情報をどう伝えるか

少し前(9/6)に「病気について」という記事を書きました。
どうして書こうと思ったか、ということなのですが

あるSNSで私と同じ病気でパートナーを亡くされた方の
投稿を見かけました。
私よりもずっと若い方でした。
きっと筋力低下が始まってもはじめは病気と思わず
筋トレとかして頑張られたのだと思います。

免疫介在性壊死性ミオパチー(IMNM)は多発性筋炎として
治療を始められることが多いですが
多発性筋炎のときにあらわれる自己抗体などが
出てこないのとIMNMの検査が保険適用外であること
などから診断が遅れがちです。

筋生検も症状が出ている部分から鉛筆くらいの太さの
筋肉を何cmか切り取って提出する必要があり
提出しても結果がわかるまでに1ヶ月〜３ヶ月程度
かかることが多いそうです。

IMNMは急激に筋力低下が進むため
結果を待たずに見切り発車で治療をはじめたり
するのですが
初手のステロイド剤への反応は限定的です。

投稿がまた長くなりそう・・・

とにかく、同じ病気を発症した方がいらしたら
少しでも早く診断に至るように
「そういえばこんなこと書いてる人がいたな」と

投稿がちらっとでも目に入れば
「IMNMという可能性はないですか？」と
少しでも早く診断へと動き出すきっかけにならないかと

そんな思いで投稿しました。

でも、そもそも閲覧数もほとんどないブログなので
自己満足ですね。