カード

娘が作ってくれたカードです。
市販のカードに手を加えて、可愛くしてくれました。

そして昨日我が家で食べたロールケーキです。ちゃでござるから注文したそうです。

もう大人ばかりの我が家では、
可愛いサンタさんの飾りはなかったのですが、ちょっと寂しい気もします。
娘と息子からのだそうです。以前にもこのケーキを食べさせてもらっていたのですおいしかったので、再度注文してくれたものです。

今日はこれから大掃除をします。どこまで出来るかな

車椅子コントローラー改造

　　　　　　　



筋力が衰えて、ここ2,3年前から、電動車椅子を動かす事が出来なくなり、業者にも何回かやってもらったのですが、いまひとつ・・・もうこのまま出来ないんだとあきらめていましたが、いろいろ息子とよい方法はないか試行錯誤しながら、コントロールできるように改造しました。もうスイスイ行けます。
少しの力しか出せないので、なんとか軽くなるように、ゴムカバーを外して、室内の練習用のゴルフボール をねじ込んで完成　本当に簡単な事で、早く思いつけば良かったのにって思いました。ゴルフボールはちょうどすっぽり手のひらに入る事
と柔らかい事、暖かい事がいいですョ

　　　　　　







自由に動いて買い物が出来るようになって喜んでいます。

出来なかった事が出来るようになるっていいですね

やっと完成

フィードサックポーチ完成しました。可愛い花のボタンをつけてみましたが、
娘にそれないほうがいいと言われてしまいましたが、好みの問題だと、押し通してしまいました。早く新しい布で何か作りたいのですが、仕事が忙しくて頭がパニックになりそうです。
年賀状やラベルの依頼もあり編集のキャプチャもしなくてはなりません。
でもそんなの関係ね～　と心でいいながら、ブログの更新をしている私です。

ＮＰＯの下請けの作業所がスタートしました。若い仲間が増えて賑やかになり、とっても嬉しいです。仕事の幅も広がりました。その訳は・・・最高に良い事が起こったのです。
作業所に福祉基金の応募で印刷機が当ったのです。みんなの謙虚な行いで神様が当るように仕向けられたのでしょう　なんてねっ
アーへ(´д｀へ)(ノ´д｀)ノコリャコリャ
中古ですが、なんと新品なら400万するとか、そんな事で仕事の幅が大きくなったのです。会員みんなが、仕事に燃えキラキラ輝いてみえます。
例え障がいがあっても、どんな仕事でも分担して、意見を言い合いながら、楽しんで　やり遂げる。いいですね＼（○＾ω＾○）／ 最高です。

　

フィードサックポーチ

フィードサックポーチもう少しで完成です。ファスナーを付けて、ボタンで飾ります
くるみボタンをつけようかなっ　

　　　　　

可愛い布を買いました

昨日、義母が注文していた、来年の干支のネズミのキッドが入荷していたので、
買いに行きました。息子はヘルパーさんとカラオケだったので、２時間、手芸屋さんでゆっくりと買い物が出来ました。息子には悪いですが、すべてにおいてゆっくりなんて出来ないのです

可愛い布を見つけました。何を作ろーって頭の中はいっぱいです。
今晩は親子３人です。旦那は消防の忘年会です。嬉しい。
この年になるといない方がよくなって、娘も息子もルンルン
可哀相なお父さんだわ・・・そんな事思っているなんて、思ってもみないでしょうね

仕事も忙しくなってきましたが、気合いを入れて

四角パッチ

久しぶりのパッチワークです
フィードサックでパッチワークをしました。キルティングの途中ですポーチになる予定です。キルティングも久々なので全然布目が揃いません。四角になってない
ところもあります。




表は２ｃｍの四角　２４枚　裏側は３枚　です
　




Ｈａｎｄ　　ｍａｄｅ のスタンプとピンクッションのスタンプでタグをを作りました。
あとはいつも使うレース

くるみボタンをつけたりファスナー止めを工夫しようかななんて思っています。
可愛いのができるといいな






以前は若山雅子さん
のデザインの布が大好きで、こんなカードいれを作って、友達にプレゼントしたり
なんか懐かしくてアップしました

遺伝子治療

今日は遺伝子治療の説明会に行って来ました。

２年前に神戸医大病院で精密な遺伝子検査をうけました。
遺伝子のどこの部分に異常があるか知ることが出来、遺伝子の欠乏の箇所がわかりました。その結果、遺伝子治療が受けられる箇所の欠乏でした。


厚生労働省筋ジストロフィー研究班が可能性の見通しがついたと言う事で説明会がありました。

そして、日本筋ジストロフィー協会理事の先生の説明がありました。そして治療は筋ジストロフィー犬で成功していることを話されました。

嬉しいことでした。まあ今すぐと言う事でなく、１年、２年　以内は確実のようです。もう後一歩と言われながら・・・・何年？？？？


遺伝子治療は１ヶ月に何回　１年に何回すればいいのか？と言う事もはっきりわからない段階でした。

往復するだけで約６時間かかるので、息子は、何回もと言う事であれば少し治療を受ける自信がないようで
医療相談を少しの時間でしたが、受けました。
往復するだけで体力が消耗するので、県立病院で受ける事が出来ないかと相談したところ、受ける事が出来ると約束して頂き、喜んで帰ってきました。

そして、気になるとこは遺伝子治療？いくら？　精密な血液検査でも自費でかなりの金額でした。親、家族は治るのではれば誰もいくらかかってもと思うでしょう。がやはり気になります。

そして遺伝子治療は保険適応との事でした。

遺伝子の研究は、筋ジスだけでなく、多くの病気の治療法にと、様々な研究がなされています。
やはり一番に言えるのは、日本全国の、医師だけでなく、家族　患者自身がどうしても
完治したいと思う気持ちそして、思っているだけでなく、医療費も含め、声にだして厚生労働省に訴えなければならないと言う事も良くわかりました。






この間　バザーにだすティッシュケースをたくさん作りましたが、
やらかしてしまいました。バザーを一日間違えていたのです。
終わってしまってました。なので今回の説明会で、
仲良くしているお母さん達にプレゼントしました。
とても喜ばれました。