mintの腎臓癌記録

腎臓癌日記です。
2012年5月、腎臓癌が発見され7月に全摘手術をしました。3か月後に肺への多発転移が発覚しました。

講演会の後

2013年03月17日 21時49分40秒 | 腎臓癌
講演会が終わり、そらまめの会の懇親会(飲み会)に参加しました。

場所はUDX内にあるイタリアンでした。
皆さん明るく、やさしい方ばかりで参加して良かった~と思いました。
おもしろ話もたくさんあるのですが、印象に残ったお話を1つ。

私のお隣に座られた方がAさんという男性。
この方は6cm超えの腎臓がんを今もなお、お持ちです。
手術をしたくないと、まだ迷っていました 
とりあえず5月に手術が決まったそうですが、ミニマム創内視鏡で部分切除をするそうです。

私も6.3cmとAさんとほぼかわらない大きさでしたが、部分切除の提案は一切ありませんでした。 
病院の大きな違いを、ここでまた感じずにいられませんでした。

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6 コメント

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お疲れ様でした。 (だいちゃん)
2013-03-18 15:14:51

>mintさん お疲れ様でした。
そして丁寧なご報告ありがとうございます。

私もライブで見ておりましたが、改めて活字で報告頂くとすごく分かりやすいです。

自分はやはり分子票的薬の事が少し気になりました。
mintさんも書いていらっしゃるように今使えるのは6剤ということ。私もネクサバール、スーテント、インライタ、トーリセル、アフィニトール、トーリセルの5剤しかしりません。


>他の患者の方とも交流ができ、情報もゲットできたみたいなので、すごく収穫のある講演でしたね。

>ネクサバールで腫瘍が消えたという話なんてすごく嬉しい話ですよね。

私も近くでこういう講演などあれば是非参加したいです。
*そらまめの会のHPの方にmintさん写っていましたね。
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だいちゃんさん、こんにちは。 (mint)
2013-03-18 18:12:59
報告を褒めていただき嬉しいです

インライタの次の新薬について、質問アンケートに記入し提出したのですが、亜聖さんに読んでもらえませんでした

しかし、新薬がでるみたいです。
いつになるのかわからないのですが、パゾパニブという薬だそうです。
http://www.gsic.jp/cancer/cc_11/mdc04/02.html
ここに記載されています。 with-youの方の情報です。

ところで、そらまめの会HPを見ましたが、写真なかったですよ~ちょっと安心




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オレンジリボン (だいちゃん)
2013-03-18 19:43:59
>mintさん 新薬情報ありがとうございます。

パゾパニブ、なかなかみたいですね。インライタと同時期に臨床しているみたいですが、なかなか承認なりませんね。
私の主治医の話では来年ぐらいということです。
亜聖さんしっかりよんでほしかったですよね~

写真の件そらまめの会でなくfacebookのオレンジリボンでした。講演前のようすですがmintさんじゃなかったら申し訳ないです。
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だいちゃん、こんばんは。 (mint)
2013-03-18 21:03:43
パゾパニブは来年になるのですね~
1日でも早く使用できるといいのにね。

あちゃ~facebookですね、そういえば、そんな事おっしゃっていました
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Unknown (ムネザネ)
2013-03-18 22:03:31
mintさん講演会の詳細ありがとうございます。大変参考になりました。

分子標的薬は進行を抑える薬と聞いていたので腫瘍が消えた、というのは画期的ですね。

近藤先生のアドバイスの好きなものを食べお酒も飲む~は自分に甘いわたくしにはありがたいお言葉です。と言っても下戸なのでお酒はもともと飲めませんが…。
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ムネザネさん、こんばんは。 (mint)
2013-03-18 23:09:09
実は講演の途中でウトウトきまして・・
抜け落ちている事があるかもです

ネクサバールで消えたという話を直に聞けて、本当に驚きました 嬉しいですよね~

そらまめの会の飲み会では、
「近藤先生が良いっておっしゃてたからね~」と皆さん結構飲んでいました
私もつられて、手術後初めてカクテルを飲んでしまいました~でも、少しですよ。
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