講演会が終わり、そらまめの会の懇親会(飲み会)に参加しました。
場所はUDX内にあるイタリアンでした。
皆さん明るく、やさしい方ばかりで参加して良かった~と思いました。
おもしろ話もたくさんあるのですが、印象に残ったお話を1つ。
私のお隣に座られた方がAさんという男性。
この方は6cm超えの腎臓がんを今もなお、お持ちです。
手術をしたくないと、まだ迷っていました
とりあえず5月に手術が決まったそうですが、ミニマム創内視鏡で部分切除をするそうです。
私も6.3cmとAさんとほぼかわらない大きさでしたが、部分切除の提案は一切ありませんでした。
病院の大きな違いを、ここでまた感じずにいられませんでした。
場所はUDX内にあるイタリアンでした。
皆さん明るく、やさしい方ばかりで参加して良かった~と思いました。
おもしろ話もたくさんあるのですが、印象に残ったお話を1つ。
私のお隣に座られた方がAさんという男性。
この方は6cm超えの腎臓がんを今もなお、お持ちです。
手術をしたくないと、まだ迷っていました
とりあえず5月に手術が決まったそうですが、ミニマム創内視鏡で部分切除をするそうです。
私も6.3cmとAさんとほぼかわらない大きさでしたが、部分切除の提案は一切ありませんでした。
病院の大きな違いを、ここでまた感じずにいられませんでした。
>mintさん お疲れ様でした。
そして丁寧なご報告ありがとうございます。
私もライブで見ておりましたが、改めて活字で報告頂くとすごく分かりやすいです。
自分はやはり分子票的薬の事が少し気になりました。
mintさんも書いていらっしゃるように今使えるのは6剤ということ。私もネクサバール、スーテント、インライタ、トーリセル、アフィニトール、トーリセルの5剤しかしりません。
>他の患者の方とも交流ができ、情報もゲットできたみたいなので、すごく収穫のある講演でしたね。
>ネクサバールで腫瘍が消えたという話なんてすごく嬉しい話ですよね。
私も近くでこういう講演などあれば是非参加したいです。
*そらまめの会のHPの方にmintさん写っていましたね。
インライタの次の新薬について、質問アンケートに記入し提出したのですが、亜聖さんに読んでもらえませんでした
しかし、新薬がでるみたいです。
いつになるのかわからないのですが、パゾパニブという薬だそうです。
http://www.gsic.jp/cancer/cc_11/mdc04/02.html
ここに記載されています。 with-youの方の情報です。
ところで、そらまめの会HPを見ましたが、写真なかったですよ~ちょっと安心
パゾパニブ、なかなかみたいですね。インライタと同時期に臨床しているみたいですが、なかなか承認なりませんね。
私の主治医の話では来年ぐらいということです。
亜聖さんしっかりよんでほしかったですよね~
写真の件そらまめの会でなくfacebookのオレンジリボンでした。講演前のようすですがmintさんじゃなかったら申し訳ないです。
1日でも早く使用できるといいのにね。
あちゃ~facebookですね、そういえば、そんな事おっしゃっていました
分子標的薬は進行を抑える薬と聞いていたので腫瘍が消えた、というのは画期的ですね。
近藤先生のアドバイスの好きなものを食べお酒も飲む~は自分に甘いわたくしにはありがたいお言葉です。と言っても下戸なのでお酒はもともと飲めませんが…。
抜け落ちている事があるかもです
ネクサバールで消えたという話を直に聞けて、本当に驚きました 嬉しいですよね~
そらまめの会の飲み会では、
「近藤先生が良いっておっしゃてたからね~」と皆さん結構飲んでいました
私もつられて、手術後初めてカクテルを飲んでしまいました~でも、少しですよ。