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息子があいサポートの関係で押切もえさんと絵本をコラボで出すことになり
昨日は放送局の方がいっぱい取材に来られました。
もえさんのお陰です。
詳しくは今日の夕方の山陰放送さん、山陰中央さんニュースをご覧下さい
山陰だけですがね
昨日、NHKさんはもう放送されました。
今日の日本海新聞さん記事は
☆☆
夢のようです。凄い嬉しい
もえさんといっぱい話をして嬉しそうな息子でした。
ほんとにほんとに優しいもえさんです。
ちなみにもえさんのブログ ☆☆
以上報告でした。
息子デザインのラインスタンプも是非覗いてみて下さい。 ★★★
ボチボチですが売れてます。
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５日に放送の皇室日記、誰かユーチューブにアップしてくれないかなーって
検索していたら番組の紹介がしてありました。
４月５日放送です。息子の事に少しふれてあります。
そしてそのページでまた
見つけました。去年１２月３日ＮＨＫおはよう日本の放送です
ユーチューブに誰かアップされていて
興味のある方ご覧下さい
笑顔広げる「パレットくん」 難病青年の思い
今日は友達が手作りのケーキを持って来てくれました。
早速頂きました
イチゴのケーキとチーズケーキ
ロールケーキは
ピーチも入ってました
美味しかったです。
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今日はワンキーマウスを紹介します。
車椅子を修理している間 いつもと違う車椅子では机の高さとか肘おきの微妙な違いから
パソコンをするために机に向かいマウスが動かす事が出来なくて・・・
なんとなくマウスを使えなくなるんんじゃないかと不安もありでした。
やっぱり予感的中
何かよい策はないかとマウスの代わりを探していたら
ワンキーマウスという物がある事を知り
取り寄せてみました。
ＵＳＢポートに刺し込んで インストールもなく
マウスと同じように使えます
ただこれにスイッチ（手に握っているプラスティックの装置）を差し込まなければなりませんけどね
いろいろ試してみましたが息子の場合は一番膝の上が使い安いそうです。
こんな感じです。
プラスチックで出来ていて凄く軽いです。
端っこをカチカチと押さえるとわずかに動く指先でも
スイッチが入ります。
マウス操作に決まりがあり
簡単に説明すると移動方向が直角に右 下 左 上 右と変わります。
左クリック操作は長く押すとか右クリックは長押し３回とか
使って３日目ですが慣れて来て
いろいろな事が出来るようになりました。
すべてではありませんが動画の編集も出来るようになりました。
わりと器用かな
ネットでゲームも楽しんでました
他にもいろいろなスイッチがあります。
ほっぺたとかまばたきなど病気によって
その人にあったスイッチを工夫次第で使えるって事がわかりました。
病気が進んだとしてもその時にあった方法で
なんとかなるさって事ですね
ではではまた 
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ありがとうございます。
息子の車椅子は修理から帰ってきました
だんだん力が弱くなって来て電動車椅子なのに
全く出来ずで
コントローラーが動かせる事が出来るように
交換してもらいました。
指1本わずかな力で動かせます。
ただコントローラーを置く位置にもより力の入り具合があるので
いろいろ試しているところです
そして人工呼吸器用の台も取り付けてもらいました。
身体が安定出来るようにクッションも
今出来る事を大切にして
放送ははっきりとした日時はわかりませんが
急に決まった日テレの取材
来週あります。
撮影もありなので今週は片付けと掃除
そして町の資料館で作品展の打ち合わせ
なんだかバタバタ
仕事も少々焦りモード
私結婚式、息子は成人式ビデオ編集、
福祉の話しも県と意見交換
親が年をとった時、いなくなった時を考え
たくさんの患者家族が訴えて来た事です。
ここらへんで前に進んで欲しい話しです。
大丈夫かな―って感じですが
頑張りまーす。
まーあいろりろ並べたくりましたが、この状況家族が理解できないと言うかわからない
誰もが行く道、年をとると怒りっぽくもなり
口ばかり気がせける、あれもこれも
何も手伝いはしなくていいので 自分達の事だけが出来たらいいがって 言っても
私の愚痴でした。
ちょっとスッキリ
あいサポート運動とは ★★
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病気の進行のせいか
ベッドをエアーマットに変えて
パソコン操作が微妙で
ベッドに横になりタブレットを使っているわけですが、
( 今は横になりネットで将棋をやっている様子 )
エアーマットが身体のためにわずかですが自動で拡張収縮します。
そのわずか微妙な部分がタブレット操作に影響するようで
パソコン操作が上手く出来なくなっていました。
でもここ１週間前あたりから慣れたようで以前と同じように使えるようになりました。
今使っているのはノートですが、その上のパソコンにアームが取り付けてあります。
見え辛いですが・・・
ノートと同じ場所まで伸びます。
横になった時に動画編集やアニメーションが出来るようになりました。
余談ですが、（部屋は暖房で暖かくしてあるのですが、手元が冷えるため
手元ヒーターを付けフリースの布を手にかけて冷えないようにしてます）
机で使う時は
こんな感じです。
アームは３６０度回転します。
パソコンの高さも好きなように調整できます。（まあ限度がありますけどね）
息子が使うのにいい高さに調整してあります。
