筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と生きて

十歳で小児筋痛性脳脊髄炎/小児慢性疲労症候群を発症。病と共に生きて来た記録。

入院

2024-06-28 15:55:10 | 闘病記
今でこそ学校に行かないという選択も認められていますが、私が子供だった時代は学校に行くことは絶対で、それ故に不登校というのは現在よりもずっと大きな問題でした。
当然のことながら、私の親と学校の先生方の話し合いが、何度か持たれていたようです。

その中で両親は、学校側から国立病院の受診を勧められました。
私より一学年上の生徒さんが不登校になられた時、国立病院の小児科に入院して少しずつ病院から学校に通えるようになり、今では復学出来たとのことからでした。
その頃の私は動くことも出来なかった為、まずは親がその小児科の先生に相談に行きました。
その先生は私の話を聞き、「子供の仮病は普通はお腹が痛いという。頭痛を訴えるというのは珍しいケースだ。」と言われたそうです。

不登校の子を回復させた経験のあるその先生は私にも入院治療を勧められ、両親は私を入院させることを決めました。
学校に通えないまま6年生になった春頃のことでした。

母親

2024-06-19 17:55:20 | 闘病記
発症した時から激しい症状が出るものを劇症型と呼ぶようですが、私のケースは激症型だったと思います。

四六時中魘われる酷い頭痛と倦怠感に、眠ることも難しくなっていきました。
学校にも行けず習い事も出来ず友達にも会えず、親にはきつく当たられる日々。
「どうしてこんなことになってしまったのだろう」と毎晩 「こんなに涙って出るんだ」と自分でも驚くほど、涙で枕をびっしょりと濡らしていました。
外が明るくなって来ると少し安心して眠れる、そんな日々で、生活が昼夜逆転するのにさほど時間はかかりませんでした。

そんな私に母は益々イライラを募らせていきました。
外にも出られず、家の中で体の苦痛と母からの精神面と身体面両方の暴力に耐える日々。
11歳だった私にはあまりにも辛く苦しい日々でしたが、それでも私は何とか前向きに生きようと子供なりに一所懸命考えました。
そして出た結論をある日母に伝えました。
「そうだね」と肯定して欲しかったのです。
「今はこんなに苦しくて大変でも、人生は長いから、長い長い人生の中のほんの少しの時間だと思えば、大丈夫だよね」
11歳の私が出した精一杯の結論でした。

でも母の答えは私が期待していたものとは全く違いました 。 
母は「あんたは人生相談とか聞いているからそんなことを言うけれど、親の気持ちになってみろ!」と激昂しました、

母はいつもラジオをつけていて、母が聴いている番組の中には、人生相談のコーナーがあり、横になっているしかない私は、毎日聞くともなしに聞いていたのです。
思いもかけない母の言葉に私はショックを受け、その後記憶は定かではないのですが、「こちらはもう一日でもこんなことは嫌だ」 というようなことも言われた気がします。
いつものように手もあげられたかも知れません。

何とか前を向いて生きようとしても、それすら母の怒りを買って全否定されてしまう。
「本当に何故こんなことになってしまったのだろう」と、ただただ涙を流すことしか出来ませんでした。