で発見してもらえるように頑張ります！
いつもスミ君とお母さんの頑張ってる様子伺っています。
子供さんの回復力は凄いなと驚いてます。
学校へ行くようになったスミ君は頑張り屋さんだわ！
長い時間頑張らないと直ぐはよくわからないようで、悪くなったり良くなったりふりかえしながら・・気がつくとゆっくり 徐々に 次第に 次第次第に良くなってるんです（私の場合）。
きっと、
先日の小さい子供さんも高橋先生にたどり着いたから良くなると思います・・・。
脳脊髄液減少症の症状・・・言葉で表せるのが足りない位地獄の苦しみって・・物足りないかなと思いますが、私は病気とわかってBP治療が出来た事だけでも幸運だなと思っております。
この頃、
内科や歯科通院した時、
「先生、脳脊髄液減少症患者なんです」と先言います・・知ってる先生もいる・・そうなの？という先生もいるんです。
meeさんも私もお互いがんばりましょう
もっと、
この病気が知られるように！