後はこんな感じです。
とてもしっかりしていて
落ちたりなんて危険な事もないと思います。
写真が多くなってますが
仕事をしない時はこんな風に上にもあがり
ノートパソコンが下において使う事も出来ます。
あとは無線でプリンターを使えるようにしたり、
仕事の分担をしているのですがお互いのパソコンも共有出来て
これで私の負担が大きく変わります。
嬉しいです。ますます張りきって仕事できます。
５０代にしてもう一花咲かせたい気持ちです。（笑）
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まず報告からです
ＮＨＫおはよう日本での放送は
１２月３日 午前７時台だそうです。
編集長が鳥取で放送された番組を見て
とても良い内容だったのでと言う事で良い時間帯の放送となりました
そうは言ってもはっきりした時間がわからないので
朝起きられたらＮＨＫおはよう日本を見て下さいね
パレットくんに思いを託します。
普段パソコンを使ってイラストを描いたり、仕事をしたりしているのかが良くわかる内容になっています
息子が描いたパレットくんの紙芝居が中心になっています。
わずかに動く指先を使ってのパソコン操作
もし障がいを同じようにもっている方、家族の方、
もしかしたら自分にもできるんじゃないかなんて感じられる方もあるかもしれません
この番組を通して、何かを感じたりなにかヒントになるような事があれば
嬉しいですけどね。
ここまでの道のりはそれはかなりの努力もありましたが、
チャンスは誰のところにもやってきます。
カッコいい生きざまな息子を是非見てやって下さい
や～ 最後になってまた親バカでした
ではではまた
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前回のブログ記事をご覧の皆様
明日、息子が出るＮＨＫのおはよう日本の放送は延期になりました
と言うのも編集長がとても良い内容なので
多くの方に見て頂けるように
良い時間帯に変更と言う事でした
以上
皆さんごめんなさーい
お騒がせしました
放送は１２月３日水曜日です
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先週水曜日に娘と孫が帰ってきてました。孫がよくおしゃべりをしてくれて
可愛くなってました。
ダンボール箱で汽車遊びをしたりお絵かきをしたりと
ジジババ楽しい一時を過ごしました。
度々帰って来てほしいですね。
さーて結婚式の仕事も招待状２案今日納品ですどちらが良いか選んで頂き
今週、印刷出来たらいいなーって感じです
前回のデザインを見て頂いたところ桜のデザインが気に入られ
同じようにと希望がありましたが、デザインを変えました
お二人の完全オリジナルに仕上げたいですからね
このデザインに寿の文字を入れてどちらかと言うと洋がいいという事だったので
水引は使わずハートの立体シールを使おうとしてましたが
娘と息子に何もない方がいいと言われ、まあいいにしようかって感じです
今はアップすることが出来ないですが
ボツになった方はまたアップしますね
お知らせと言うか報告と言うか
ＮＨＫいちおしニュースとっとりで放送の息子の特集
全国版で放送される事が決まりました。
今週２６日水曜日です、ＮＨＫさんのおはよう日本で放送されます。
いちおしニュース鳥取で放送された時は７分間でしたが
今回は１分ほどカットされ６分間ほどの放送だそうです。
是非見てやってと言いたいところですが、何分ごろと言う情報がないのが残念！！
ただ予想としては午前５時３０分～６時３０分の予定だそうです
また詳しい情報があればアップしますね あまりにも早すぎてみてみてって言えない時間です。
まあ鳥取の方で見た方は同じ内容なので見る必要なしですけどね
全国デビューです タイトルはいちおしニュースと同じで 『パレット君に思い託して』
私もちらり映りますが、そこカットしてほしいですけどね
息子作のパレットくんの紙芝居が中心です
もし早い時間に起きておられる方
お仕事でも朝のニュースを見られる方
見てやってください
前向きに生きる息子の応援よろしくお願いしますね
ではでは、盛りだくさんな長い記事最後まで読んで下さってありがとうございました。
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おはようございます
先週の金曜日に退院して帰りました
入院中リハビリの大切さ、ベッドのマットで大きく変わる事
理学療法士の先生は息子が小学校の頃から見て頂いている先生です
なので体の事は良く知っておられるのです
２０歳過ぎたら別な病院に行ってリハビリやら装具の修理などしなくてはならない
県独自の決まりなのか？病院の方針なのか？です
でも、入院したら可能なのです。
今回の入院はそのため、まあ身体を休めるためでもあり
酸素や二酸化炭素 栄養状態 胸のレントゲンなど
必要な事はすべて、在宅で安心して暮らせるように
昨日の午後エアーマットが来ました。これは制度を利用してリース代の補助が出ます
サイトから画像をお借りしています
障がい者の場合、個人負担は月３０００円です（鳥取県の場合）
少し高いです（考えてみれば障がい者にとって月３０００円の負担は大きいですよね）
まあ快適に眠れるためなら
最近の息子は病気のせいで１時間おきに目が覚めて眠れない日がほとんどで
これでなんとか２，３時間でも続けばいいのですが
それに付き合うのも私も年をとり辛い状況です
エアーマット「ビッグセル・インフィニティ」をレンタルしました 最新のベッドのようです
製品の紹介をゆっくり読んでみなくちゃと思います
息子いわく寝心地は良かったそうです。
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